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Name:
Vince
Email: RonAnejoNo1@aol.com
Datum:
Montag, 9 April, 2007 um 00:07:16
Kommentar:
Meine Frau
ist an Herpes enzephalitis erkrankt seit anfang 2004
kann oder jemand mir helfen .oder jemand die gleiche
krankheit hatt info darüber geben .
Name:
Karin Horst
Email: karinhorst1@arcor.de
Datum:
Donnerstag, 22 März, 2007 um 23:28:04
Kommentar:
Wer kann mir
Ratschläge geben mit dem Umgang mit der Kranknkasse.
Meine Mutter hat GBS
Name: Arne
Prill
Email: arneprill@versanet.de
Datum:
Mittwoch, 14 März, 2007 um 11:50:27
Kommentar:
Hallo, nur
mal ganz kurz: Ich hatte auch GBS vor ungefähr 10
Jahren, war gelähmt, saß im Rollstuhl, dachte:
"alles wäre vorbei", ... D ank der
Unterstützung dieser Selbsthilfegruppe darf ich
heute sagen: ES GEHT MIR WIEDER GUT - und habe
absolut keine Spätfolgen zurückbehalten! Sollte
jemand ebenfalls an GBS erkrankt sein, ... ich stehe
jederzeit für ein Gespräch zur Verfügung. Liebe
Grüße aus Kiel arne p. www.arneprill.de
Name: Otto
Unglenk
Email: edith@familie-unglenk.de
Datum:
Sonntag, 28 Januar, 2007 um 23:10:37
Kommentar:
Mit fast 94
Jahren bin ich sicher einer der ältesten
GBS-Patienten, den diese schwere Krankheit getroffen
hat. Mein Alter war auch der Grund dafür, dass die
Ärzte anfänglich meine Lähmungserscheinungen und
die Erstickungsanfälle als alterbedingte
Durchblutungsstörungen diagnostizierten. Meine
Angehörigen gaben sich mit dieser Diagnose nicht
zufrieden, weil sie wussten, dass ich noch Tage vor
meinem krankheitsbedingten Zusammenbruch täglich
eine Stunde spazieren ging und noch viele Arbeiten im
Haus erledigte. Sie hielten eine alterbedingte
Durchblutungsstörung für abwegig und vermuteten
eine Spätfolge einer ausgeheilten
Borreliose-Erkrankung oder ALS und bestanden deshalb
auf einer Liquor-Entnahme und einer gründlichen
Untersuchung in einer neurologischen Uni-Klinik.
Aufgrund eines Erstickungsanfalls an Weihnachten 2006
wurde ich kurzfristig in die Uniklinik Heidelberg
verlegt, wo innerhalb kürzester Zeit die Diagnose
GBS gestellt und sofort eine Behandlung mit
Immunglobulin eingeleitet wurde. Meine Angehörigen
nahmen Kontakt zur GBS-Selbshilfegruppe in Sinsheim,
Herrn Barthel auf, der uns viele gute Ratschläge und
Hinweise geben konnte. Nach Abschluss der
Immunglobulin-Behandlung kam ich zur Reha in die
Kurklinik am Olgabad in Bad Wildbad. Hier bin ich nun
seit drei Wochen und habe große Fortschritte
gemacht: obwohl meine Beine rd. drei Wochen
vollständig gelähmt waren, kann ich jetzt wieder
gut mit Rollator bzw. Stock gehen und hoffe, bis zu
meiner Entlassung in drei Wochen wieder frei gehen zu
können, auch außerhalb des Hauses. Auch die
Feinmotorik der Hände funktioniert wieder. Ich
bekomme hier in der Olgaklinik eine für dieses
Krankheitsbild genau abgestimmte Therapie die meine
Gesundung sehr fördert. Alle Ärzte und Mitarbeiter
sind sehr engagiert und kompetent. Das Klima im Hause
ist sehr gut und ich freue mich immer wieder über
die Hilfbereitschaft aller. Ich möchte an dieser
Stelle Angehörige von Betroffenen darauf hinweisen,
dass die Erkrankten in ihrer hilflosen Situation auf
ein nachhaltiges Engagement ihrer eigenen
Angehörigen angewiesen sind, die sich Unterstützung
und Rat bei der Selbsthilfegruppe einholen können.
Name:
Yvonne Andes
Datum:
Dienstag, 23 Januar, 2007 um 20:26:35
Kommentar:
Hallo! Ich
habe am 10.9.2006 das guillain-barre syndrom
bekommen, mit 17 jahren!mein arzt hat zuerst vermutet
dass ich vielleicht eine venenverdickung habe oder
ein ortopädisches problem habe,da ich nicht mehr
richtig gehen konnte...am 15.9. sind wir dann auf
grund der verschlechterung der beine und einer
starken geschmacksstörung ins krankenhaus gefahren
zur vorsorge, falls der grund ein tumor sein
könnte....nach vielen untersuchungen
(gehirnwasserabnahme, nervenleitgeschwindikeit,
ultraschal der organe....) wurde gbs
festgestellt....ab da verschlimmerte sich mein
zustand,ich bin da meine beine mich nciht mehr halten
konnten einfach umgekippt, konnte meine beine nicht
mehr bewegen hatte starke
gefühlsstörungen....konnte meine arme nur noch sehr
eingeschränkt bewegen, hatte leichte lähmungen im
gesicht und anschließend war mein ganzer körper
lahmgelegt. ich verbrachte 4 1/2 wochen in der
kinderklinik, lag nur im bett und wurde im rollstuhl
geschoben..zwar verscuhte ich immer wieder mich zu
bewegen aber es ging nicht und sogar füttern musste
man mich da alles so anstregend für mich war..diese
zeit war sehr schlimm da man nichst mehr konnte und
sehr stark aud die hilfe andere angewiesen war...doch
zum glück wurde mein herz und meine lunge verschont
und auch das ganze team der kinderklinik war einfach
super nett, sie selber hatten zwar diese krankehit
noch so gut wie nie miterlebt,da ich nicht in einer
spezialklinik aus persönlichen gründen war....die
verbesserung trat dann mit der
immunglobulinbehandlung ein die ich nach einiger zeit
bekommen habe...ein paar tage danach konnte ich mich
wieder bewegen und am ende nach 4 wochen wieder
gehen....anschließend wurde ich in die reha nach
meerbusch verlegt die ich nach 3 wochen als gesunder
mensch verlassen konnte...nun ca 3 monate nach meiner
krankheit spiele ich wieder handball , zwar bin ich
noch nicht wie früher aber das braucht eben noch
seine zeit...nur die starken nachwirkungen machen mir
immer wieder zu schaffen....aber hauptsache ich kann
wieder mein altes leben leben....zuvor haben ich noch
nie etwas von dieser krankheit gehört und war sehr
erstaunt dass es so etwas gibt...alle sollten aber
immer an eines denken nicht aufgeben!!!viele liebe
grüße yvonne
Name:
Klaus Bös
Email: mailKBoes12@freenet.de
Datum:
Dienstag, 23 Januar, 2007 um 13:24:01
Kommentar:
Hallo! ich
bin am Verzweifeln.Meine Mutter ( 74) bekommt seit
4Jahren Oxigesik.Mittlerweile nimmt sie 3x täglich
a40mg.Und es wirkt nicht mehr!Was tun?? Dosis
erhöhen wäre das einfachste sagte ihre
Schmerztherapeutin. Das muss man sich mal
vorstellen!!!! Irgendwann hängt sie dann an der
Nadel!!Tagtäglich muss ich zusehen,wie sie sich
morgens vor Schmerzen krümmt.Und man kann nichts
machen.Entzug bis die erste Tablette am Morgen
wirkt???.Für diese herzensgute Frau ist das die
Hölle.und für mich auch.Wer kann mir irgendwie
weiterhelfen? Mit Adressen von Spezialisten auf
diesem Gebiet?? Hier nochmal meine
mailKBoes12@freenet.de .Klaus Bös/69242 Rettigheim
/Wiesenstr.12/Tel 0162/5326310 .Kurz melden und ich
rufe umgehend zurück.Sollten Unkosten entstehen
werde ich sie umgehend erstatten.
Name:
Evelin Güldener-Branke
Email: TinoundEvi@aol.com
Datum:
Sonntag, 14 Januar, 2007 um 13:18:37
Kommentar:
Mein Sohn
liegt seit dem 5.01.07 in der Klinik,Er ist zu Hause
zusammen gebrochen die Arme und vor allem der Kopf
schmerzte sehr,man hat Ihm dann in die Klinik
gebracht nach einigen untersuchungen hat man Ihm in
eine andere Klinik geschaft.Dort konnte man mit
seinem Zustand nichts anfangen man war der Meinung Er
hat eine Vergiftung.Am Freitag konnt Er noch reden am
Samstag fast garnicht mehr und in der Nacht hat man
Ihm auf die Intensiv verlegt.Jetzt kann Er nicht mehr
reden,wird künstlich ernährt und ruhig gestellt.
Der Arzt hat uns am 12.01.07 gesagt,das unser Sohn
eine Hirnentzündung hat.Man hat Ihm jetzt schon drei
mal Nervenwasser gezogen,das Schlimme ist das Er
ständig schreit.Am 13.01.07 haben wir vom Gericht
zwecks der Betreuung für Ihm Post erhalten,dort
stand dann die Diagnose Verdacht auf
Miller-Fischer-Syndrom.Ich bin total fertig Er ist
doch gerade mal erst 19 jahre alt,und es ist keine
Besserung in Sicht.
Name:
Evelin Güldener-Branke
Email: TinoundEvi@aol.com
Datum:
Sonntag, 14 Januar, 2007 um 10:09:33
Kommentar:
Ich bin froh
diese Seite gefunden zuhaben.
Name:
Evelin Güldener-Branke
Email: TinoundEvi@aol.com
Datum:
Samstag, 13 Januar, 2007 um 21:42:41
Kommentar:
Ich finde
diese Seite sehr informativ. Gibt es jemanden der
noch Begleiterscheinungen wie starke Kopfschmerzen
und nicht mehr Sprechen,Schlucken,Lichtempfindlich
und die Arme nicht bewegen konnte.
Name:
Cordelia Heintze
Email: cmh.keramik@web.de
Datum:
Mittwoch, 3 Januar, 2007 um 23:19:24
Kommentar:
Alles wird
gut! Ich habe gerade einen ausführlichen Eintrag in
das Gästebuch bei www.gbsinfo.de geschrieben,deshalb
hier ganz kurz: ich habe seit dem 14.11.2006 das
Miller-Fisher-Syndrom, mit Krankenhausaufenthalt und
allem drum und dran. Ich mache derzeit eine
alternative Bioresonanztherapie, bei der Schadstoffe
im Körper ausgeleitet werden, die auf Dauer das
Immunsystem schädigen. Mir geht es seit dem
Körperlich und seelisch wesentlich besser, obwohl
ich noch nicht wieder ganz gesund bin.
Name:
Helga Wehe
Email: walter.wehe@web.de
Datum:
Mittwoch, 27 Dezember, 2006 um 19:11:59
Kommentar:
Nicht
verzagen,leide seit 1986 an GBS.Zufällig schaute ich
in das Gästebuch unserer GBS Selbsthilfegruppe und
bin erstaund wieviel Leidensgenossen es gibt.Dies
alles haben wir Herrn Barthel mit Frau zu
verdanken,die sich seit 15 Jahren aufopfernd um
uns-GBS Kranke kümmern.Die Krankheit hat mein ganzes
Leben auf den Kopf gestellt,am Anfang nur
Verzweiflung und Ratlosichkeit ,denn kein Arzt konnte
die Krankheit feststellen ,erst als ich schon
vollständig gelähmt war , erkannte man die
Krankheit ,leider zu spät.Nun kämpfe ich all die
Jahre mit den Spätfolgen ,da verläßt mich ab und
zu der Mut.Schreibe demnächst einen
Erfahrungsbericht über die zwanzig Jahre ganz
ausführlich. Gücklich bin ich ,nicht alleine zu
sein ,leider konnte ich all die Jahre in meiner
Umgebung keinen Leidensgenossen finden. Ich wohne in
Regensburg (Bayern). Alle guten Wünsche ,Kopf hoch
,auch wenn es alle Tage ein Kampf ist ,es lohnt sich
.Bin 68 Jahre alt und weiblich.
Name: Alex
de Gruisbourne
Email: gruisbourne@aol.com
Datum:
Sonntag, 24 Dezember, 2006 um 14:10:04
Kommentar:
Hallo
zusammen, meine Familie und Ich wünschen allen
Mitgliedern dieser Seite und deren Angehörige,
besinnliche Weihnachten und einen hoffentlich
gesunden Start ins Jahr 2007.
Name:
Walter Steffgen
Email: privat@glas800.de
Datum:
Mittwoch, 20 Dezember, 2006 um 21:33:32
Kommentar:
Hallo Frau
Bartel, Herr Bartel, und alle GBSler / innen. Ich
wurde 2006 in Sinsheim mit eurem Vertrauen zum
Vorstand gewält. Dafür möchte ich mich recht
Herzlichst bei euch bedanken. Ich werde mich bemühen
euer Interesse im GBS Verein zu vertreten. Es würde
mich sehr freuen, wenn ihr eine Frage oder ein
Probleme habt mir einfach eine E-Mail schreibt. Ich
stelle mich mal kurz für alle anderen kurz vor: Bin
1964 in Schifferstadt geboren, habe die Mittlere
Reife abgeschlossen. Habe von 1981 -1985 eine
Ausbildung bei der DB als Maschinenschlosser mit
Abschluß gemacht. 1987-1989 ging ich wieder auf eine
Schule und habe dort meinen stattlich geprüfter
Maschinenbau Techniker gemacht. Leider bin ich 1993
an GBS / CIDP erkrankt und seit damals in Rente. Bin
auch 2. Vorsitzender im Techniker Verband Rhein
Neckar, www.tvrn.de . Dort bin ich schon seit 1987
Mitglied. Zur seit bin ich in einer Rehaklinik in
Olgabad, Bad Wildbad, www.olgabad.de , Diese wurde
mir von Herrn Bartel empfohlen. Ich muß sagen das es
mir hier sehr gut gefällt. Das Pflegepersonal, die
Therapeuten, die Bedienungen, und sogar die Ärtze
hier sehr freundlich sind, und sehr bemüht sind sich
auf die einzelne belangen der Partienten einzugehen.
Als Beispiel ich kann mit normalem
"dünnes" Besteck nicht mehr richtig essen.
Am nächsten Tag ein nagel neues Ergo Besteck
vorhanden. War echt sehr lieb... So könnte ich noch
viele Beispiele berichten. Ich kann diese Reha Klinik
Olgabad von Herzen sehr empfehelen. Ich habe bereits
eine " lebenslange" Rehakur beantragt. Mal
sehen ob dieser wunsch auch erfüllt wird. Nun
möchte ich es nicht versäumen ihnen allen und ihren
Familienangehörigen ein frohes gesundes
Weihnachtsfest zu wünschen. Würde mich sehr freuen,
wenn alle im nächsten Jahr sehr viel Gesundheit
hätten und alle Wünsche erfüllt bekommen. Viele
liebe Grüße aus dem schönen Schwarzwald, in der
Reha Klinik Olgabd Walter Steffgen
Name:
Franz Mutzl
Email: franzmutzl@t-online.de
Datum:
Dienstag, 19 Dezember, 2006 um 13:58:04
Kommentar:
Ich bin seit
dem Juli 1999 an dem GBS ,einer akuten sehr
gefährlichen Polyradikulitis erkrankt,dazu bekam ich
eine schwere Lungenentzündung und wurde wegen
Atemnot sofort tracheostomiert.Erst nach langen
Klinikaufenthalten wie darauffolgenden Rehamaßnahmen
hatte ich das Schlimmste überstanden.Dann folgten
die Auseinandersetzungen mit meiner Krankenkasse und
dem MDK, den Behörden usw.Letztlich konnte ich mein
Recht als Schwerstbehinderter auch mit Unterstütz-
ung der GBS-Selbsthilfegruppe in Sinsheim
durchsetzen. Hierzu nochmals meinen allerherzlichsten
Dank an Herrn Karl-Heinz Bartel dem 1.Vorsitzenden
der GBS-SHG sowie seiner lieben Frau Inge die ihren
Mann aufopferungsvoll unterstützt.Jetzt begann mein
größter Kampf denn ich wollte mit damals 68 Jahren
wieder auf die Beine und fand in unserem Wohnort
Hamburg einen sehr guten Therapeuten der mich auch
Heute noch behandelt. Jedoch im Februar 2002 kam ein
grosser Rückschlag denn bei meinen ersten
Gehversuchen am Rollator kam es urplötzlich zu einem
Sturz bei dem ich mir beide Beine brach,in mir brach
alles zusammen aber ich wollte mich nicht aufgeben
und fand einen Weg ,ich sagte mir jetzt kämpfst du
erstrecht und legte alles negative in mir ab ich
versuchte mit Erfolg nur noch positiv zu denken sowie
zu handeln. Mit unbändiger Energie begann ich meine
erschlaffte Arm und Beinmuskulatur mit einem
täglichen Bewegungsprogramm wieder langsam zu
aktivieren. Ich noch nicht dort wieder angelangt wo
ich früher einmal war,aber doch hoffnungsvoll eines
Tages wieder ohne Hilfe gehen zu
können.Zurückblickend frage ich mich oft wie es nur
möglich war so Etwas durchzustehen. Daher meine ganz
große Bitte an Euch Betroffene, gebt Euch niemals
auf, bewegt Euch auch wenn es nur kleine Erfolge
sind,freut Euch darüber zeigt dieses Eurer Familie
und Freunden, Ihr lebt dadurch wieder auf und vieles
wird leichter,laßt Euch niemals und vor Niemanden
unterkriegen.Das Jahr 2006 geht in wenigen Tagen
vorbei,ich wünsche allen Betroffenen besinnliche
Festtage mit der Familie und den Nahestehenden. Für
das Jahr 2007 sehr viel Kraft,einen eisernen Willen
und großer Zuversicht. Ich denke an Euch. Herzlichst
Franz Mutzl.
