Das Magazin im PDF-Format - Ausgabe März 2010 hier

Dank an Herrn Barthel

Lieber Herr Barthel!

Seit zwölf Jahren verfolge ich Ihr Bemühen, Informationen über GBS zu verbreiten und Ärzte und Patienten aufzuklären. Auch mir war es eine große Hilfe über das GBS-Magazin informiert zu werden.
Ich habe Sie immer wieder bewundert, mit wieviel Energie und Aufopferung sie aus dem Rollstuhl heraus gewirkt haben und sage Ihnen dafür herzlichen Dank.
Mich selber hat es auf der Insel Koh Pee Pee 1997 in Thailand erwischt. Inerhalb einer Woche war ich total gelähmt. Mein grosses Glück war, dass der Arzt in Phuket sofort GBS erkannte. Der ADAC hat mich mit seinem Intensiv-Station Düsenjet nach München geflogen.

Zurückgeblieben ist eine Fussheberschwäche und Restlähmungen in den Händen. Ich komme gut damit zurecht und führe ein angenehmes, selbstständiges Leben. Das Winterhalbjahr verbringe ich in Thailand, um meinen Beinen die Kältestarre zu ersparen.

Ich wünsche Ihnen ein freudvolles Leben und von vielen Seiten die Anerkennung Ihrer geleisteten Arbeit.

Mit freundlichem Gruss,
Bodhi Dietrich Ebermann

...und dann wollte mein Körper nicht mehr ! Nachdenkliches von Frau K.Tauscher

13 Monate nach Beginn der Erkrankung meines Mannes hatte er sich, seiner Meinung nach, soweit erholt, dass er hätte mit einer stufenweisen Wiedereingliederung beginnen können. Das Schmerzniveau war vergleichbar auf leichten Muskelkater gesunken.
So begann mein Mann die Wiedereingliederung mit 2 Stunden pro Tag. Auch 3 Stunden arbeiten waren zu schaffen. Einen Tag bevor die Arbeitszeit auf 4 Stunden erhöht werden sollte, spielte der Körper „verrückt“. Kreislaufprobleme und Schwindelgefühle ließen mich einen Rettungswagen rufen. Den Symptomen folgend wurde das Herz mit Hilfe eines Herzkatheters untersucht. Es wurde lediglich die bekannte geringfügige Herzklappenproblematik bestätigt. Die daraus resultierenden Versuche meinen Mann auf Beta-Blocker einzustellen, brachen wir nach dem 3.Medikament ab, da die Nebenwirkungen bei weitem die Wirkung übertrafen. Was wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht überblicken konnten, war das die Beta-Blocker die Funktion der Bronchien herabsetzte. Auch wirkten sich die Medikamente auf seinen Reizdarm aus. Er hatte mit Übelkeit soweit zu kämpfen, dass er kaum noch essen konnte. Nach ca. 1 Woche anhaltenden Problemen sahen wir keinen anderen Ausweg, als Hilfe in einem Krankenhaus zu suchen! Es folgten Magen- und Darmspiegelung und ein Endosono. Im Ergebnis war alles wohl nur der Reizdarm und die Psyche. Mein Mann, dem sowohl in der Anschlußheilbehandlung als auch in der Reha eine stabile Psyche bescheinigt wurde (Termin bei einem Psychologen wurden von Seiten der Klinik abgesagt), benötigte nun, 17 Monate nach Ausbruch der Krankheit, einen Psychologen! Ich weiß nicht, wie es in anderen Städten aussieht mit niedergelassenen Psychotherapeuten, in Herne sind Wartezeiten von mindestens einem Jahr an der Tagesordnung. Also versuchten wir es über eine Adressenliste KVWL von der Krankenkasse, Radius Herne/Bochum/Gelsenkirchen. Gleiches Ergebnis nach etwa 30 Telefonaten bzw. Nachrichten auf Anrufbeantwortern. Mit viel Glück fand mein Mann dann doch noch einen Therapeuten in Herne. Um seinen Reizdarm in den Griff zu bekommen, empfahl man ihm eine Klinik in Blankenstein. Die Klinik ist naturheilkundlich ausgerichtet. Die Dauer des Aufenthaltes richtet sich nach der Symptomatik des Patienten. Bei meinem Mann waren es leider nur 8 Tage. Das soll nicht heißen, dass mein Mann unbedingt ins Krankenhaus wollte, er fühlte sich dort nur endlich verstanden, man behandelte nicht vordergründlich die körperlichen Beschwerden sondern gab den psychologischen Komponenten absoluten Vorrang. Wieder zuhause angekommen begann mein Mann mit einer Verhaltenstherapie.
Voller Hoffnung nun endlich etwas zur Ruhe kommen zu können, bekam er erneut Probleme, dieses Mal einen Bronchialinfekt mit anschließender Kehlkopfentzündung. Vor Angst, mein Mann würde ersticken, rief ich erneut den Krankenwagen. Im Krankenhaus wurde die bereits begonnene Antibiotika-Therapie fortgesetzt und er wurde nach 8 Tagen entlassen. Mit dem Hinweis der Ärzte, der Infekt könne zuhause völlig auskuriert werden. Keine 15 Stunden war er zuhause, da sorgte ein erneuter Erstickungsanfall dafür, dass mein Mann nun in ein anderes Krankenhaus eingeliefert wurde. Dort hatte man nach 3 Tagen die Vermutung es handelte sich um einen so genannten Stimmritzenkrampf. Man stell sich das ungefähr so vor: Ohne Vorwarnung schließen sich die Stimmritze und der Kehlkopfdeckel, so dass man eben keine Luft mehr bekommt. Nach ca. 30 sek. löst sich der Krampf genauso spontan, wie er vorher gekommen war. Die durch einen solchen Krampf ausgelöste Panik ist jedoch durchaus nachvollziehbar! So hat mein Mann nun 2 x wöchentlich Logopädie.
Durch die verschiedenen Krankenhausaufenthalte, es waren im Jahr 2009 sechs an der Zahl, kam mein Mann mit der Physiotherapie sehr in Verzug. Zusammen mit dem zusätzlichen Stress des zurückliegenden Jahres verschlechterte sich der Gesundheitszustand meines Mannes zusehend. Die Ausdauer und Belastbarkeit nahm ebenso ab, wie die Schmerzen und die Missempfindungen zunahmen. In Absprache mit der Klinik und des behandelnden Neurologen steht nun eine erneuter Krankenhausaufenthalt an um endlich abzuklären ob es sich bei meinem Mann um die chronische Form des Guillain-Barré-Syndroms handelt.
Fazit aus 2009:

Wenn mehr Ärzte den Zusammenhang mit GBS erkennen würden und nicht alles auf einzelne Organe reduzieren würden, hätte es der Patient leichter! Bei uns war es eine HNO-Ärztin, die einen Zusammenhang anstellte und meinen Mann neurologisch weiterbehandeln ließ. Nun hoffen wir, dass uns möglichst schnell ein Krankenhausbett zur Verfügung steht, denn ich mache mir mittlerweile große Sorgen, weil ich zusehen muss, wie mein Mann bereits seine hart erkämpfte Selbstständigkeit erneut verliert!
Anmerkung der Redaktion:
Herr Tauscher wurde wegen akuter Schmerzen inzwischen im Krankenhaus versorgt!


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