Name: Ulla
Email: Becker.U1@gmx.de
Datum:
Sonntag, 17 Dezember, 2006 um 14:23:15
Kommentar:
Die Homepage
hat mir sehr gut gefallen, werde in Zukunft öfters
rein schauen. Eure Homepage hat mich sehr
beeindruckt. Großes Lob. Macht weiter so. Bin
zufällig beim Stöbern auf die tolle Homepage
gestoßen. Klasse Seite.
http://www.blogigo.de/Fischoel
Name:
Volkmar Franke
Email: volkmarfr@t-online.de
Datum:
Freitag, 8 Dezember, 2006 um 09:27:51
Kommentar:
Mein Name ist
Vokmar Franke ich bin seit krzem Beisitzer im
Bundesvorstandes des GBS und für den Bereich
Rheinland zuständig. Zunächst möchte ich mich
ihnen vorstellen: geboren am 28.07.1947 in Hamm ein
schwarzer Tag für diese Stadt. Nach Volksschule
Lehre Schlosser) Facabitur über den 2.ten
Bildungsweg Bundeswehr Studium Maschinenbau nach 13
Jahren Rheinland wieder nach Hamm zurück. 21 Jahre
erst Produktionsleiter dan Personalchef dann
Betriebsratsvorsitzender in Deutschlands groesster
Kuchenfabrik.Seit ca 19 Jahren Morbus Parkinson habe
ich zwei Leitsätze für mich entwickelt: Das Leben
ist trotz MP lebenswert und sage nie was du nicht
kannst sondern sage und zeige was du annst. Durh
meine gr0ße Erfahrung im Bereich Selbsthilfe möchte
ich die GBS Mitglieder und Interessierte im Rheinland
(ca 100 km um Köln) zusammenfassen und unter dem
Motto fünf Finger snd keine Faust aber wenn man sie
ballt können sie schnell eine werden zu einer
Prganisation mit einer Lobby die heute immer
wichtiger zu werden scheint ausbauen. ich ziehe im
Januar nach Köln und gebe dann allen meine Daten
voräufig noch 02381 9733447 01756264189
volkmarfr@t-online.de Parkstrasse 1 59077 Hamm auf
solidarische Mitarbeit hoffend Volkmar Franke
Name: Ulla
Krawczyk
Email: peterkrawczyk@t-online.de
Datum:
Dienstag, 5 Dezember, 2006 um 19:27:00
Kommentar:
Es ist schön
zu wissen, dass es eine Seite gibt auf der man das
ganze Leid einmal loswerden kann. Meine 70 Jährige
Mutter ist seit zwei Wochen an GBS erkrankt, dabei
wurde eine Woche verschenkt, weil unfähige Ärzte
sie in einem Krankenhaus festgehalten haben ohne
etwas unternommen zu haben. Sie stellten gar meine
Mutter als Simulatin dar und glaubten ihr nicht, dass
sie die Arme und Beine nicht bewegen kann. Erst
nachdem wir Kinder eine Verlegung auf unsere Kosten
erzwungen haben, kam sie in die Neurologische Klinik
auf die Intensivstation. Heute, nach fünf Tagen hat
sie leicht ihre Finger bewegt und einwenig gegessen.
Aber mehr ist zur Zeit nicht drin. Der Arzt sagt,
dass es schon einwenig besser ist, auch wenn wir das
nicht sehen. Hat jemand Erfahrung über den Verlauf
der Erkrankung bei älteren Patienten? Wo ist auch in
NRW die beste Reha - Klinik? Hilft uns bitte, denn es
tut so schrecklich weh zu sehen, wie eine recht
aktive und selbständige Frau so hilflos da liegt und
verzweifelt. Gibt uns Tips und Empehleungen. Wird sie
je wieder laufen können? Über viele ernstgemeinte
Antworten würde ich mich freuen.
Name:
Hans-Joachim Hinz
Email: MSB-Jochen.Hinz@t-online.de
Datum:
Samstag, 18 November, 2006 um 12:30:49
Kommentar:
>Wir
"Impfkritiker" beobachten des öfteren,
daß alles mögliche nach Impfungen
"losgeht" (MS, Allergien, bei Ihnen eben
GBS). Ich bin bestimmt kein "Impfkritiker"
etc. Seit ca. 1980 bin ich ohne Unterbrechung, jedes
Jahr zur Grippeschutzimpfung gegangen und habe in
jedem Jahr Anfang November einen grippalen Effekt
gehabt, den ich mit Tabletten innerhalb kurzer Zeit
immer im Griff hatte. Bis 2004, in der ersten und
zweiten Woche November, hatte ich wieder einen
grippalen Effekt mit Fieber und Schüttelfrost etc.
und dieses mal habe ich erstmalig Grippostad genommen
und erkrankte kurz danach am 19.November 2004 an GBS.
Heute bin 733 Tage (2a + 3d) an GBS erkrankt und habe
immer noch Schwierigkeiten mit Kribbeln in den
Füßen und Beinen sowie mit Krampfen und Schmerzen
in den Händen. Darüber hinaus funktionieren noch
immer nicht die Heber der Füße und die Strecker der
Hände. Ich wollte eigentlich damit nur
unterstreichen, dass die Ursache bei der
Grippeschutzimpfung und Grippostad liegen muß. Eine
Rückfrage bei den Ärzten hat ergeben, auf meine
Frage im Jahre 2005 und 2006:"Wann kann ich zur
Grippeschutzimpfung kommen?" - Antwort:"Sie
werden nicht mehr zum Grippeschutz geimpft. Diese
Verantwortung können wir nicht übernehmen."
Übrigens habe ich mir den Beipackzettel der
Grippeschutzimpfung angesehen und den Hinweis auf die
Auslösung von GBS gelesen. Dieser Beitrag soll ja
nicht abschrecken vor der Grippeschutzimpfung,
sondern nur die Experten, Ärzte etc. auffordern.
Ihrer Aufklärungspflicht gegenüber den Patienten
nachzukommen und nicht nur an die Prozente zu denken,
die sie pro Spritze von der Pharmazie bekommen.
Name:
Jochen.Hinz
Email: MSB-Jochern.Hinz@t-online.de
Datum:
Sonntag, 12 November, 2006 um 18:47:45
Kommentar:
Ich bin am
19.11.2004 an GBS mit 55 Jahren erkrankt. Betroffen
waren und sind die Beine bis über die Knien und
beide Hände. Anfangs konnte ich nichts. Nach
Krankenhausaufenthalt und Reha wurde ich im Rollstuhl
entlassen und ging im März 2005 mehr auf meinen
eigenen Wunsch nach Hause. Die Reha hat mir so gut
wie gar nichts gebracht. Das Einzigste was gut war,
war die Krankengymnastik (KG). Mein Rollstuhl war mit
Motor angetrieben, der mit Druck zu betätigen war.
Dies war notwendig weil ich nichts fassen konnte,
aber drücken. Zu Hause habe ich Hauspflege, zweimal
die Woche ERGO und dreimal die Woche KG. Das
Wichtigste für mich war zunächst das Stehen, das
ich auf dem Balkon übte. Nach ca. einem viertel Jahr
konnte ich stehe. so dass ich mit dem Laufübungen
beginnen konnte. Bis dahin ging alles mit Scalamobil
und Rollstuhl. Jetzt folgten Laufübungen über
Gehbock, Rollator zur Krücke. Seit Mai 2006 laufe
ich mit nur einer Krücke, mehr oder weniger Sicher,
aber immer besser. Zwischenzeitig war ich Anfang Juli
für 14 Tage an der Ostsee wo ich mich nur mit einer
Krücke bewegt habe und dreimal täglich mit Krücke
ins Wasser gegangen bin. Jetzt laufe ich immer noch
mit der Krücke allein pro Tag eine Stunde
Frühmorgens und eine Stunde Abend. Hinzu kommt, dass
ich mit der KG stets eine Stunde unterwegs bin und
immer ins Büro laufe in Begleitung und von dort
wieder nach zwei Stunden allein nach Hause laufe. Die
Beine werden täglich besser. In der Wohnung laufe
ich alles Freihändig. Aber mein Problem sind immer
noch die Hände. Trotz ERGO und vieler Fingerübungen
ist es mir bisher nicht gelungen die Hände
ordnungsgemäß zu benutzen. Ich kann sie beugen,
aber nicht strecken. Das ist mein Problem an dem ich
arbeite. Am PC arbeite ich nur mit den Daumen. Mein
Ziel ist es nach zwei Jahren alles wieder im Griff zu
haben. Mit den Füßen werde ich es schaffen, aber
mit den Händen? Meine Ärztin hat mir gestern erst
wieder gesagt, dass Sie nicht geglaubt hätte, dass
ich jeweils wieder laufe. Am wichtigsten ist meiner
Meinung nach, ein fester Wille und immer wieder
üben, üben, üben .......auch wenn es weh tut. An
Arznei stand mir nur zur Verfügung: Tramadolor als
Lösung und Tabletten für Schmerzen, Nexium gegen
Sodbrennen, Magnesium gegen Muskelkrämpfe und
Creatin für den Muskelaufbau. Nexium und Magnesium
hatte ich schon vor der Krankheit und Creatin für
die Muskeln ist neu. Schmerzen habe ich ganz
unterschiedlich. In den letzten Tagen hatte ich ein
starkes krippeln in den Händen und Füßen,
Taubheitsgefühl und Schmerzen in den Gliedenden.
Aber die täglichen Erfolge beim Laufen etc. die
kleinen Fortschritte helfen einen darüber hinweg.
Meine Ärztin sagte mir gestern, dass alle meine
Laborwerte bestens sind. Also bleibt nur das bis'chen
Bewegungseinschränkung. Übrigens nehme ich am
öffentlichen Leben wieder Teil. Nehme an Sitzung der
Baukammer und des Mieterschutzbundes etc. teil und
bin wieder zu erreichen über Telefon, Fax, Email
etc. zu Hause und im Büro. Hierzu lasse ich mich
durch den SFD - Berlin (Sonderfahrdienst -
Berlin)abholen hin- zurück fahren. Vielleicht so
weit erst einmal. Den Betroffenen alles Gute und viel
Schaffenskraft. Es wird wieder.
Mörke
Email: kerstinmoerke@yahhoo.de
Datum:
Mittwoch, 18 Oktober, 2006 um 20:12:00
Kommentar:
Hallo, ich
bin froh endlich diese Seite gefunden zu haben. Mein
Freund ist an GBS erkrankt und liegt seit 4 Wochen
auf der Insentivstation und wird beatmet. Er hat
einen sehr schnellen Verlauf gehabt. Jetzt kann er
langsam wieder seinen Kopf bewegen und atmet ab und
zu ein bißchen mit.Meine Frage ist,ob jemand eine
gute Rehaadresse nennen kann, oder eine
Spezialrahaklinik. Es wäre super nett, wenn ihr mir
antworten könntet, ich freu mich über jede
Zuschrift.
Name:
Tanja Zaun
Datum:
Mittwoch, 11 Oktober, 2006 um 12:42:44
Kommentar:
Hallo alle
zusammen! Ich bin 28 Jahre alt und letztes Jahr im
August an GBS erkrankt. Es fing an mit einem
"Kribbel"-Gefühl im linken Oberschenkel.
Innerhalb einiger Tage konnte ich kaum noch laufen
und bin im Krankenhaus gelandet. Hier wusste sich
niemand zu helfen. Aber nachdem ich mich dann nach 2
Wochen kaum noch bewegen und später kaum noch atmen
konnte, kam ich auf die Intensiv-Station und man
stellte GBS fest! Ich lag insgesamt 8 Tage auf der
Intensiv-Station und davon 5 Tage im Koma. Nach
insgesamt 6 Wochen Krankenhausaufenthalt kam ich
anschließend für 5 Wochen in die Reha-Klinik nach
Bad Zwesten. Nach 3 Wochen konnte ich bereits wieder
laufen und es ging zum Glück immer nur bergauf. Ich
hatte bisher keinen Rückfall. Bin im Februar schon
wieder das erste Mal Ski gefahren. Jetzt gehe ich
jede Woche noch zur KG und Ergo, aber kann
mittlerweile zum Glück wieder alles machen, was ich
will. Das Einzige, was bis heute zurück geblieben
ist, ist das Kribbel-Gefühl in beiden Füssen. Aber
ich versuche, so gut es geht, damit umzugehen und
weiter zu kämpfen. Diesen Monat will ich vielleicht
noch mit dem Motorrad-Führerschein anfangen! Ich
will damit sagen, dass ihr nie aufgeben dürft. Ich
denke, mit einer positiven Einstellung und dem
Kampfwillen kommt man schon eine ganze Ecke weiter!
In den letzten Monaten hat sich bei mir auch nicht
viel an Verbesserung getan, aber minimal merke ich
schon ein bisschen, dass es besser wird (Hallo
Stefan: Auch noch nach einem Jahr)!!! Also gib nicht
auf! Gruss, Tanja
Name:
Stefan Sterzer
Datum:
Mittwoch, 11 Oktober, 2006 um 09:43:39
Kommentar:
Servus
Zusammen!!!! Mich hattt diese Krankheit auch
erwischt. Es war der 8.11 05 als ich abends schlafen
ging konnte ich morgens nicht mer aus eigener Kraft
aufstehen.Dann bin ich ins Krankenhaus nach
Regensburg gekommmen.Bin in ca.17 Stunden von den
Zehen bis zum Hals gelähmt gewesen.Ich muss sagen
dass ich vorher topp fitt war. Ich habe als zimmerer
gearbeitet hatte eine Kraft wie ein Bulle,bin
Motorrad gefahren sogar rennen (Motorrad yamaha
r6).Mein Verlauf 14tage intensiv und 4 monate Reha.
gehe jezt 3mal die woche kg und ergo.Heute kann ich
zwar gehen aber nich laufen,springen tanzen habe
anbeiden seiten enorme Fussheber schwäche.das
treppensteigen fällt mir schwer.wer kann mir sagen
ob nach einem jahr noch verbesserungen aufgetreten
sind? meine ziele sind einmal wieder auf das Dach
steigen zu können laufen ,und mitt dem motorrad mit
den knieen auf dem asphalt schleifen zu können.
übrigens bin ich erst 29jahre alt! Ich hoffe dass
mir von euch jemand weiterhelfen kann. mfg Stefan
Sterzer
Name: Iris
aus der Schweiz
Datum:
Mittwoch, 11 Oktober, 2006 um 02:07:44
Kommentar:
Hallo
zusammen :-) Bei mir wurde vor zwei Jahren, im Alter
von 14 Jahre die Diagnose GBS (AMAN) festgestellt.
Zuvor hätte ich mir niemals im Trau vorstell können
an so etwas zu erkranken. Auch wenn ich mich anfangs
total Hielflos fühlte, kann ich jetzt, dank meiner
Familie, meiner besten Freundin un viel Ausdauer und
Geduld fast wieder normal laufen und Sport treiben.
Ich habe zuvor noch nie von so viele Menschen mit dem
gleichen Schicksal gelesen und es gibt mir Kraft,
dass ich nicht die einzige bin,die gegen die eine
solche Krankheit kämpft. Ich wünsche Allen,dass sie
die Hoffnung nicht aufgeben Gesund zu werd und dass
sie das Leben in vollen Zügen geniessen :-) Iris
Name:
Ahlfeldt Kerstin
Email: ahlfeldtkerstin@web.de
Datum:
Samstag, 7 Oktober, 2006 um 01:15:09
Kommentar:
Ich habe vor
ca. 10 Monate die Diagnose GBS bekommen und wußte
bis dahin überhaupt nichts dazu.Wie denn auch diese
Krankheit ist ja nun wirklich selten. Zur Reha kam
ich nach Feldberg in die Klinik in der ich sehr viel
gelernt habe. An dieser stelle möchte ich der
Station 1b danken die mir immer geholfen haben. In
Feldberg war ich dann 9 Monate und habe vieles wieder
erlernt.Ich hatte mir zum Ziel gesetzt laufend aus
der Klinik zu gehen.Ich habe es geschaft!!!!!! Ich
kann meine Kinder und meinen gesamten Haushalt
alleine bewältigen. Der grund das ich mich ins
Gästebuch eintrage ist leicht erklärt. Zum einen
möchte ich mich gerne mit anderen betroffenen
darüber schreiben und zum anderen habe ich heute
einen großen Schritt gemacht und das mit der hilfe
eines Kaninchens. Mir fehlt bis lang noch das Gefühl
in den fingern. Doch als ich das Tier streichelte
bemerkte ich das Fell. Ich habe fast geweint
darüber. Kann mir jemand helfen und hat vielleich
gleiche Erfolge gehabt? Zum schluß kann ich wie
viele vor mir auch nur sagen das man sich kleine
Ziele setzen sollte die man dann auch erreicht.Viel
Glück Kerstin Ahlfeldt aus Berlin
Name: Alex
de Gruisbourne
Email: gruisbourne@aol.com
Datum:
Freitag, 6 Oktober, 2006 um 12:00:47
Kommentar:
Hallo
zusammen, wie meine vorschreiberin sabine schon
berichtet, ist das eine sehr unangenehme Sache mit
den schmerzen und den Taubheitsgefühlen in Fingern,
Zehen und füssen. jedoch ist es für aushaltbar und
halb so wild, da ich sonst top fit bin. natürlich
kann es auch noch passieren, dass wenn ich den ganzen
tag viel zu tun hatte, mal um sieben einfach vor
meinem TV einschlafe. Für mich ist das aber alles
kein Problem, da es 1999 sehr schlecht um mich
gestanden hat. Wie aber schon Sabine schreibt, mit
eiserenn Willen und ne gute Portion ehrgeiz ist das
alles zu meistern und mein grösster wunsch war es,
wieder auf meinem Motorrad zu sitzen, um meinem
grössten Hobby nach zu gehen. Allen Menschen hier
weiterhin toi toi und kopf hoch, denn ein waiser mann
sagte mal, wer kämpft kann verlieren, aber wer nicht
kämpft hat bereits verloren. Über Zuschriften und
austauschmöglichkeiten würde ich mich immer sehr
freuen. gruss Alex
Name:
Sabine Hanser
Email: hbienemaus@aol.com
Datum:
Freitag, 18 August, 2006 um 17:01:44
Kommentar:
Hallo hiermit
möchte ich gern allen betroffenen mut machen,ich bin
seit 5jahren erkrankt und leide noch unter leichten
gefühlseinschränkungen in fingern und zehen mit
eiseren willen und viel mühe verbunden mit schmerzen
hab ich geschaft.Vor 3jahren hab ich meinen 4sohn
gesund zur welt gebracht und fahre heute wieder
motorrad.Bitte alle ihr da draußen kämpft und gebt
nicht auf jeder tag kann besserung bringen und mann
sollte jeden davon geniesen auch wenns schwer
fällt.Ich wünsche allen gans gans viel erfolg,kraft
und vorallem den mut fürs neue leben.
Name:
Burkhard Glück
Email: simoneglueck@t-online.de
Datum:
Dienstag, 25 Juli, 2006 um 13:49:18
Kommentar:
Hallo Herr
Barthel,Herr Fischer und natürlich auch die stille
Kraft im Hintergrund Frau Barthel möchte mich bei
ihnen allen Bedanken das es so etwas wie Sie gibt,
und freue mich auf den nächsten Kongress auf ein
Wiedersehen. Meine Geschichte möchte ich hier nicht
mehr wiederholen, da ich Sie in einem der Magazine
schon mal veröffentlicht habe.Interessieren würde
ich mich für ihren Treppen-Boy, da ich bei mir im
Haus nur noch auf allen vieren die Treppe hoch komme.
Der nächste Grund warum ich hier in das Gästebuch
schreibe ist ,das ich auf diesen Weg jemanden suche
mit dem gleichen Krankheitsbild wie ich es
habe.GBS-mit einem axonalen Verlauf, das heißt
CIAP-Cronisch inflammatorisch axonale
Polyneuropathie.Ich hoffe auf diesen Weg jemanden zu
finden,bis jetzt hatte ich noch keinen Erfolg und die
Krankheit habe ich jetzt schon seit 2002.Bei meiner
Erkrankung ist bis jetzt noch kein Stillstand
eingetroffen,den die Ärzte aber mir in Aussicht
gestellt haben.Statt dessen ist es nur noch
schlechter geworden,der behandelde Arzt in der
DKD-Wiesbaden hat bei der letzten Untersuchung nur
den Kopf geschüttelt und gesagt er sei schockiert
über meinen Zustand und die Verschlechterung in so
einer kurzen Zeit.Er rät mir dringend eine
Intensivierung der Immunsuppression entweder den
Ersatz von Azathioprin durch Methotrexat oder eine
Endoxan-Pulstherapie,die Entscheidung liegt bei
mir.Aber die Entscheidung fällt mir nicht leicht,den
es wurde schon so viel probiert und hatte alles
keinen Erfolg und Garantie für eine Besserung gibt
einem keiner.Ich hoffe Ihr könnt mir bei meiner
Entscheidung hilfestellung geben und wünsche euch
allen alles Gute. MFG: Burkhard Glück
Name:
Sabriye Sagdic-Bostan
Email: sabriye_sagdic01@yahoo.de
Datum:
Donnerstag, 13 Juli, 2006 um 06:37:00
Kommentar:
Sehr geehrter
Herr Bartel , ich habe mich heute in ihrem Forum
über spezielle Themen zu GBS schlau gemacht. Meine
beiden Neffen durchleiden diese krankheit schon über
Jahre ,ist das überhaupt normal bei GBS? das
Mädchen shon seid ihrem 6 Monatigem Lebensjahr bis
zu ihrem jetzigen 8 Jahr , sie wird künstlich
beatmet und kann sich niht bewegen. Der Junge ist
seid seinem 1 jährigem Lebensjahr erkranckt und Gott
sei danck kann er sprechen und sich wenigstens
äußern. Meine Schwester ,die Mutter der beiden
Kinder ist verzwifelt was die Suhe nah guter
Ambulanter Pflege angeht ,könnten Sie mir Adressen
geben ,wo wir im Unkreis von Duisburg nach geeigneten
Therapeuten zum Thema GBS Informationen und Hilfe
bekommen? den die meisten krankenpfleger und
Therapeuten die nah Hause kommen , mahen den pasiven
Eindruck wenig zu tun und wenig über die
Heilmethoden und Ziele für erbesserung zu streben.
Bitte beantworten Sie meine Fragen und auf einige
nützliche Tipps zu diesem Thema , prägnant
ausgedrückt zu vermitteln. Dancke das Sie sih für
so viele Menschen einsetzen. Mit freundlichen
Grüßen Sabriye Bostan
Name:
Alexandra Bachfischer
Email: SBachfischer@ aol.com
Datum:
Sonntag, 21 Mai, 2006 um 22:33:20
Kommentar:
Hallo mein
Name ist Alexandra Bachfischer mein Mann ist seit
Oktober 2005 an GBS erkrankt. Er war innerhalb von 24
Stunden bis über die Augen gelähmt. Seine Atmung
setzte komplett aus. Er mußte ins künstliche Koma
versetzt werden. Dann wurde eine Plasmapherese
durchgeführt aber auch das brachte keinen Erfolg.
Ich hatte Angst das er das vielleicht nicht überlebt
und auch die Ärzte machten mir nicht viel Hoffnung.
Er ist doch erst 32 Jahre alt und wir haben 2 Kinder
(8 und 3 Jahre alt). Doch dann bekam er
Immunglobuline. Erste Erfolge stellten sich ein. Doch
trotzdem er lag 10 Wochen lang mit Beatmung auf der
Intensivstation bis er dann endlich zur Frühreha
nach Kreischa (bei Dresden) kam seit dem 7. Februar
ist er wieder zu Hause und ich bin unendlich stolz
auf ihn das er um sein Leben gekämpft hat. Heute
macht er erste Gehversuche doch manchmal ist er sehr
unzufrieden mit sich selbst aber wir seine Familie
versuchen immer wieder ihn aufzubauen. Vielleicht
gibt es jemanden der eine gleiche Geschichte zu
erzählen hatt. Über Antworten würde ich mich
freuen. An alle Betroffenen und deren Angehörigen
verliert nie den Mut auch wenn es einem manchmal sehr
schwer fällt. Aber kämpfen lohnt sich. Jetzt wissen
wir erst einmal wie sehr wir uns lieben und wie sehr
wir uns brauchen. Ich Grüsse alle Alex
Name:
Rudolf Knauf
Email: rudolf-knauf@web.de
Datum:
Samstag, 20 Mai, 2006 um 17:01:07
Kommentar:
Ich sage
erstmal danke an Alle die mir geholfen haben , meine
Eltern ; meine Geschwister ; meinen Freunden ; meinem
Hausarzt Dr.Graf in Bleialf ; den Ärzten und
Krankenschwestern im Brüderkrankenhaus Trier und in
der Reha-Klink Burg Landshut in Bernkastel-Kues und
ganz besonders den Therapeuten von der Reha und allen
von Krankengymnastik Willems . Alle haben mir
geholfen nochmal auf die Beine zukommen . Und jetzt
erzähle ich mal von meinen Krankheitsverlauf ! Ich
bin am 4.7.2005 selber an GBS erkrankt , es fing in
der rechten Hand an . Am nächsten Tag war mein
rechter Arm , meine linke Hand und meine Beine
betroffen . Da bin ich mal zu meine Hausarzt gefahren
, der mich dann sofort nach Trier ins
Brüderkrankerhaus überwies mit GBS . Dort habe ich
dann neun Tage auf Intensiv gelegen und habe 24
Einheiten Immunglobulin erhalten . Ich war bis zum
Hals gelämt , außer der linke Arm war nicht so
schwer betroffen , so konnte ich mich selber
ernähren ! Dann wurde ich am 14.07. mit dem
Krankenwagen zur Reha nach Bernkastel-Kues in die
Klink Burg Landshut gebracht . Aber auf der Fahrt hat
sich der rechte Gesichtnerv entzündent und die
rechte Gesichthelfte ist runter gefallen . Da war ich
dann bis zum 25.08 habe ich wieder stehen , gehen ,
toilettengang und duschen gelernt . Im Moment bin ich
wieder seit zwei Wochen in der Reha in
Bernkastel-Kues , weil ich habe noch nicht die
richtige Kraft für wieder arbeiten zu gehen . Ich
jetzt in der Reha noch drei Leidensgenossen getroffen
. Ich mache jetzt schluß , ich bin trotzdem froh
anderen Leuten meine Geschichte erzählt zu haben und
hoffe es geht euch wieder besser ! MfG Rudolf Knauf
Name:
Nicola Schnieder-Westphal
Email: nicola.schneider-westphal@bearingpoint.com
Datum:
Dienstag, 2 Mai, 2006 um 10:03:40
Kommentar:
Meine Mutter
ist seit der letzen Woche an GBS erkrankt. Sie hat
neben den Lähmungserscheinungen sehr starke
Schmerzen. Ist das auch typisch für dieses
Krankheitsbild?
Name:
Andre Elbers
Email: andre.elbers@t-online.de
Datum:
Dienstag, 25 April, 2006 um 16:02:31
Kommentar:
Hallo alle
zusammen, also erst einmal ist dies ne echt klasse
seite. Ich bin schon seid 5 jahren GBS Patient und
habe immer noch lähmungen in den Füssen
(Fussheberparese)und meine Finger haben immer noch
eine mittlere bis leichte hüperextension. Ich bin am
13.Mai 2001 in's Klinikum Krefeld gekommen wo ich
2monate auf intensiv gelegen habe und anschließend
in eine 5 monatige reha nach Hagen (Klinik Ambrock)
gekommen. Insgesammt habe ich in den 5 jahren von
kompletter Lähmung und Beatmung es wieder zu fast
normaler lebensform gebracht. Also lasst den Kopf
nicht hängen es wird wieder Gruß Andre
Name:
Baucer Wanda
Email: grottebar66@hotmail.com
Datum:
Freitag, 21 April, 2006 um 11:42:17
Kommentar:
Heisse Wanda,
bin 35 Jahre alt. Mit 1 1/2 Jahren bekamm ich die
Pockenimpfung, danach hatte ich großes Fieber und
wurde dann Enzephalitiskrank. Bin stolze Mutter von
einer 12 jährigen Tochter, natürlich auch noch
verhairatet. Habe schon 2 grosse Darmoperationen
hinter mir. Hoffnung ist das einzige Gut, das allen
Menschen gemein ist; selbst diejenigen, die nichts
besitzen, besitzen noch Hoffnungen. Wenn du mehr
über mich erfahren möchtest, dann meldet euch..
freue mich über jede mail! Danke Wanda
Name: Dirk
Althen
Email: gesundinfo123@ol.com
Datum:
Sonntag, 9 April, 2006 um 22:44:10
Kommentar:
Erfahrungsbericht:besserer
Verlauf von GBS zunächst durch Infusionen: Vitamin
C7500mg,VitB1,B6,B12,Alphaliponsäure f 4Wo. Danach
1500mg Vit C, andere Vitamine als Tabl und 600mg
Alphaliponsäure. Zusätzl Q10 2x1,
L-Carnitin,Protein88,2x200mgCarbamazepin, Beriglobin
2ml im alle 3Wo.Diese Therapie sollte noch klinisch
geprüft werden! Dirk Althen ,Allgemeinarzt, 63512
Hainburg
Name:
samaneh
Email: sam7@netcologne.de
Datum:
Freitag, 31 März, 2006 um 00:51:07
Kommentar:
mein vater
liegt seit dem 20.03.06 auf Intensivstation.Er ist 53
Jahre alt.Bei ihm wurde auch GBS diagnostiziert.Er
wurde heute tracheostomiert.Die Ärzte können mit
der Sedierung noch nicht aufhören, weil sein Würg-
und Schluckreflex noch nicht ausreichend wieder
hergestellt sind.Ich vemisse ihn.Will, dass er die
Augen öffnet und seine Tochter sieht.Wie wird er
denn reagieren wenn er wieder wach ist.Fühlen, dass
er nicht mehr eins ist mit seinem Körper...
Name:
Ernst Kalmbach
Email: ernst.kalmbach@gmx.net
Datum:
Samstag, 21 Januar, 2006 um 12:36:57
Kommentar:
Mein
Schwiegersohn ist seit 11/05 an GBS erkrankt.
Behandlung mit Imunglobuline ist erfolgt, auch in
Reha ist er gewesen; nun ist er seit 3 Wochen
zuhause, und ich habe den Eindruck, daß das
Krankheitsbild nur unwesentlich sich gebessert hat.
Er ist permanent müde und hat in den
Zehen-Grundgelenken immer noch ein intensives
Schmerzbild. An Medikamenten bekommt er z.Zt. Lyrika
+ Oxigesik, was immer das auch ist. Es sind
Schmerzmittel. Mein Schw'sohn ist 42 Jahre alt, und
meine Frage geht dahin, ob vielleicht die tradionelle
Chinesische Medizin mit Akupunktur- oder pressur
vielleicht weiterhelfen kann. Wer kann uns hier mit
entspr. Infos weiterhelfen?
Name: Alex
de Gruisbourne
Email: gruisbourne@hotmail.com
Datum:
Samstag, 24 Dezember, 2005 um 16:25:30
Kommentar:
Ich wünsche
allen Menschen auf dieser Seite, ein gesegnetes
Weihnachtsfest und ein gesunden Start ins Jahr
2006!!!!Kopf hoch und das kämpfen niemals vergessen.
Name:
Franz Mutzl
Email: FranzMutzl@aol-com
Datum:
Donnerstag, 22 Dezember, 2005 um 11:38:58
Kommentar:
Liebe
GBS-Leidensgenossen,ich bin einer von Euch und lese
oft mit großer Sorgnis Eure Berichte.Seit Ende Juli
1999 begann mein Leidensweg, ich möchte mich hierzu
nicht in die Einzeheiten vertiefen weil ich glaube
hierdurch Niemanden zu helfen. Aber etwas ganz
Wichtiges habe ich bis Heute begriffen,wenn man
wieder auf die Beine kommen möchte , muß man
begreifen daß man einen ganz langen Weg vor sich hat
und du darfst dich bei Rückschlägen niemals
aufgeben, auch wenn es noch so schwer erscheint,freue
dich über jeden neuen Tag den dir der Liebe Gott
schenkt.Versuche dich zu bewegen auch dann wenn noch
nicht richtig funktioniert. Eines Tages bemerkst du
plötzlich die kleinste Reaktion in Händen und
Beinen und darauf mußt du aufbauen, verlasse dich
darauf dass von allein ohne Aktivitäten nichts
wieder so wird wie vor der Erkrankung ,du brauchst
einen ganz eisernen Willen zum Wiederaufstehen. Ich
war vor drei Jahren bei meinen ersten Gehversuchen am
Rollator etwas unvor -sichtig und brach mir beim
Absturz bei Beine, aber ich kämpfte weiter und gab
mich nie auf. Heute gehe ich wieder am Rollator,
sitze mehrmals täglich am Motomed um die Bein-
muskulatur zu kräftigen. Auch wenn ich weizerhin an
dem Rollstuhl gebunden bin sehe ich optimistisch in
die Zukunft.Gebt Euch niemals auf ,frohe Festtage und
viel Erfolg im Neuen-Jahr. Franz Mutzl
Name:
Sylke Jorde
Email: moto-jo@gmx.de
Datum:
Donnerstag, 8 Dezember, 2005 um 13:05:18
Kommentar:
Hallo, mit
Interesse habe ich alle Bericht über GBS gelesen.
Mein Mann ist 1988 mit 26 Jahren an GBS erkrankt. Der
Verlauf dauerte genau ein Jahr, davon lag er ein
dreiviertel Jahr auf Intensivstation. Trotzdem
möchte ich meinen Beitrag dazu leisten, denn die
Ärzte haben einen etwas anderen Versuch gestartet um
ihn zu retten. Vielleicht gibt das manch Betroffenen
doch etwas Hoffnung, wenn nichts an Behandlungen
hilft. Der Verlauf war extrem schwer und die Ärzte
völlig ratlos. Internetkontakte gab es damals auch
noch nicht. Das wäre in der schweren Zeit sicher
hilfreich gewesen. Nun aber zusammengefasst der
Bericht Wegen schwerer Darmerkrankung kam mein Mann
ins Krankenhaus, es konnte aber keine richtige
Diagnose gestellt werden. Er wurde entlassen und zu
Haus begann das Kribbeln, die Beine sackten weg und
innerhalb kürzester Zeit war er total gelähmt.
Intensivstation, Beatmung, künstliches Koma folgten.
Anfangs Verdacht auf Zeckenbiss später Diagnose GBS.
Cortisonbehandlung , Immunglobulin und Plasmapherese
folgten. Plasmaph. brachte immer nur ganz kurzen
Erfolg (leichtes Bewegen der Fingerspitzen) und dann
der Rückfall. Monate war keinerlei Bewegung im
Körper, kein Verständigen und selbst die Augen
waren betroffen (er konnte schlecht sehen). Eher
ungewöhnlich bei GBS. Körper wurde immer
infektionsanfälliger. Da überhaupt kein Ende in
Sicht war und keine Therapie half, waren die Ärzte
sich darüber im Klaren, wenn nicht passiert stirb er
bald. Da wurde dann der Versuch gestartet mit einer
Chemotherapie diesen Verlauf in den Griff zu
bekommen. Das war ein einmaliger Versuch. Alle haben
gebangt und gezittert . Aber es hat geholfen. Nach
gut zwei Monaten war er schon wieder zum Teil
beweglich. Drei Monate nach dieser Behandlung kam er
in eine Reha, dort auch noch ca 2 Monate Aufenthalt.
Mein Mann war irgendwann dann ganz geheilt, daran hat
wirklich keiner geglaubt. Luftröhre war allerdings
bei dieser Beatmungsgeschichte schwer verletzt worden
und ist zugewachsen. Konnte Jahre später erst
operiert werden da sich kein Arzt ran traute. Aber
das ist eine andere Sache. Einen Rückfall hatte er
noch. Da der erste schwere Verlauf bekannt war und
die üblichen Behandlungen wieder nicht anschlugen
wurde noch eine Chemo gemacht. Das hat dann auch
ziemlich schnell geholfen. Zur allgemeinen
Information noch: Mein Mann erkrankte mit 18 Jahren
an chronischer Hepatitis, später Morbus Crohn,
Hirnhautentzündung, Nierenerkrankung. Alles
autoimmun. Die Ärzte vermuteten dann 1999 einen
Gendefekt. Als Folge von diesen wirklich sehr
schweren dauerhaften Krankheiten ist mein Mann im Mai
2000 an Krebs gestorben. Er hat aber immer gekämpft
und die Krankheiten mit so viel Geduld ertragen. Ich
wünsche jedem Erkrankten diese Kraft !!! Für mich
war in der Zeit das wirklich Schlimmste, zusehen zu
müssen, wie ein Mensch bei vollem Bewusstsein und
klarem Verstand dort liegen musste, ohne auch nur
sich in irgendeiner Weise mitzuteilen. Wenn die
Maschinen ausgefallen wären oder sonst was, er
hätte nicht mal um Hilfe rufen können. Unmenschlich
!!! Und ich bin unendlich dankbar für ein paar tolle
Ärzte und eine ganz besondere Krankenschwester, die
einzige, die ihn mit viel Kraft (aus dem Herzen) auf
der Intensivstation versorgt hat. Ich weiß wie
schwer es ihr fiel, wir haben auch heute noch
Kontakt. Falls noch jemand weitere Informationen
braucht, kann er mir schreiben. Ich habe allerdings
nur einmal in der Woche den Rechner an. Wenn es
Wichtig ist, kann auch angerufen werden unter
05121-777127. Zwischen 18 und 19 Uhr bin ich oft
erreichbar. Ansonsten noch ein dickes Lob an die
Gründer und alle Helfer von Selbsthilfegruppen !!!!
Viel Glück allen Betroffenen wünscht Sylke Jorde
Name:
Katharina
Email: KathiK1811@web.de
Datum:
Freitag, 25 November, 2005 um 15:32:50
Kommentar:
Hallo ihr,
ich möchte auch mal einen beitrag hier einbringen.
Ich bin vor ein paar tagen 18 geworden... und hab die
gelegenheit genutzt, um über mein vergangenes Jahr
nachzudenken.. Und ich möchte hier an dieser Stelle
erwähnene.. das im Mai bei mir Herpes Enzephalitis
diagnostiziert wurde, und ich möchte all denen die
das auch durch haben oder gerade mitten drin stekcen
einfach nur hoffnung geben. Ich war im Koma zwei
wochen und wurde künstlich beatmet. Bei mir wurde es
nur erkannt weil ich einen epileptischen anfall
hatte. Mir wurde gesagt.. das wenn ich nicht gefunden
worden wäre.. und ich länger gewartet hätte, ich
daran gestorben wäre. Der Anfang war für mich sehr
schwer, meinen alltag wieder zu normalisieren, meine
Kopfschmerzen in Griff zu bekommen, den stress nicht
an mich rankommen zu lassen. Und ich habe mir
gewünscht das ich das einfach alles vergesse, die
schmerzen und meine gedanken zu dem Zeitpunkt. Es ist
schwer für eine 17jährige die einen haufen von
träumen noch in ihrem leben, sich einzuschränkene
und überhaupt mit dem gedanken zu leben, das es
jederzeit wiederkommen kann.. und das ich überlebt
habe. Ich habe überlebt. Als ich aus dem Krankenhaus
raus kam, war alles anders. Aber vor allem ich hab
mich verändert. Das Leben gewinnt für einen einen
anderen Wert, was zählen schon materielle Dinge.
Auch wenn ich anfangs Probleme noch hatte mit dem
Laufen, aber es funktioniert wieder alles, dennoch
weß wieviel Glück ich hatte.Genießt den Moment,
seit dankbar für jeden moment an den ihr ein lachen
auf den lippen habt. Mir fehlen zwei wochen in meinem
leben.. die zwei wochen in denen ich im koma lag. das
sind zwei wochen zu viel. Geht rechtzeitig zum Arzt,
je früher das erkannt wird, umso eher kann dagegen
angekämpft werden. Ich hab den Fehler gemacht es
nicht zutun.Macht nciht den gleichen. Und für die
Menschen und Angehörigen den es so geht, bzw. die
das miterleben, seit einfach nur für die Person da,
ihr müsst nix sagen, sondern einfach nur da sein.
Man spürt das jemand da ist. Mir geht es wieder gut,
außer das ich noch ab und an Kopfschmerzen habe, ist
bei mir alles weggegangen, die Sprachstörung, meine
epileptischen anfälle etc. Ich war das in er Zeit
meine beste freundin für mich da war. Auch wenn ich
sie nciht immer sehen und hören konnte, weiß ich
das sie da war, jeden tag,verpasst diese chance
nicht, einem menschen der euch an herzen liegt Nähe
zu schenken. So das wollte ich endlich mal loswerden.
Ich freu mich auch über mails. Danke. Katharina
Name:
Heike Schulz
Email: joschulz @versanet.de
Datum:
Dienstag, 1 November, 2005 um 17:17:11
Kommentar:
Hallo, mein
11jähriger Sohn hat GBS ohne Lungenbeteiligung. Wer
hat Erfahrung mit Kindern und nimmt mit uns Kontakt
auf? Herzliche Grüße Heike Schulz
Name:
JensL.
Email: nochkeine@freeyellow.com
Datum:
Samstag, 29 Oktober, 2005 um 13:48:25
Kommentar:
Hallo, in
oder Raum Paderborn Germany soll es eine Ärztin Fr.
Dr. med. Kribus oder Kirbus oder ähnl.?? geben, die
Krebs Ausbreitungen im Körper (durch homöopathische
Einzelmittel...?) zum stoppen bringen kann. Aber
leider kann ich keine Adresse finden.. Wie komme ich
an die Adresse / Tel.Nr??
Name:
Peter - Hubertus Mücke
Email: info@urintherapie.com
Datum:
Sonntag, 26 Juni, 2005 um 12:57:46
Kommentar:
Dein Wasser
des Lebens Die Seiten für ein neues Körpergefühl ,
Gesundheit , Lebenshilfe , Bewußtsein ,
Informationen und weitersagen ! Mit Gästebuch.
Besuchen Sie meine Seiten : www.Urintherapie.com Mfg
P.H.Mücke
Name:
Alexandra Schwarz
Email: barcel@t-online.de
Datum:
Samstag, 7 Mai, 2005 um 19:24:36
Kommentar:
Hallo,Ihr
Lieben. Mein Mann, Rainer ist seit dem 07.04.05
wieder zu Hause. Die Reha hat er erfolgreich hinter
sich gebracht. Das Gesicht weist noch eine Lähmung
auf, die er aber mit Hilfe der Logopädin langsam in
den Griff bekommt. Die Kraft fehlt noch ein wenig
aber auch hier wird er super durch seinen Therapeuten
unterstützt. An alle, die dieser bösartigen
Krankheit vefallen sind. GEBT NICHT AUF. Es dauert
sehr lange. Aber die Geduld wird belohnt. Ihr selbst
seht die Fortschritte vielleicht nicht. Aber glaubt
mir. Die Umwelt freut sich umsomer. Ein ganz lieber
Gruß und Euch da draussen eine gute Genesung. Eure
Alexandra, Rainer Tim und Pia
Name:
Brigitte Barthau
Email: brigitte@familie-barthau.de
Datum:
Donnerstag, 14 April, 2005 um 12:11:11
Kommentar:
Hallo Herr
Barthel, heute möchte ich mich auch einmal auf
diesem Weg bei Ihnen melden. Nach meiner Schulter-Op
und jetzt noch ESWL-Terapie geht es mir wieder beim
gehen. ich kann kaum noch meine Füsse anheben das
Kribbeln ist auch wieder stärker, nächste Woche
habe ich Termin beim Arzt. Melde mich dann wieder.
Name: Dr.
C. Rix
Datum:
Mittwoch, 23 Februar, 2005 um 21:48:29
Kommentar:
Ich bin
beeindruckt über die informative Zeitschrift und
genieße das Lay Out! Ich wünsche Ihnen viel Erfolg
bei Ihrer Arbeit.
Name: Dr.
J. Illert
Datum:
Mittwoch, 16 Februar, 2005 um 22:30:53
Kommentar:
zufällig bin
ich auf diese Seiten gelangt und war sehr
beeindruckt! Ich bin tief betroffen über die
Schicksale, die durch diese, mir als Nichtmedizinerin
bisher unbekannte Krankheit, Menschen ereilen. Ich
bewundere Ihren Einsatz! Viele gute Wünsche und
weiterhin viel Erfolg bei Ihrem Kampf! Dr. J. Illert
Name: R.
Gutknecht
Datum:
Mittwoch, 16 Februar, 2005 um 15:33:40
Kommentar:
Sehr
informative und gutgemachte Site! Weiter so!
Name:
Saringer Eva
Email: Saringerb@T-Online.de
Datum:
Samstag, 11 Dezember, 2004 um 14:51:00
Kommentar:
Eva Saringer
aus München. Hallo. Ich leide seit über zwei Jahren
immer noch unter den Folgen von GBS. Das Laufen und
Treppensteigen fällt mir immer noch sehr schwer und
bin auf längeren Strecken (ab ca. 300 m) auf einen
Elektrorollstuhl angewiesen, weil meine Armkraft auch
noch nicht so toll ist. Gibt es noch Hoffnung noch
einmal ganz gesund zu werden nach dieser langen Zeit.
Ich würde mich freuen, wenn ich von jemandem hören
würde, bei dem es auch solange gedauert hat.
Name:
Wimmer
Email: a.t.wimmer@gmx.de
Datum:
Samstag, 4 Dezember, 2004 um 23:22:02
Kommentar:
Hilfe meine 3
jährige Tochter hat GBS Hilfe meine 3 jährige
Tochter hat GBS bzw. Miller Fisher Syndrom und liegt
im Kinderkrankenhaus in Landshut. Sie hat schwere
Lähmungen an den Beinen Händen und im Rücken,
sowie eine Gesichtshälfte, sowie Schluckbeschwerden
und Stimmenprobleme. Heute ist sie nach 3 Wochen
Intensivstation und 5 tägiger Behandlung mit
Immunglobulin in eine normale Station entlassen
worden. Die Lähmung sind leicht zurückgegangen.
Jetzt kommt täglich eine Physiotherapeuthin für ca.
20 Minuten. Ich bitte um Hilfe!!!!! Was kann ich für
meine Tochter tun und welche Reha in welcher Klinik
ist jetzt die richtige. Seite: 1
Name:
Frank
Email: frank0071@tiscali.de
Datum:
Freitag, 5 November, 2004 um 21:17:12
Kommentar:
Hallo, ich
habe gerade über google.de diese Seite gefunden und
bin hoch erfreut, dass es Eure Gruppe und das hier
existente Forum gibt. Ich hatte im Alter von 19
Jahren nach einer bronchialen Grippe ein GBS. Dieses
wirkte sich so aus, dass ich innerhalb weniger Tage
komplett gelähmt war und kurz vor der künstlichen
Beatmung stand. Nach ca. 8 Wochen auf einer
neurologischen Station (die Krankenheit wurde sofort
erkannt) konnte ich jedoch wieder die ersten
Gehversuche starten und nahm nach weiteren drei
Monaten, nach ein vierwöchigen Reha in der
Weserberglandklinik in Höxter, wieder
Badmintontraining teil. Eine Behandlung mit
Immunglobine wurde damals nicht durchgeführt,
sondern ausschließlich mit Antibiotika und
nevenaufbauenden Mitteln (Tiotacid, wenn ich mich
recht erinnere) behandelt. Das ist mittlerweile genau
15 Jahre her und in dieser Zeit "nervten"
mich immer Kribbelerscheinungen in Fußsohlen und
Fingerkuppen, besonders dann wenn ich körperlich
oder psychisch angeschlagen war (wenig Schlaf,
körperliche Belastung, seelischer Stress). In guten
Zeiten ignorierte ich diese in schlechten wurden sie
wirklich zur Qual. Beim Arzt war ich mit diesen
Symptomen schon lange nicht mehr, da ich oftmals
dachte, es handelt sich um Einbildung. Ausserdem
verschwanden diese ja auch immer wieder und auch alle
muskulären Funktionen waren und sind zum Glück top.
Aktuell sind die Kribbelerscheinungen jedoch wieder
sehr schlimm. Nachdem ich Euren Forumsbericht über
Zusammenhänge dieser Krankheit mit einer evt.
Überaktivität des Immunsystems gelesen habe, stellt
sich für mich jetzt die Frage, inwieweit eine
Hyposensiblisierung "Schuld" sein könnte
an meinen momentan wieder stärker werdenen
Mißemfpindungen. Diese Spritzentherapie wird gerade
gegen meinen Pollenallergie durchgeführt und der
Allgemeinarzt meinte, diese Therapie würde keine
Nebenwirkungen haben. Habt ihr nähere Erfahrungen
mit diesem Thema? Oder könntet Ihr mir vielleicht
einen guten Mediziner nennen ? Über eine
Rückmeldung würde ich mich wirklich freuen...
Herzliche Grüsse Frank
Name:
Julia
Email: dat_julsche1980@yahoo.de
Datum:
Donnerstag, 28 Oktober, 2004 um 10:25:29
Kommentar:
Hallo, mein
bester Freund leidet seit 2 Monaten an GBS. Was mich
etwas irritiert ist, dass er nun schon zum 3. Mal
einen Rückfall hat. Das hin und her von Klinikum zur
Reha und wieder zurück macht in fertig. Vor einer
Woche noch sah es so aus, als würde es richtig gut
bergauf gehen. Er konnte wieder gut laufen, sogar
Treppen steigen. Doch nun kann er wieder kaum laufen.
Ist dieses auf und ab normal? Die Ärzte in der Reha
Klinik scheinen ihn nicht ernst zu nehmen, sagen das
sei nun mal Teil des Krankheitsbildes. Er fühlt sich
nun psychisch total am Ende, da er nicht mehr
wirklich viel Chancen für sich sieht. Könnt ihr mir
sagen, ob die Ärze recht haben? Vielen Dank! Julia
Name:
edita
Email: edita-radoncic@web.de
Datum:
Samstag, 23 Oktober, 2004 um 18:00:05
Kommentar:
hallo. mein
vater leidet sit dem 10.8.2004 an GBS!Er war bis
letzte woche dienstag in österreich in einer
neurologischen klinik.bei ihm hat die krankheit
innerhalb von 24 stunden voll zugeschlagen, er lag im
koma ist mittlerweile bei bewusstsein, aber immer
noch am beatmungsgerät,es tut sich nur langsam
etwas. am 21.10. ist er 52 geworden. mein vater litt
vor 14jahren schon einmal an der krankheit, damals
wusste man nicht was das ist. ich habe angst um ihn,
weil er das schon zum 2.mal hat ich hoffe dass mir
jemand rat geben kann, er liegt in Hagen bei dortmund
in einer neurologischen reha. vielen dank schon mal.
und ich wünsche allen betroffenen alles gute und
viel kraft für die zeit die vergangen ist und die
noch bevor steht.... lieben gruss edita
Name:
Klaus Hagedorn
Email: Klaushag@web.de
Datum:
Dienstag, 19 Oktober, 2004 um 09:45:33
Kommentar:
Hallo
zusammen, ich habe eine wichtige frage: Meine Mutter
hat gbs Chronisch und ist auf ein Medikament
angewiesen, das nun von der Krankenkasse nur noch zum
teil bezahlt wird. Nachdem Sie mit Ihren 52 Jahren
Rentnerin ist, wird SIe sich da schwer tun. Wer hat
ähnliche Erfahrungen und kann mir da weiterhelfen
bevor ich diese Krankenkasse noch persönlich
besuche. Vielen Dank Klaus
Name:
Miriam Bergmann
Email: miriam@bergmann-germany.de
Datum:
Dienstag, 21 September, 2004 um 13:25:43
Kommentar:
Hallo
zusammen! Ich bin 17 Jahre alt und leide seit letztem
Sommer (2003) an GBS. Letztes Jahr saß ich im
Rollstuhl, aber jetzt kann ich wieder laufen. Leider
habe ich immer noch viele Einschränkungen und musste
meinen geliebten Sport aufgeben. Vielleicht lerne ich
durch diesen Eintrag ins Gästebuch Leute kenne,
denen es auch nicht so gut geht... Meine E-Mail add.
steht ja oben. MfG, Miriam B.
Name:
Miriam B.
Email: miriam@bergmann-germany.de
Datum:
Dienstag, 21 September, 2004 um 13:18:51
Kommentar:
Hallo! Ich
finde es gut, dass es diese Seite gibt. Letzten
Sommer 2003 wurde bei mir GBS festgestellt. Ich leide
immer noch an den Folgen und keiner von den Ärzten,
bei denen ich war, konnte bzw. kann mir helfen.
Vielleich lerne ich durch diesen Eintrag ins
Gästebuch Leute kennen, die das selbe Leiden
haben... Meine E-Mail-Adresse steht ja oben. Das
Syndrom ist bei mir aufgetreten, als ich 16 Jahre
war. Vielleicht kennt jemand Ärzte/Kliniken, die
einem helfen können!!! MfG, Miriam B.
Name:
Madlen
Email: M.sabony@web.de
Datum:
Freitag, 17 September, 2004 um 10:47:14
Kommentar:
Hallo!! Vor
einer Woche bin aus der Reha in Baddüben entlassen
wurden. Ich hatte drei monate rehe und Krankenhaus
hinter mir, auich ich war von GBS betroffen. Vorher
hatte ich noch nie etwas von dieser Krankheit
gehört,bis zu dem Tag als ich nichts mehr spüren
konnte. Angefangen hat es bei mir das meine beine
sehr schwer waren und as ich meine arme nicht mehr
gespürt habe. Ich konnte hier nachlesen das die
Krankheitsverläufe fast alle sehr ähnlich sind.
Mich ärgert dennoch sehr wie mcih manche äzrt jetzt
nach dem KKhaufenttalt behandeln. Machne stellen mich
hin als hätte ich was im Kopf und ich würde mir das
alles ausdenken, aber zu den ärzten gehe ich nun
nicht mehr. Ich bin nun recht froh das ich es soweit
ganz gut überstanden habe, noch ist nicht alles
wieder 100 % zurück da werde ich wohl noch einwenig
geduld haben. Ich bin erst 22 Jahre alt also die
Krankheit kann jeden treffen. Schönes we an alle.
BYE
Name:
Edith Leinung
Email: Edith.Leinung@gmx.de
Datum:
Mittwoch, 1 September, 2004 um 14:13:34
Kommentar:
Hallo, seit
Tagen verfolge ich die Ihre Erfahrungsberichte und
nehme mir heute endlich die Zeit, mich zu beteiligen.
Mein Mann (54) ist nach einem Magen-Darm-Infekt mit
Lähmungserscheinungen im rechten Bein und Arm am
17.08.2004 in die Neurologische Station des
Städtischen Klinikums Magdeburg gekommen. Am 18.08.
stand die Diagnose GMS fest und er kam auf die
Wachstation. Sein Zustand verschlechterte sich sehr
schnell, er war bereits ganz gelähmt, konnte nicht
mehr richtig sprechen, die Atmung wurde zum Problem.
Seit dem 19.08. liegt er auf der ITS, wird beatmet
und künstlich ernährt. Seit 28.08. kann er seine
Augenlieder nicht mehr richtig schließen und seine
Gesichtsmimik ist völlig außer Kraft. Die erste
Runde der Immunglobulingabe hat er hinter sich. Ein
Zeichen, dass sich sein Zustand verbessert, gibt es
noch nicht. Viel schlimmer kann es nun wohl nicht
mehr werden, hoffe ich. Seine Betreuung und
Versorgung auf der ITS ist gut. Täglich bin ich
mehrere Stunden bei ihm, massiere ihn und bewege Arme
und Beine. Die Kommunikation ist äußerst schwierig
geworden und erfordert viel Geduld. Die
Erfahrungsberichte von Betroffenen geben mir die
Hoffnung und die Kraft, mit dieser Krankheit
umzugehen. Ich kann sicher noch nicht abschätzen,
was noch alles auf uns zukommen wird, aber es hilft
mir schon zu wissen, an wen ich mich wenden kann.
Schön wäre es, wenn ich Kontakt mit
"Gleichgesinnten" im Raum Magdeburg
aufnehmen könnte. Ich hoffe, mein Mann bringt die
Geduld auf, die nötig ist, auch eine lange
Durststrecke durchzustehen.
Name: Anja
Neumann
Datum:
Freitag, 11 Juni, 2004 um 13:46:58
Kommentar:
Hallo alle
zusammen! Ich war im letzten Jahr(September) von GBS
betroffen und es war ziemlich schlimm. Angefangen hat
alles wahrscheinlich mit einem Magen-Darm-Infekt. Ca.
2 Wochen später kribbelten die Füße und ich hatte
ein Taubheitsgefühl in den Fingerspitzen. Eines
morgens konnte ich mich nicht mehr auf den Beinen
halten und bin dann zusammengebrochen. Desweiteren
hatte ich keinen Geruchs-sowie Geschmackssinn mehr.
Auch mein Sehvermögen auf dem rechten Auge war stark
eingeschränkt. Bin dann sofort ins Krankenhaus,erst
neurologische Station, einen Tag später ITS
(Uniklinik Magdeburg). Es war dann so schlimm, dass
ich mich so gut wie gar nicht mehr bewegen konnte.
Auch sprechen ging nicht mehr. Ich wurde intubiert
und künstlich beatmet und ernährt. Nach einigen
Tagen wurde festgestellt, dass es sich um GBS
handelt. Ich bekam Immunglobuline. Nach zwei Wochen
ITS wurde ein Luftröhrenschnitt durchgeführt und
ich bekam eine Kanüle. Durch den Tubus war meine
Stimmritze zugeschwollen, so dass ich nicht auf
normalen Wege atmen konnte. Meine Genesung ging
trotzdem sehr schnell. Mach 3,5 Wochen ITS kam ich
wieder auf die Normalstation. Nach weiteren 3 Wochen
bin ich nach Leezen ( bei Schwerin) in die Frühreha
gekommen. Kurz vor Weihnachten war ich dann endlich
wieder zuhause. Heute geht es mir wieder richtig gut,
ich kann alles wieder machen. Nur die Kraft und
Kondition fehlen noch etwas. Am Anfang hatten mir die
Ärzte eine Chance von 50:50 gegeben und einen
langsamen Heilungsprozess vorausgesagt. Aber es
dauerte doch nur 3 Monate, trotz der schweren
Verlaufsform. Übrigens war ich bei Auftreten der
Krankheit erst 27 Jahre alt.
Name:
Ilona Schrader
Email: IlonaAchim@aol.com
Datum:
Montag, 24 Mai, 2004 um 12:28:39
Kommentar:
Mein Mann
Liegt seit dem 12.01.04 in der Rehaklinik
Lippoldsberg er konnte nichts bewegen weder Arme
,Beine noch irgendetwas jetzt macht er kleine
fortschritte und die Krankenkasse weigert sich zu
zahlen hat noch eine Kanülle in der Luftröhre weil
das Schlucken nicht so gut funktioniert was soll ich
machen.Der Krankenkasse geht alles zulangsam .
Name:
Daniela Becker
Email: dannybbecker@web.de
Datum:
Mittwoch, 24 März, 2004 um 13:10:21
Kommentar:
Hallo! Ich
möchte gerne Herrn Bartel nachträglich zu seinem
Geburtstag gratulieren und Ihm alles erdenklich Gute
für die Zukunft wünschen! Leider habe ich mich
schon sehr lange nicht mehr gemeldet. Mir geht es
aber seit fast 3 Jahren sehr gut und starte zur Zeit
den Versuch mich von allen Tabletten (Cellcept =
Immunsuppresiva) zu befreien. Ich hoffe es geht alles
gut und das CIDP ist bekämpft! Vielen Dank Herr
Bartel für all Ihre Hilfe in meiner Leidenszeit. Sie
haben mir sehr viel geholfen!!!! Liebe Grüße an
alle GBS-Betroffenen und -Gästebuchleser und auch an
Frau Bartel!
Name:
Christiane
Email: greven@wtal.de
Datum:
Montag, 22 März, 2004 um 16:56:51
Kommentar:
Wer kennt
sich mit den Nebenwirkungen nach Immunadsorbtion aus.
Gibt es Ärzte im Forum, die viel mit IA arbeiten???
Würede mich über eine Antwort freuen. Danke
Christiane
Name:
Janine
Email: gast@dormito.e.uunet.de
Datum:
Donnerstag, 18 März, 2004 um 16:38:41
Kommentar:
Bin durch
Zufall hier gelandet: Interessantes Design, besonders
die Struktur. Die Seite gefällt mir wirklich gut.
Immer nett zu sehen, dass sich Leute mit ihrer
Homepage so viel Mühe machen. Schaut doch mal bei
uns vorbei was uns so Alles eingefallen ist.
http://www.dormito.de Janine aus Essen.
Name:
Zoitl Birgit
Email: birgit.zoitl@liwest.at
Datum:
Donnerstag, 4 März, 2004 um 10:13:45
Kommentar:
Hallo! Eure
Seite finde ich sehr gut! Ich hätte gerne gewusst,
ob es auch in Österreich eine Selbsthilfegruppe für
GBS gibt. Ich selbst bin nicht betroffen, jedoch mein
Neffe ist mit 10 Jahren im Juli 2003 an GBS erkrankt.
Ich hätte noch eine Frage und zwar kenne ich 2
Fälle bei denen jeweils eine Sportwoche vorranging
und danach dieses Syndrom aufgetaucht ist. Kann es
sein, dass intensive sportliche Aktivitäten dieses
hervorruft? Besten Dank!
Name: R.
Rösch
Email: grafik@roswitha-roesch.de
Datum:
Dienstag, 17 Februar, 2004 um 19:25:50
Kommentar:
Ich wünsche
allen Mitgliedern, Angehörigen, Hilfesuchenden und
Medizinern, dass sie auf der neugestalteten Homepage
ein gutes und lebendiges FORUM finden! Demnächst
auch unter diesem Namen.
Name: Nina
Email: hameehc@aol.com
Datum:
Sonntag, 15 Februar, 2004 um 22:25:59
Kommentar:
Hallo! Was
ist CIPD? Hab zwar meine Frage schon im Forum
gestellt, da ist aber kaum was los! Kennt jemand
naturheilkundliche Therapieansätze bei GBS? Danke
für Antworten!
Name:
Karoline Hässy
Email: karo_h70@yahoo.de
Datum:
Samstag, 27 Dezember, 2003 um 22:13:38
Kommentar:
Ich wünsche
allen Betroffenen und deren Angehörigen, besonders
Frau Bartel und Herrn Bartel, einen guten Start ins
neue Jahr mit ganz viel Gesundheit, Kraft und
Motivation! Liebe Grüsse und die besten Wünsche
Karoline Hässy
Name: Alex
de Gruisbourne
Email: gruisbourne@hotmail.com
Datum:
Mittwoch, 24 Dezember, 2003 um 16:53:46
Kommentar:
Meine FAmilie
und ich wünschen allen Mitglieder + FAmilie und
Leser dieser Seite alles erdenklich Gute und ganz
besonders Viel GESUNDHEIT! Wir wünschen allen ein
schönes Weihnachtsfest und einen guten und gesunden
Start ins JAhr 2004!! Denkt immer daran: WER KÄMPFT
KANN VERLIEREN, aber WER NICHT VERSUCHT ZU KÄMPFEN
HAT BEREITS VERLOREN!!! Alles Liebe und Gute!! Alex
de Gruisbourne + Familie
Name:
Günther Eschmann
Email: Guenther.Eschmann@web.de
Datum:
Dienstag, 23 Dezember, 2003 um 17:55:55
Kommentar:
Der
Augenverein Lichtblick e.V. aus Mannheim wünscht
allen Lesern des GBS Forums und allen Mitgliedern der
GBS – Selbsthilfe ein frohes, friedvolles und
gesegnetes Weihnachtsfest. Wir möchten auch danke
sagen, dass wir hin und wieder etwas in euerem
Magazin über unser Krankheitsbild mit all den
verbundenen Sorgen veröffentlichen durften. Liebe
Grüße aus Mannheim von Günther Eschmann
(1.Vorsitzender)
Name:
Birgit
Email: birgit.linke@t-online.de
Datum:
Montag, 22 Dezember, 2003 um 23:35:32
Kommentar:
Euch allen
ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest und einen
guten Rutsch ins neue Jahr wünscht Euch von ganzem
Herzen Birgit von der Uveitis-selbsthilfe
Name:
Edgar Schreier
Email: edgar.schreier@arcor.de
Datum:
Dienstag, 9 Dezember, 2003 um 19:38:58
Kommentar:
Vor zwei
Monaten fingen meine Fußsohlen an taub zu werden.
Binnen ein bis zwei Wochen zog sich das
Taubheitsgefühl hoch bis in die Knie und später
auch bis ins Gesäß und in den Genitalbereich. Mein
Hausarzt konnte sich die Synchronität der Taubheit
nicht erklären und verschrieb mir Reizstrom für die
Wirbelsäule. Als es nicht besser wurde schickte er
mich zum Neurologen. Leider kriegt man sehr schlecht
Termine, also mußte ich über einen Monat warten. In
der Zeit sind die Symtome fast wieder weg
gegangen.Als ich dann endlich dran gekommen bin,
konnte der Neurologe nur noch Vermutungen anstellen
was es war. Seine Vermutung ist das es GBS war. Aber
bis auf ein ganz leichtes Taubgefühl in den
Fußsohlen ist alles wieder weg gegangen. Hoffentlich
bleibt es dabei.
Name:
Martin A.
Datum:
Dienstag, 11 November, 2003 um 16:19:02
Kommentar:
Also ich
hatte mit 16 Jahren das GBS mit komplett
ausgeprägter
Symtomatik(Arm-;Beinlähmungen,Atemlähmung. Man hat
mich 2 Wochen ins künstliche Koma gelegt bis die
Diagnose feststand. Nach insgesamt 4 Wochen auf der
Intensivstation bin ich in die Neurologische Klinik
nach Hessisch Oldendorf verlegt worden, wo ich 6
Monate zur Reha war. Die Symtome haben sich während
des Aufenthaltes und des folgenden Jahres
vollständig zurückgebildet.
Name:
Marita Lenz
Email: Lenz-wetzlar@t-online.de
Datum:
Sonntag, 9 November, 2003 um 16:24:14
Kommentar:
Bei meinem
Bruder (48) wurde GBS festgestellt.Er lag seid
August(03) in der Neuro-Intensiv in Frankfurt in
derNordwestklinik ,Wird Künstlich beatmet und
ernährt. Am Anfang war er ganz gelähmt,jetzt kann
er seinen Kopf bewegen und seine Unterärme.Die Klink
wollte ihn als Pflegefall entlassen,darauf verlegte
die Krankenkasse Ihn nach Bad König in eine
Neuro-Reha.Die Ärzte dort meinen wenn in den
nächsten Wochen keine Besserung Auftritt muß er in
ein Pflegeheim .Wer weiß Hilfe? Gibt es Heilungs-
Chan cen?
Name: Elke
Münzinger
Email: Elke_muenzinger@web.de
Datum:
Samstag, 8 November, 2003 um 01:17:57
Kommentar:
Bei meinem
Mann (45) hat man GBS vor drei Tagen festgestellt.
Seit Ausbruch der Krankheit sind nun inzwischen 14
Tage vergangen. Bei ihm fing alles mit einen sehr
hohen Blutdruck und Lähmungserscheinungen an Armen
und Beinen an. Ab dem dritten Tag hatte er plötzlich
keinen Geschmacksinn mehr beim Essen. Eines seiner
Augenlider konnte er nicht mehr ganz schließen, sein
Mund war beim Sprechen taub, ein Mundwinkel nach oben
gezogen. Nach Verdacht auf Schlaganfall (am 4. Tag)
und Verdacht auf einen leichten Herzanfall (am 8.
Tag) kam er ins Krankenhaus. Erst am 12. Tag nach
Ausbruch der Symptome diagnostizierte man über das
entnommene Nervenwasser GBS. Es tut einfach ungemein
gut, Informationen von Betroffenen zu erhalten,
Fragen und Erfahrungen auszutauschen. Sich
gegenseitig Mut machen, Parallelen zu finden,zu
Wissen, dass es so viele Schicksale gibt und man
irgendwie nicht alleine dasteht. Das hilft weiter und
gibt Kraft, fest daran zu glauben, dass alles wieder
gut wird. Ich wünsche allen Betroffenen genau diese
Hoffnung und den Glauben an Heilung. Es grüßt Sie
herzlich Elke
Name: Elke
Radewald
Email: radi@igrin.co.nz
Datum:
Montag, 20 Oktober, 2003 um 00:22:01
Kommentar:
Habe heute
das Gaestebuch gefunden und werde meinem Mann alles
ausdrucken. Wir leben seit 4 Jahren in Neuseeland.
Mein Mann Joerg liegt seit 9 Tagen auf der
Intensivstation mit kuenstlicher Beatmung. Er ist bis
zum Mund gelaehmt und die Verstaendigung ist
schwierig, aber moeglich. Es waere schoen,wenn ihm
jemand ein paar aufmunternde Worte schreiben koente.
Er braucht Hoffnung (und ich auch) von jemand, der
durch diese Hoelle durchgegangen ist. Uebrigens sind
wir urspruenglich aus Bruehl bei Mannheim. Viele
Gruesse Elke Radewald, radi@igrin.co.nz
Name:
Frauke
Email: Frauke36@gmx.de
Datum:
Freitag, 10 Oktober, 2003 um 14:33:28
Kommentar:
Hallo :-) Ich
bin zwar nicht persönlich von GBS betroffen, aber
meine tochter (10J.) hatte mit 4 J. GBS. Die
erkrankung ist sehr schnell erkannt worden, nachdem
ich für meinen geschmack recht spät erkannt hatte
das irgendwas nicht mit ihr stimmte. Sie ist die
treppe runtergefallen und einen tag später konnte
sie schon nicht mehr richtig laufen ( wie jemand der
spastisch gelähmt ist).In der klinik haben sie mir
sofort sagen können das es sich um GBS handelte.
Insges. waren wir eine woche im kh, sie hat
immunglobuline bekommen und als wir entl. wurden
konnte sie auch schon wieder relativ gut gehen.Danach
hat sie noch wochenlang KG bekommen und alles hatte
den anschein wieder ok zu sein. Jetzt mache ich mir
langsam gedanken ob GBS bei einem kind in so jungen
jahren noch andere schäden verursachen kann.Wir
haben bei ihr festgestellt das sie sich sehr schlecht
konzentrieren kann und ihr langzeitgedächnis nicht
so gut funktioniert wie z.b. bei ihrer schwester.
Weiß von euch vielleicht etwas dazu zu sagen? Wäre
echt klasse ..... Danke und liebe Grüße von Frauke
Name:
Saskia O.
Email: saskiaoswald@arcor.de
Datum:
Donnerstag, 25 September, 2003 um 12:59:47
Kommentar:
Hallo alle
zusammen! Mein Name ist Ssskia und ich bin 20 Jahre
alt. Bei mir hat man GBS vor gut drei Wochen fest
gestellt. Die Diagnose ist also noch relativ frisch.
Es fing an mit Taubheit in Händen und Füssen so wie
Zerschlagenheit. Als der Arzt mir sagte was ich habe,
konnte ich nichts mit an fangen. Bis sich alles
langsam auf zwieselte. Ich habe halt ziemlich Angst.
Obwohl der Arzt sagt, das ich nur einen sehr leichten
Schub habe, bleibt die Angst im Hinterkopf. Vor allem
weil ich vor zwei Wochen erst meine Lehre begonne
habe. Bekomme jetzt seid zwei Wochen Kordizone. Was
mir hilft. Wäre für feed back dankbar. Eure Saskia
Name:
Martin Schulte
Email: Martin Schulte@AOL.com
Datum:
Sonntag, 14 September, 2003 um 16:16:05
Kommentar:
Hallo Birgit,
Hallo alle Gästebuchbenutzer, habe heute das erste
Mal Euer Gästebuch gesehen und gelesen. Leider
konnte ich heute noch nicht alle Mitteilungen aus den
letzten 2 Jahren lesen, muss jedoch dem Günther mit
seinem Eintrag vom 16.07.03 absolut rechtgeben. Wenn
man sich in der Krankheit nicht alle Informationen
selbst einholt, dann ist man aufgeschmissen. Ich habe
seit 22 Jahren eine beidseitige Uveitis und
Pappilitis die zur Folge haben das ich nur noch 5 %
auf dem linken Auge und 18% auf dem rechten Auge an
Sehkraft habe. In diesen Jahren, in denen ich viele
Entzündungsschübe hatte habe ich nicht aufgegeben
sondern meinen Technikerabschluss mit
Fachingenieurausbidung absolviert. In dieser Zeit (
seit 1984 ) habe ich eine Familie übernommen und
Berufe in verantwortlicher Position ausgeübt. Ich
habe in dieser Zeit gelernt, das ich für mich selbst
alle notwendigen Informationen einholen nuß. Für
mich gibt es keine " Götter in Weiß mehr und
auch keine Schreibtischtäter ( ob groß oder klein
angesiedelt ). Nicht wir, die Krankheiten haben,
leben von diesen Personen sondern diese leben durch
unsere Krankheit. Zum Schluß noch ein Hinweis : Da
ich seit Februar 2002 zu 100% weis, das ich an
Multiple Sklerose erkrankt bin und seit dem
erhebliche Gehprobleme und Koordinationsprobleme habe
( vorher schon vorhanden aber nicht registiert ) habe
ich nach mehreren Recherchen und Nachfragen
herausgefuden das ca. 34 % aller Sehnerverkrankungen
der Beginn der MS Erkrankung ist. Dies wird leider
durch Unwissen oftmals von Augenärzten nicht
verfolgt aus Unwissenheit. Jetzt bin ich mit meinem
Konzentrationsvermögen und meinem Sehvermögen am
Ende, möchte Euch auf diesem Weg aber noch Auftrieb
geben selbst etwas zu tun. Nachdem sich meine
Augenärztin in Bensheim und die Oberärzte in
Darmstadt - Eberstadt in Ihren Diagnosen
widersprochen haben, bin ich auf eigene Kosten in die
Reha - Klinik Prof. Dr. Lenz Klinik in Masserberg (
Thüringer Wald ) gefahren und wurde auch ohne
Krankenversicherungskrte und ohne
Abrechnungsmöglichkeiten untersucht. Herauskam ein
Blitzantrag bei der Bfa auf Reha Maßnahmen durch die
Klinik. Mein Augenlicht auf dem Linken Auge ist in
Gefahr. Ich würde mich freuen Antworten von
ebenfalls kämpfenden Menschen oder von Leuten die
gerade betroffen sind und nicht klarkommen zu
erhalten. Martin Schulte
Name: Alex
de Gruisbourne
Email: gruisbourne@hotmail.com
Datum:
Montag, 8 September, 2003 um 15:25:47
Kommentar:
Hallo
zusammen, recht herzlichen Dank für Eure
Geburtstagsgrüsse. Mir geht es soweit ganz gut.
Durch die Krankheit geht es mir nicht besser aber
auch nicht schlechter. Man kämpft eben. In der
letzten Zeit hat sich aber einiges in meinem Leben
verändert. Ich bin Opa geworden. Meine Tochter hat
einen Sohn bekommen, Namens Paul. Er wurde am
14.04.03 geboren. Er ist kerngesund und gut drauf.
Letzte Woche hat meine Tochter geheiratet und der
kleine Paul wurde getauft. Ich hoffe Ihnen allen geht
es auch gut und bedanke mich noch einmal für die
netten Glückwünsche zum Geburtstag. Gruss Alex de
Gruisbourne
Name: Inge
Email: inge_karoly@hotmail.com
Datum:
Samstag, 2 August, 2003 um 13:01:16
Kommentar:
Hallo, habe
zufällig die Eintragungen gelesen. Mein Mann hat
seit 2 Jahren CIDP. Bis jetzt habe ich noch nicht
viel über die Krankheit erfahren, die Ärzte geben
uns keine genaue Anwort. Mein Mann spricht nicht gern
über die Krankheit, er ist aber sehr verzweifelt.
Das linke Bein ist bis zum Knie gefühlslos und auch
die Hand macht ihm zu schaffen. Vielleicht können
Sie mir schreiben, was wir noch unternehmen können.
Mein Mann wird behandelt in der Uni Klinik in
Heidelberg. Alle 2 Monate bekommt er Immunglobuline.
Was können wir noch tun um die Krankheit
aufzuhalten? Für eine Antwort wären wir sehr
dankbar.
Name:
Detlef
Datum:
Dienstag, 22 Juli, 2003 um 01:17:07
Kommentar:
Großes Lob
an die Gestalter dieser Seite... Kompliment! Die Page
macht sich! --- my hp: http://www.blutdruckmonitor.de
Name:
Heinz-Dieter Campa
Email: heinzdieterc@aol.com
Datum:
Donnerstag, 17 Juli, 2003 um 09:43:06
Kommentar:
Hallo Linda,
ich (wir) haben schon alle Sender angeschrieben.
Keiner ist bereit, über die Krankheiten zu
berichten. Es gibt zwar Fernsehberichte über das
GBS, jedoch nur in einigen Sendegebieten. Mit Akte,
hätten wir bundesweit Leute erreicht. Wir können
jetzt nur hoffen, ( ich wünsche es aber keinen )
dass eine Redaktionsmitglied, oder ein Angehöriger
erkrankt. Dann ist Interesse bestimmt sehr groß.
Name:
Guenther.E
Datum:
Mittwoch, 16 Juli, 2003 um 16:51:21
Kommentar:
Hallo
Heinz-Dieter, danke der Nachfrage. Das linke Auge
macht mir ein bisschen Kummer. Da sind halt schon ein
paar kleine Ausfälle da, und die gehen leider nicht
mehr weg. Aber was soll man machen. Ist halt mal so!
Birgit hat mir erzählt ihr habt zusammen
telefoniert. Prima! Ich werde mir ganz bestimmt meine
Gedanken darüber machen, was ich für uns in euerem
Magazin schreiben könnte. Was übrigens sehr gut
gemacht ist. Am nächsten Wochenende müssen wir erst
mal das Grillfest bestehen. Darfst gerne kommen. Bin
echt mal gespannt wie es laufen wird. Bis jetzt sind
wir im Großen und Ganzen mit unserem e.V. zufrieden.
Persönlich freut mich sehr, dass einige Mitglieder
(wir kennen uns teilweise bis jetzt nur via Telefon
& Internet!) in Zukunft sich etwas stark machen
wollen, was die Öffentlichkeitsarbeit angeht. Ich
denke, sie werden damit in erster Linie etwas
positives für sich tun. Zumindest ist das meine
Erfahrung, und mit Sicherheit auch die Erfahrung von
vielen anderen aktiven Mitgliedern oder
Ansprechpartnern. Es geht gar nicht mal so darum, nur
über Uveitis zu berichten. Vielmehr ist es doch von
Wichtigkeit, überhaupt etwas zu machen um nicht in
ein Loch zu fallen. Bei allen chronischen
Erkrankungen besteht ja leider diese Gefahr! Diese
starke Machtlosigkeit oder auch Ohnmächtigkeit
gegenüber dem Krankheitsbild kann an die Nerven
gehen. Die Steigerung ist dann die absolute Willkür
von Ämtern und Behörden. Da dürfen dann auch mal
Kleingeister (Schreibtischtäter und Gutachter)
innerhalb der Bürozeiten von 08:00 Uhr bis 14:00 Uhr
(Freitag nur bis 12:00 Uhr!) den starken Max
raushängen. Wenigstens da! Ruckzuck ist man an die
Wand gedrückt. Hat man keinen Hinterhalt
(Gleichgesinnte) kann einem plötzlich die Luft
ausgehen. Wir hoffen, wir können für etwas Luft
sorgen! Es freut mich, dass du auf dem Weg der
Besserung bist. Weiter so! Nach dem Grillfest fang
ich mit dem Artikel an. Vielleicht mit dieser
Überschrift:: Sind wir krankhaft oder wirken die
Gesunden auf uns krankmachend? Gruss Günther
Name:
Guenther.E
Email: Guenther.Eschmann@web.de
Datum:
Mittwoch, 16 Juli, 2003 um 16:46:55
Kommentar:
Hallo
Heinz-Dieter, danke der Nachfrage. Das linke Auge
macht mir ein bisschen Kummer. Da sind halt schon ein
paar kleine Ausfälle da, und die gehen leider nicht
mehr weg. Aber was soll man machen. Ist halt mal so!
Birgit hat mir erzählt ihr habt zusammen
telefoniert. Prima! Ich werde mir ganz bestimmt meine
Gedanken darüber machen, was ich für uns in euerem
Magazin schreiben könnte. Was übrigens sehr gut
gemacht ist. Am nächsten Wochenende müssen wir erst
mal das Grillfest bestehen. Darfst gerne kommen. Bin
echt mal gespannt wie es laufen wird. Bis jetzt sind
wir im Großen und Ganzen mit unserem e.V. zufrieden.
Persönlich freut mich sehr, dass einige Mitglieder
(wir kennen uns teilweise bis jetzt nur via Telefon
& Internet!) in Zukunft sich etwas stark machen
wollen, was die Öffentlichkeitsarbeit angeht. Ich
denke, sie werden damit in erster Linie etwas
positives für sich tun. Zumindest ist das meine
Erfahrung, und mit Sicherheit auch die Erfahrung von
vielen anderen aktiven Mitgliedern oder
Ansprechpartnern. Es geht gar nicht mal so darum, nur
über Uveitis zu berichten. Vielmehr ist es doch von
Wichtigkeit, überhaupt etwas zu machen um nicht in
ein Loch zu fallen. Bei allen chronischen
Erkrankungen besteht ja leider diese Gefahr! Diese
starke Machtlosigkeit oder auch Ohnmächtigkeit
gegenüber dem Krankheitsbild kann an die Nerven
gehen. Die Steigerung ist dann die absolute Willkür
von Ämtern und Behörden. Da dürfen dann auch mal
Kleingeister (Schreibtischtäter und Gutachter)
innerhalb der Bürozeiten von 08:00 Uhr bis 14:00 Uhr
(Freitag nur bis 12:00 Uhr!) den starken Max
raushängen. Wenigstens da! Ruckzuck ist man an die
Wand gedrückt. Hat man keinen Hinterhalt
(Gleichgesinnte) kann einem plötzlich die Luft
ausgehen. Wir hoffen, wir können für etwas Luft
sorgen! Es freut mich, dass du auf dem Weg der
Besserung bist. Weiter so! Nach dem Grillfest fang
ich mit dem Artikel an. Vielleicht mit dieser
Überschrift:: Sind wir krankhaft oder wirken die
Gesunden auf uns krankmachend? Gruss Günther
Name:
Linda
Email: linda.boelke@t-online.de
Datum:
Mittwoch, 16 Juli, 2003 um 07:42:57
Kommentar:
Habt Ihr Euch
denn schon mal an Sender mit Gesundheitssendungen
gewandt? Wie wäre es mit "Quivive",
"Visite", "Praxis" usw. Da wäre
doch Eure Erkrankung sicherlich besser aufgehoben als
in der "Akte", oder? Ich wünsche Euch viel
Erfolg! Gruß LINDA
Name:
Birgit
Email: Birgit.Linke@t-online.de
Datum:
Montag, 14 Juli, 2003 um 14:27:55
Kommentar:
Lieber
Dieter, lieber Herr Bartel und liebe Mitstreiter!
Seit gut 1,5 Jahre versuchen Herr Camper und ich auf
unsrer Erkrankungen aufmerksam zu machen. Dafür
haben wir uns nun zum zweitenmal mit Akte 03 in
Verbindung gesetzt in der Hoffnung, gemeinsam mehr zu
erreichen. Heute kam ein Anruf vom Sender SAT 1 mit
der Mitteilung, dass auch jetzt wieder nicht über
GBS und Uveitis ( auch eine Autoimmunerkrankung,
allerdings am Auge) nicht gedreht und ausgestrahlt
wird. Ich bin zwar nicht an GBS erkrankt, habe aber
versucht, auch etwas für Euch zu tun um GBS der
Öffentlichkeit bekannter zu machen. Vergeblich! Tut
mir wirklich leid, aber wir haben keine Lobby! Uns
bleibt nur noch die klitzekleine Hoffnung, dass ein
Redaktionsmitarbeiter an GBS oder Uveitis erkrankt.
Ich gönne nun wirklich niemandem diese Erkrankung,
aber.................! Euch allen alles Gute aus
Bensheim Birgit (www.uveitis-selbsthilfe.de)
Name:
Birgit
Email: Birgit.linke@t-online.de
Datum:
Samstag, 28 Juni, 2003 um 23:23:34
Kommentar:
Hallo liebe
Leidensgenossen! Ich habe schon sooooooooooooo lange
nichts mehr von Dieter gehört! Weiß jemand, ob er
in Rehe ist? Dieter......melde Dich mal! Ich hoffe,
Dir geht es gesundheitlich gut! Was ist mit AKTE 03?
Sie hatten Dir doch versichert über Eure Erkrankung
zu schreiben. Lief da schon etwas? Habe ich etwas
verpasst? Liebe GRüße Birgit
(www.uveitis-selbsthilfe.de) Dieter,mit Uveitis will
zwar kein Sender etwas zu tun haben, aber hast Du
unser neuer Buch gesehen? Unterstützt von der BKK
Bertelsmann! Toll und Danke an Frau Liz Mohn, die
dazu beitrug, dass die Kosten von der Kasse
übernommen wurden.
Name: Kirsten
Email: kirsten_maass@hotmail.com
Datum:
Mittwoch, 7 Mai, 2003 um 23:12:11
Kommentar:
Hallo! Ich
bin derzeit auf der Suche nach einer guten
Frühreha-Klinik für Patienten, die am
Guillain-Barré-Syndom erkrankt sind und hoffe hier
Hilfe zu finden. Worauf muß man bei der Wahl der
Klinik achten? Gibt es eine gute Klinik im
norddeutschen Raum? Über Erfahrungsberichte würde
ich mich sehr freuen. Viele Grüße Kirsten
Name:
Michaela
Email: psychosomi@gmx.de
Datum:
Montag, 20 Januar, 2003 um 22:45:03
Kommentar:
Aus meiner
Sicht die beste (und dabei kostenlose) Seite des
Internets - inklusive Partnerfinde-Chance: Der
(Kölner) Internet-Treff für gesunde Menschen mit
neurosefreiem „Gutem und Natürlichem
Charakter“ und solche, die es werden wollen. Das
Forum der Wissenschaftsreform
http://www.anreizkorrig.wissenschaft.de.vu :
http://f27.parsimony.net/forum66856/index.htm Anonyme
12-Schritte-Selbsthilfe-Internet-Meetings, Diskussion
über alle Krankheiten, über Psychotherapie, Gesunde
Ernährung, z.B. Rohkost, Politische Heilung der
Erde, Kognitive Verhaltenstherapie Memik und nach
Prof. A. Lazarus, Liebes-Partner-Finden,
Ehemaligentreffen und Komitee der psychosomatischen
(„12-Schritte“) Kliniken, Sport und Musik
als seelischer und körperlicher Gesundheitsfaktor,
Transaktionsanalyse usw. usf. Der „normale“
Mensch ist mittlerweile ganz normal neurotisch
(psychisch bzw. sucht-krank), körperlich krank oder
nicht weit davon entfernt und hat einen durch und
durch schlechten Charakter. (Neuestes Beispiel: Die
„Superstars“, also junge Talente, werden
beleidigt, bedroht usw. Neid und Missgunst
allüberall als Charakterfehler) Menschen mit einem
schlechten Charakter sind mittlerweile derart
unerträglich geworden, dass Menschen mit gutem
Charakter lieber allein sind, als mit Menschen mit
nicht-ausreichend gutem Charakter Kontakt zu haben.
Und es ist mittlerweile nicht mehr ganz einfach,
andere Menschen mit gutem Charakter zu treffen.
Deshalb dieser Internet-Treff. Außerdem ist ein
guter und natürlicher Charakter erlernbar, -
wenigstens in diesem Forum...
Name:
Christoph Bauer
Email: bauerchristoph@yahoo.de
Datum:
Samstag, 4 Januar, 2003 um 16:07:19
Kommentar:
Liebe
Selbsthilfegruppe, Unterstützer und Betroffene,
Anfang November 2002 erkrankte meine 46 Jahre alte
Tante an GBS. Nachdem die Lähmungserscheinungen in
Armen und Beinen schon recht ausgeprägt waren, wurde
sie vom Hausarzt in die Klinik überwiesen. Dort
stellte man GBS fest und verlegte sie nach wenigen
Tagen auf die (neurologische) Intensivstation, wo sie
bis jetzt liegt und überwacht wird, mittlerweile
seit fast 60 Tagen. Ich hatte damals schon, auf der
Suche nach "Neuropathien", diese und andere
Infoseiten im Internet gefunden, kurz darauf wurde
GBS vom Krankenhaus bestätigt. Ich weiß nicht, ob
die Krankheit bei ihr im Vergleich zu anderen
Betroffenen sehr stark ist. Die gesamte Zeit auf der
Intensivstation, bis heute, wird sie ständig
künstlich beatmet. Das ist eigentlich eine
Atemunterstützung, sie ist aber nicht die ganze Zeit
über in der Lage, selbst mitzuatmen. Infolge der
Beatmung hatte sie auch schon eine Lungenentzündung,
die wieder abgeklungen aber offenbar nicht völlig
ausgeheit ist: immer noch sind die Bronchien
entzündet. Sie kann bis heute unterhalb des Halses
gar keine Bewegungen ausführen, hat auch eine
Gesichtslähmung, dadurch ist der Lidschluss
unmöglich, die Augen sind ständig rot und trocken.
Nur die Lippen und den ganzen Kopf kann sie etwas
bewegen. Es ist ihr wegen der künstlichen Beatmung
nicht möglich, zu sprechen. Außerdem wird sie mit
Seditativen behandelt, da sie sich sonst sofort
immens aufregt. Außer anfänglichen Gaben von
Immunglobulinen bekommt sie, soviel ich weiß, keine
Medikamente direkt gegen die Krankheit. Die
Ernährung beschränkt sich schon lange auf
zuckerhaltige Sondennahrung. (Das kann doch auf Dauer
auch nicht gesund sein, oder? Ganz zu schweigen von
dem langen, bewegungslosen Herumliegen im Bett...)
Wir sind nun völlig ratlos, was wir außer
abzuwarten und sie immer wieder zu besuchen noch tun
könnten. Ist das normal, dass diese Krankheit so
lange andauert? Wir wurden ja schon vorgewarnt, dass
man sehr viel Geduld brauche. Wenigstens wird es seit
ein paar Wochen nicht schlimmer, aber Besserung ist
auch nicht in Sicht. Die Ärzte sagen mittlerweile,
dass bei einem derart langen Krankheitsverlauf die
Chancen sinken, dass die Krankheit restlos wieder
ausheilt und alle Symptome verschwinden. Wir freuen
uns über jeden hilfreichen Rat. Mit den besten
Wünschen für alle Betroffenen und die Organisatoren
dieser Seite Christoph Bauer
Name:
Karoline Hässy
Email: Karo_H70@Yahoo.de
Datum:
Dienstag, 31 Dezember, 2002 um 20:51:03
Kommentar:
Ich wünsche
allen Betroffenen und ihren Angehörigen für das
neue Jahr weiterhin ganz viel Kraft und
Kampfgeist.Die besten Wünsche natürlich auch für
Frau und Herrn Bartel!
Name:
Benjamin Sorger
Email: carl.coxx@gmx.net
Datum:
Mittwoch, 18 Dezember, 2002 um 23:09:38
Kommentar:
hallo mein
name ist benjamin und ich bin 2001 an gbs erkrankt.
bei mir war es innerhalb von 5 tagen so schlimm, dass
ich 1 monat ins koma gelegt worden bin. ich hab 30 kg
verloren und nicht mehr atmen und auch nicht mehr
sprechen können. ich war auch von den füssen bis
zur nasenspitze gelähmt. war 6 monate im krankenhaus
und die ärzte sagten, dass es 50 50 um mich steht.
heute fehlen mir nur noch 6 kg für mein altes
gewicht. aber meine füsse sind noch ein bisschen
taub und empfindlich. ich glaube, dass das noch 1-2
jahre dauert, bis das alles wieder gut wird. ich
möchte allen sagen, dass es sehr wichtig ist, nicht
aufzugeben, meine freundin und meine familie haben
mir kraft gegeben und deshalb habe ich es auch
geschafft. diese krankheit muss man auch im kopf
besiegen, dass darf man nie vergessen. falls jemand
fragen hat, bin ich jederzeit für sie da, ich kann
vielleicht mit meiner erfahrung helfen. übrigens ich
bin erst 22 jahre alt und war leider gottes einer der
schlimmsten fälle in deutschland. ich wurde zur
therapie nach bad aibling in bayern gebracht und ich
kann diese klinik nur empfehlen. ich habe es geschaft
in 6 wochen wieder mit einem stock zu gehen. als ich
nach bad aibling kam, wurde ich gefüttert und konnte
nur ein bisschen meine arme bewegen. ( pflegestufe 3,
dh. ich konnte nicht's alleine machen, nicht einmal
die klingel für die schwester drücken.) ich hoffe,
dass ich vielleicht jemanden helfen konnte! für
betroffene wünsche ich von ganzem herzen *alles
gute*. Benjamin Sorger
Name:
Benjamin Sorger
Email: carl.coxx@gmx.net
Datum:
Mittwoch, 18 Dezember, 2002 um 23:09:28
Kommentar:
hallo mein
name ist benjamin und ich bin 2001 an gbs erkrankt.
bei mir war es innerhalb von 5 tagen so schlimm, dass
ich 1 monat ins koma gelegt worden bin. ich hab 30 kg
verloren und nicht mehr atmen und auch nicht mehr
sprechen können. ich war auch von den füssen bis
zur nasenspitze gelähmt. war 6 monate im krankenhaus
und die ärzte sagten, dass es 50 50 um mich steht.
heute fehlen mir nur noch 6 kg für mein altes
gewicht. aber meine füsse sind noch ein bisschen
taub und empfindlich. ich glaube, dass das noch 1-2
jahre dauert, bis das alles wieder gut wird. ich
möchte allen sagen, dass es sehr wichtig ist, nicht
aufzugeben, meine freundin und meine familie haben
mir kraft gegeben und deshalb habe ich es auch
geschafft. diese krankheit muss man auch im kopf
besiegen, dass darf man nie vergessen. falls jemand
fragen hat, bin ich jederzeit für sie da, ich kann
vielleicht mit meiner erfahrung helfen. übrigens ich
bin erst 22 jahre alt und war leider gottes einer der
schlimmsten fälle in deutschland. ich wurde zur
therapie nach bad aibling in bayern gebracht und ich
kann diese klinik nur empfehlen. ich habe es geschaft
in 6 wochen wieder mit einem stock zu gehen. als ich
nach bad aibling kam, wurde ich gefüttert und konnte
nur ein bisschen meine arme bewegen. ( pflegestufe 3,
dh. ich konnte nicht's alleine machen, nicht einmal
die klingel für die schwester drücken.) ich hoffe,
dass ich vielleicht jemanden helfen konnte! für
betroffene wünsche ich von ganzem herzen *alles
gute*. Benjamin Sorger
Name:
Peter Jockisch
Email: jockisch@cipsc.physik.uni-freiburg.de
Datum:
Samstag, 7 Dezember, 2002 um 21:17:57
Kommentar:
Mein
dringender Hilferuf vom 30. November 2002 Sehr
geehrte, liebe Damen und Herren, auf meinen/unseren
Hilferuf vom 30. November für die an GBS erkrankte
83jährige Mutter eines Bekannten/unsere Freundin
kamen unerwartet viele Informationen, Trostbriefe,
Anrufe, ein Video. Traurigerweise hat es die
83jährige Mutter/unsere Freundin nicht mehr
geschafft, diese Krankheit zu besiegen. Sie ist am 3.
Dezember verstorben, am 9. Dezember tragen wir sie
schweren Herzens zu Grabe. Sie haben mit Ihrer
großen Anteilnahme, Ihren Erfahrungsberichten und
Hinweisen zu Behandlungsmöglichkeiten dem Sohn in
den schweren Tagen vor dem Tod der Mutter unendlich
viel Kraft und auch Hoffnung geschenkt. Das möchte
er Ihnen auf diesem Wege sagen. In seinem großen
Schmerz war er glücklich über die "Liebe"
von ebenfalls schwer betroffenen Menschen, die ihn
erreichte. Er bedankt sich aus tiefstem Herzen
dafür. Auch meine Mutter und ich, für die die
Verstorbene eine wertvolle, geliebte Freundin war,
schließen uns diesem Dank an. Auch uns hat diese
Welle der Hilfsbereitschaft sehr geholfen. Aufgrund
dieser großen Erfahrung werden wir in Zukunft
wachsam sein und Betroffene auf diesen Weg der
Hilfeleistung verweisen. Danke an alle!!! Es grüßen
herzlich Peter und Erika Jockisch
Name:
Maria Peroutka
Email: moidl110648@AOL.com
Datum:
Sonntag, 17 November, 2002 um 12:46:58
Kommentar:
Bin durch
Zufall auf Ihre Seite gestoßen und finde es richtig
gut etwas über GBS zu erfahren.Wir waren im Sept.in
Croatien als mein Mann nicht mehr laufen konnte.Es
wurde so schlimm,daß er nichts mehr machen konnte
und er vom ADAC nach Deutschland geflogen wurde.Es
fing mit Muskelkater in den Beinen an.In Mannheim
stellten die Ärzte dann das GBS Syndrom
fest.Anschließend war er in Mingoldsheim in der
Reha(Rochusklinik)Gott sei Dank geht es Ihm soweit
wieder gut ,daß er fast normal wieder laufen kann.
Name: Das
Theam des Orthopedia Shop 's
Datum:
Montag, 7 Oktober, 2002 um 15:26:53
Kommentar:
Gute
gestaltete Seiten! Das Team des Orthopedia Shop 's (
http://www.orthopedia-shop.de )
Name:
Rainer Baumgartner
Email: rainer@baumgartner-augsburg.de
Datum:
Montag, 23 September, 2002 um 22:24:32
Kommentar:
Unser Sohn
Tobias (8) bekam vor zwei Jahren Leukämie. Nach
Ablauf der intensiven Chemotherapie gingen wir über
in die Dauertherapie, welche auch noch
Lumbalpunkionen beeinhaltete. Auf die zweite Punktion
(die 13. insgesamt) nach der Intensiv-Therapie bekam
Tobias zunächst Schmerzen in den Kniekehlen, welche
in der Folge zu Lähmungen fürte. Zunächst
verschlimmerten sich diese Lähmungen aufsteigend ca.
vier Wochen. Nach dieser Zeit trat eine ca.
fünfwöchige Zeit des Stillstandes ein, bevor sich
die ersten Verbesserungen zeigten. Die Lähmungen
waren zum schlimmsten Zeitpunkt bis zu den Schultern
fortgeschritten und beeinträchtigten auch die
Atmung. Der Anfang ist nun ein Jahr her, und der
Oberkörper ist mittlerweile zu 90% wieder
hergestellt. In den Beinen kommen jetzt auch die
ersten Besserunganzeichen. In der Anfangszeit suchten
wir das Internet stundenlang ab, und kamen
schließlich auf diese Seite. Unsere Ärzte gehen
zwar von einer toxischen Reaktion auf das
Chemomittel, Methotrexat, aus, aber die Anzeichen die
Tobias zeigte, deuten auch auf das GBS hin. Der
Unterschied zwischen den beiden Möglichkeiten liegt
darin, daß beim GBS die Ummantelung der Nerven
zerstört ist, und bei der Geschichte mit MTX die
Nervenfaser selber. Zumindest wurde es uns so
erklärt. Wenn jemand eine Andere Theorie hat,
würden wir uns über ein E-Mail sehr freuen. Auch
heute sind wir uns noch nicht sicher, ob er nicht
doch das GBS hat. Allerdings unterscheiden sich die
Therapien für die beiden Krankheitsbilder nicht. Die
ganze Geschichte könnt Ihr auf unserer Homepage
lesen, und dort auch Kontakt mit uns aufnehmen.
www.baumgartner-augsburg.de\tobias.htm Alles Gute
Edith und Rainer Baumgartner
Name: m
Datum:
Dienstag, 17 September, 2002 um 23:11:40
Kommentar:
Hallo, zur
Zeit wird gearbeitet an einer Fusion aus: Kognitive
Verhaltenstherapie Memik, Rohkost, Anreizkorrigierte
Wissenschaft und Neuer Medizin Memik (und an der
Gründung einer Rohkost-Lebensgemeinschaft.) Diese
Fusion stellt auch die erste wirksame Psychotherapie
und Psychosomatik (bezüglich körperlicher Leiden)
dar (siehe dazu die ersten Bearbeitungsversuche
aggressiver Fehlverhaltensweisen!). Faszinierende
neue Möglichkeiten für mehr Glück und Gesundheit.
Unbedingt informieren und mitmachen: Die erste
fundierte Diskussion über die Menschheitsprobleme im
Internet überhaupt gefunden: Sofort aufschlagen und
mitmachen! Hier wird endlich das Niveau der
Anthropologie-Professoren (siehe
,Nobel´preis-Träger-Liste) ansatzweise erreicht.
Heilung kann möglich werden...:
http://f25.parsimony.net/forum63105/ (Oben links
Bearbeiten, Suche anklicken, Wiebke eintippen und
suchen. Auch in:
http://f25.parsimony.net/forum63105/messages/2367.htm
) Auch: http://f25.parsimony.net/forum63512/index.htm
Und dann:
http://www.anreizkorrigierte.wissen.schaft.ms/ Mit
der Wissenschaftsreform Anreizkorrigierte
Wissenschaft hat Wissenschaft ihre Schuldigkeit
getan: Die Lösung aller derzeitigen
Menschheitsprobleme von Gewalt bis Krankheit wurde
skizziert. Der Anreizkorrigierte ,Nobel´preis wurde
bisher an ca. 60 Professoren usw. vergeben und
ermöglicht eine Unterscheidung, welche der
bisherigen Wissenschaftler wenigstens teilweise für
die Menschheit tätig waren anstatt nur gegen die
Menschheit. So etwas wie eine Sanierung des Menschen
und der Erde ist unmöglich, wenn mensch Charles
Darwin bzw. das Wirken von Variation plus Selektion
auf der Erde nicht endlich voll versteht. Und dazu
muss das kostenlose Internet-Basis-Buch der AW vom
Anfang her durchgearbeitet werden, - also von der
ältesten (!) Homepage her. Wenn die Menschheit weder
in der Lage ist, sich die Mühe zu machen, die
Lösung zu verstehen, noch sie umzusetzen, ist das
halt Pech. Wissenschaft hat ihren Teil getan...
Name:
Kerstin Kip
Email: Kippika@web.de
Datum:
Montag, 29 Juli, 2002 um 12:19:18
Kommentar:
Toll! Endlich
eine Seite auf der ich wenigstens eine meiner
Krankheiten finde! Ich bin jetzt 24 Jahre alt und
habe die Krankheit mit 7 Jahren bekommen. Als ich 2
Jahre alt war hat es angefangen mit starken Schmerzen
in den Beinen wesewegen ich jede Nacht mehrfach
weinend aufgewacht bin. Wie gesagt ich war 7 als es
zum ausbruch kam, das war 1984. Im Krankenhaus ist
damals nicht viel gemacht worden. Es hieß nur
"ENTWEDER ODER"! Ich habe es geschafft, wie
Sie hier lesen können. Anfangs war alles sehr schwer
(Angefangen beim selber essen über waschen bis hin
zum Klo gehen). Heite kann ich sagen, schaffe ich das
meiste wieder allein. *ganzglücklichsag* Ich hoffe
das alle Betroffenen eine Familie wie ich haben. Alle
haben mich so genommen wie ich jetzt bin und leben
auch mit meinen Schwächen. Ich danke meiner Familie,
meinem Krankengymnasten und meinen Freunden. Allen
alles Gute und die Ohren steif halten und das BESTE
raus machen!!! Ciao sagt Kerstin
Name: Arne
Prill
Email: arne.prill@t-online.de
Datum:
Donnerstag, 11 Juli, 2002 um 22:37:11
Kommentar:
Lieber Herr
Bartel, eigentlich wollte ich mich bei Ihnen nur für
die lieben Glückwünsche zu meinem Geburtstag
bedanken, aber ich hoffe, Sie sehen es mir nach, wenn
dieser Dank etwas länger ausfallen wird. Im 19.
Dezember 96 erkrankte ich im Alter von damals 31
Jahren plötzlich an GBS, einer Krankheit, von der
ich bislang noch nie etwas gehört hatte. Ich war
nicht mehr in der Lage, den Reisverschluss meiner
Hose aus eigener Kraft zu schließen, mir war kalt,
beim Anzünden einer Zigarette fiel mir das Feuerzeug
aus den Händen, es fiel mir schwer, meinen Sohn auf
dem Arm zu halten. Auf dem Weg zum Arzt brach ich auf
der Straße vor meinem Haus zusammen. Meine Frau
verständigte einen Krankenwagen, welcher mich in die
Kieler Uni-Klinik brachte. Nach der ersten Nacht
verlagerte man mich auf die Intensivstation dieses
Krankenhauses. Da man hier bereits Erfahrungen mit
GBS hatte, wurde die Krankheit relativ schnell
erkannt, und man bereitete mich darauf vor, dass ich
wohl längere Zeit im Krankenhaus bleiben würde.
Eine Katastrophe, denn ich bin selbständiger Musiker
( ich benötige meine Finger zum Spielen meiner
Instrumente ) und übernahm zuhause die Rolle des
Vaters und Hausmanns, während meine Frau tagsüber
zur Arbeit ging. Auftritte mussten abgesagt werden,
unser Sohn wurde nun tagsüber von unseren
Großeltern betreut. Mit mir ging es bergab, ich
hatte Angst, nie wieder auf der Bühne stehen zu
können, und meinen Sohn und meine Frau nie wieder in
die Arme schließen zu können. Ich war ein
Pflegefall, mit 31 Jahren war ich vollständig
gelähmt, angewiesen auf fremde Hilfe. Ein
schreckliches Gefühl! Keine Therapie (
Plasmapherese, Immunglobolinbehandlung, ... ) schlug
an, und so verbrachte ich ca. 12 Wochen auf der
Intensivstation des Krankenhauses. Irgendwann bekam
ich dann Cortison, und von da ab ging es wieder
aufwärts. ( Vielen Dank an dieser Stelle an Dr.
Häuser. ) Meine Frau & Freunde halfen mir bei
ersten Gehversuchen. Bald bekam ich einen Rollstuhl,
und konnte mich so einigermaßen selbständig
fortbewegen. Am 12. Februar kam nach Bad Segeberg zur
Anschlussheilbehandlung, wo ich wieder lernte,
alleine zu essen und zu gehen. Ein Ende der Krankheit
war abzusehen, und meine Frau nahm wieder
Auftrittstermine an. Im August 97 stand ich dann
wieder, noch etwas unsicher, auf der Bühne. Lieber
Herr Bartel, vielen Dank ( auch im Namen meiner Frau
und meiner Eltern ) für Ihre Unterstützung während
dieser schweren Zeit! Ich hoffe, dass meine
Geschichte einigen Betroffenen Mut gemacht hat, diese
heimtückische Krankheit zu überstehen. Heute, 5
Jahre nach Ausbruch der Krankheit, ist von GBS nichts
mehr zu merken. Mein Alltag läuft wie früher, ich
bin wieder Hausmann und Vater, und nur ab und zu,
wenn ich irgendwo auf irgendeiner Bühne stehe, denke
ich manchmal an diese schreckliche Zeit zurück.
Abschließend möchte ich noch anbieten, jedem
jederzeit zu einem persönlichen Gespräch
bereitzustehen, der selbst in irgendeiner Form von
dieser Krankheit betroffen ist. Liebe Grüße aus
Neuwittenbek bei Kiel Ihr Arne Prill www.arneprill.de
Name:
Heinz-Dieter Campa
Email: heinzdieterc@aol.com
Datum:
Mittwoch, 3 Juli, 2002 um 18:43:46
Kommentar:
Hallo
Günter, hallo liebe Leser. Zur Erklärung, muß man
bestimmt einiges erklären. Günter ist an Uveitis
erkrankt. Dies ist eine schlimme Augenerkrankung.
Durch einen Kontakt mit Birgit Linke, konnte Günter
einen Bericht über die Krankheit in unserem
GBS-Magazin 01/02 veröffentlichen. Über diese
Krankheit, kann man sich unter
www.uveitis-selbsthilfe.de informieren. Da beide
SHG´s das Problem haben, dass diese beiden
Krankheiten nicht so bekannt sind, hat sich zwischen
beiden Gruppen durch mich ein besonderer Kontakt
entwickelt. Wir wollen beide dafür sorgen, dass
beide Krankheiten bekannter werden. Gruß an alle
GBSler Dieter
Name:
Guenther.Eschmann
Email: Guenther.Eschmann@web.de
Datum:
Mittwoch, 3 Juli, 2002 um 17:03:20
Kommentar:
Hallo liebe
Patienten! Eigentlich wollte ich heute mein Bad
streichen. Dummerweise ist dann mitten in der Arbeit
die Farbe ausgegangen. Pause! Schnell mal einen Blick
in die neue Ausgabe von eurer Zeitung werfen. Auf
Seite sieben bin ich auf einen Erfahrungsbericht
verfasst von einer Patientin Mirja Knappe gestoßen.
Wollte nur mal kurz anlesen, doch der Bericht
fesselte mich so, dass ich nicht mehr davon lassen
konnte. Hin und wieder haben mich ( manchmal bekannt
als Raubein! ) einige Stellen zu tiefst bewegt. Nur
zu gut, konnte ich mich in die Situationen der
Hilflosigkeit reindenken. Trotz allem aber muss die
Realität für euch noch härter sein, als in meinen
Gedanken. Auf Seite siebzehn angekommen, musste ich
erst mal verschnaufen. Was für eine schlimme
Krankheit! Ich nahm mein Rad und fuhr zum nächsten
Baumarkt um Farbe zu kaufen. Wie würde ich mit so
einer Erkrankung umgehen? Mein Bad ist mittlerweile
fertig und ich sitze hier vor dem PC und schreibe
meine Eindrücke nieder. Die qualmende
,,Krankenschwester“ ANNE R. geht mir irgendwie
nicht mehr aus dem Sinn. Würde ihr gerne eine
knallen! Auf jeden Fall war der Patientenbericht für
mich sehr aufschlussreich und hat mich teilweise auf
den Boden zurückgeholt. Gesundheit ist ein Geschenk
und keine Selbstverständlichkeit. Ich lebe heute mit
meiner Erkrankung weitaus zufriedener und geradezu
hemmungslos unverkrampfter als früher. Ganz zum
Schrecken mancher Mitmenschen. Das stört mich nicht
im geringsten. Schön war auch zu lesen, dass die
Freundschaften trotz aller Strapazen gehalten haben.
Prima! In schlechten Zeiten braucht man Freunde und
da zeigen die Menschen ihr wahres Gesicht. Der
Schluss von diesem Patientenbericht hat was. Es ist
verdammt gut nicht zu wissen, wann das Leben vorbei
ist. Und bis dahin, haben wir noch einiges zu tun!
Euch viele liebe Grüße aus MA Günther E. (
Uveitis-Patient )
Name:
Manuela Gandt
Email: manuela@r-gandt.de
Datum:
Dienstag, 14 Mai, 2002 um 11:51:51
Kommentar:
Liebe Fam.
Bartel, Hiermit möchte ich mich ganz herzlich für
die Glückwünsche zu meinem Geburtstag bedanken.
Name:
Astrid Kerkhof-Kirschner
Email: W.Kerkhof6@chello.nl
Datum:
Freitag, 12 April, 2002 um 00:53:54
Kommentar:
Wie Sie,
liebe Leser, unserer E-Mail-Adresse entnehmen
koennen, wohnen wir in den Niederlanden. Mein Mann
wurde am 14.03., nach vorausgegangenem grippalem
Infekt und Nasenscheidewandoperation ins akademische
Krankenhaus hier in Nijmegen eingeliefert. Binnen 2
Stunden war die Diagnose gesichert: GBS mit Variante
Miller Fisher. Nach einer Woche heftigster
Kopfschmerzen mit Erbrechen ging es ihm koerperlich
besser. Allerdings trat nach dieser Zeit eine totale
Gesichtsmuskellaehmung auf. Er hat nun, 4 Wochen
spaeter, einen unvollstaendigen Lidschluss, keine
Augenmotorik und haengende Mundwinkel. Nach 14 Tagen
konnte er bereits aus dem Krankenhaus entlassen
werden. Der Hoehepunkt der Erkrankung war scheinbar
mit dem Abklingen der kopfschmerzen erreicht. Nun ist
er zuhause aber die Tage scheinen ihm undendlich
lang. Ich habe meine Arbeit auch wieder aufnehmen
muessen, wir haben keine Kinder und alleine zuhause
zu sein, faellt ihm schwer. Seine Psyche ist mit 43
Jahren auf dem Beinah-Nullpunkt. Es tut gut, vom
Familien- und Freundeskreis soviel Mitgefuehl zu
erfahren. Wir empfangen nun laufend Gaeste und es
wirkt sich sehr positiv aus. Gluecklicherweise bin
ich heute zufaellig ueber die
"Fliege-Talkshow" auf dieser Seite gelandet
und habe meinem Mann die Eintragungen aus dem
Gaestebuch vorgelesen. Wir wissen, dass wir uns auf
eine lange Heilphase einstellen muessen, aber sind
jetzt umso mehr hoffnungsvoll. Leider gibt es in
Hollad nicht die Moeglichkeit eine Kur zu beantragen
aber wir ziehen in Erwaegung unseren Jahresurlaub in
einer Reha-Klinik in Deutschland zu verbringen. Wir
lassen von uns hoeren, sobald sich die ersten
effektiven Fortschritte zeigen, um auch anderen GBS
Kranken Hoffnung koennen zu machen. Vielen Dank und
freundliche Gruesse aus Nijmegen, Niederlande. Ihre
A. Kerkhof-Kirschner
Name:
Andreas und Karoline Häßy
Email: andreas_haessy@yahoo.de
Datum:
Sonntag, 10 März, 2002 um 21:20:46
Kommentar:
Sehr geehrte
Herr Bartel, vielen Dank für die Empfehlung der
Reha-Klinik in Feldberg, Mecklenburg-Vorpommern
(Klinik am Haussee). Eine sehr gute Adresse für
GBS-Kranke und deren Angehörige. Das gesamte
Personal ist freundlich und engagiert, die Therapie
war effektiv und gut aufeinander abgestimmt. Obwohl
ich nur 4 Wochen dort war, habe ich doch schon wieder
gute Fortschritte gemacht. Schade nur das die Klinik
so weit weg ist (ca 750 km). Bereue aber nicht die
lange Anreise in Kauf genommen zu haben. Mit
freundlichen Grüßen Andreas Häßy
Name:
Birgit
Email: Moehrchen01@gmx.net
Datum:
Freitag, 25 Januar, 2002 um 11:35:30
Kommentar:
Für Sakra!
Gästebücher sind immer etwas feines und sollten
unbedingt benutzt werden. Ich bin nicht
betroffen,leide aber an einer anderen
Autoimmunerkrankung! Durch einen Zufall ,praktisch
durch "Sakra" erfuhr ich von diesen Seiten.
Selbsthilfegruppen ist das beste was ed gibt,
besonders wenn es ehrenamtliche Mitstreiter gibt, die
kämpfen und versuchen auf etwas Aufmerksam zu
machen. ich wünsche Euch viel Glück und vielleicht
schafft auch Ihr es durch den Einsatz von Sakra an
die Öffentlichkeit zu kommen, um auf Eure
Problematik aufmerkam zu machen! Viel viel Glück!
Eine Mitstreiterin allerdings mit einer anderen
Autoimmunerkrankung! Grüß Möhrchen
Name:
Katrin Stemmann
Email: katrinstemmann@web.de
Datum:
Samstag, 12 Januar, 2002 um 19:41:25
Kommentar:
Liebe GBSler!
Meine Mutter ist vor wenigen Tagen mit akutem GBS
(Var. Miller-Fisher)ins Marienkrankenhaus in
Hamburg-Wandsbek eingeliefert worden. Sie muß nicht
beatmet werden und hat eher diffuse
Lähmungserscheinungen am ganzen Körper. Die Ärzte
stufen sie als "mittelschweren Fall".
Allerdings reagiert sie auf die Immunglobulingaben
bisher eher schlecht, d.h. mit Kopfschmerz und sehr
hohem Blutdruck, so dass wir Angst vor einem
Schlaganfall haben. Wir sind sehr verunsichert, was
uns in der nächsten Zeit erwarten wird. Wie lange
die IG's gegeben werden und wie "normal"
die Beschwerden aufgrund der Therapie sind. Außerdem
fragen wir uns, ob ihr in einer anderen Klinik
vielleicht besser geholfen werden kann, welche
Reha-Klinik geeignet ist und so weiter. Wir wohnen in
Hamburg-Rahlstedt und würden uns über jeden Kontakt
mit GBSlern in Norddeutschland, die uns weiterhelfen
können sehr freuen. Vielleicht lassen sich gerade in
der akuten Anfangszeit einige Fehler vermeiden!
Katrin Stemmann
Name:
Tanja Laidig
Email: tanja.laidig@web.de
Datum:
Mittwoch, 9 Januar, 2002 um 14:20:34
Kommentar:
Hallo! Ich
dachte, es wäre für alle Betroffenen sehr schön,
auch mal eine "GBS-Erfolgsgeschichte" zu
hören. Hier also die meinige: Ich bin im September
2001 an GBS erkrankt. Angefangen hat es mit dauernden
Kopfschmerzen und Rückenschmerzen, die ich aber
nicht ernst genommen habe. Nach einer Sommergrippe
dann ging es mir immer noch nicht besser. Ich bin
nochmals zu meiner Ärztin gegangen, weil ich um die
Augen "so ein komische Gefühl hatte". Die
Ärztin hat mir Antibiotika verschrieben und mich
für 3 Tage später wieder bestellt. Am Wochenende
schließlich habe ich alles doppelt gesehen und meine
Mutter hat mich am 01.09.01 ins Krankenhaus gebracht,
wo man mich mit Verdacht auf Hirnhautentzündung
sofort in die Neurologie(Stadtkrankenhaus Hanau)
verlegt hat. Aber alle Untersuchungen, inklusive
einer Lumbalpunktion, brachten keine eindeutigen
Ergebnisse. Als drei Tage später aus leichtem
Kribbeln in den Beinen ein kompletter Ausfall der
motorischen Fähigkeiten,Gesichtslähmungen und
Ausfall der Sensorik in den Armen wurde und der
Eiweißgehalt im Liquor viel höher als bei der
ersten Entnahme war, stand die Diagnose fest:GBS.
Bereits am gleichen Tag wurde ich auf die
Intensivstation verlegt und abends bekamm ich
Immunglobuline (3x am Tag für 5 Tage) zusätzlich
bekam ich noch Rocephin, da ich einen sehr hohen
Borrliose-Titer (Zeckenbiss) im Blut hatte. Was mich
wirklich fertig gemacht hat, war das Warten auf den
Höhepunkt der Krankheit. Der kam dann 3 Tage nach
der Verlegung auf die Intensivstation: Ich konnte die
Beine nicht mehr bewegen und auch Essen war ohne
Hilfe kaum noch möglich. Aber ich hatte Glück im
Unglück: Kein Herz- und kein Atemstillstand. Nach
weiteren drei Tagen konnte ich wieder auf die
Normalstation verlegt werden. Leider war im
Krankenhaus selbst nur wenig Zeit mit mir
Krankengymnastik zu machen. Auch gegen die
verscheidenen vegetativen Beschwerden ( Herzrasen,
hoher Blutdruck und konstantes Schwitzen) konnte
nichts getan werden. Psychisch ging es mir in der
Zeit manchmal wirklich schlecht: wie lange wird das
hier dauern? Geht wirklich wieder alles weg? Was wird
aus meinem Beruf, meiner Wohnung etc? Nach einem
kleinen Klinikkoller dann haben wir und auf ein
leichtes Beruhgungsmittel und Schlaftabletten
geeinigt.( Die konnte ich aber nach insgesamt 5
Wochen aber schon wieder absetzen) Ein Glücksfall
war für mich die Wicker-Klinik in Bad Homburg. Ich
konnte aus dem vollen Programm schöpfen:
Ergotherapie, Krankengymnastik. Psychotherapie,
Massage und Bewegungsbad, etc. Dank des jungen und
sehr, sehr engagierten Teams konnte ich bereits
Anfang November entlassen werden. Im Dezember habe
ich dann auf eigenen Wunsch wieder halbtags
gearbeitet. Inzwischen, also nur 4 Monate nach einer
wirklich schweren Erkrankung an GBS, bin ich wieder
komplett berufstätig und auch der Rest meines Lebens
verläuft fast normal. Ich bin zwar noch schnell
müde, aber die Nervenleitgeschwindigkeit liegt nur
noch leicht unter normal und ich sehe inzwischen
wieder richtig. Insgesamt hätte ich nie gedacht,
dass es mir so schnell wieder so gut gehen würde.
Selbst die Ärzte sind überrascht. Sie hätten eher
mit 1/2 Jahr bis 1 Jahr gerechnet als mit drei
Monaten! Für Alle,die noch ganz am Anfang stehen: Es
gibt zwar Fälle, bei denen die Krankheit sehr, sehr
lange dauert, aber meistens geht es schneller als man
denkt. Deshalb: Durchhalten!!! Liebe Grüße aus
Frankfurt, Tanja
Name:
Ulrike Austen
Email: U.Austen@freenet.de
Datum:
Donnerstag, 27 Dezember, 2001 um 13:23:02
Kommentar:
Ich wünsche
allen GBS-Kranken u. ihren Angehörigen, insbesondere
der Familie Bartel ein gesundes neues Jahr 2002. Es
kann nur besser werden. Mein Mann ist seit 6 Monaten
krank, war nicht beatmet, aber vollständig in Armen
und Beinen gelähmt. Heute kommt langsam überall die
Bewegung zurück, dank mehrerer Immunglobulingaben
und entsprechender Therapien. Ich würde mich freuen,
von anderen Betroffenen E-Mails zu erhalten, um mich
mit anderen austauschen zu können. Gruß U.Austen
Name:
Ulrike Austen
Email: U.Austen@freenet.de
Datum:
Donnerstag, 27 Dezember, 2001 um 13:04:12
Kommentar:
Auf diesem
Wege möchte ich allen GBS-Kranken, ihre Angehörigen
und insbesondere der Familie Bartel, einen guten
Rutsch ins neue Jahr wünschen. Mein Mann ist seit 6
Monaten krank, war nicht beatmet, aber vollständig
in Armen und Beinen bewegungsunfähig. Nach mehreren
Blöcken von Immunglobulinen fängt er jetzt langsam
an, seine Bewegung zurückzubekommen. Es ist ein
harter Weg, aber wir werden ihn gemeinsam schaffen
zurückzulegen. Ich würde mich über E-Mails anderer
Betroffener sehr freuen. Das nächste Jahr wird
sicher für alle "gesünder" werden. Ulrike
Austen
Name:
Andreas und Karoline Häßy
Email: andreas_haessy@yahoo.de
Datum:
Sonntag, 23 Dezember, 2001 um 13:09:23
Kommentar:
Wi wünschen
allen Betroffenen, Angehörigen, der
GBS-Selbsthilfegruppe und besonders Herr und Frau
Bartel ein frohes Fest und einen guten Rutsch ins
neue Jahr. Möge es für uns alle ein erfolgreiches
werden. Andreas und Karoline
Name:
Verena Reiter
Email: verenchen20@gmx.de
Datum:
Sonntag, 25 November, 2001 um 12:00:35
Kommentar:
Hallo, ich
bin 20 Jahre alt und am 12.Juli d.J. an GBS erkrankt.
Ich wurde 1 Woche beatmet, hatte einen
Herzschrittmacher und war fast ganz gelähmt, die
Beine waren am stärksten betroffen.Ich bin z.Z. in
der Schmieder-Klinik am Bodensee (Allensbach)und kann
seit 3 Wochen wieder gehen.Ich möchte mich an dieser
Stelle bei meiner Familie, meinem Freund,meinen
Freunden,Bekannten, Therapeuten,Ärzten und Pflegern
für die tolle Unterstützung bedanken, ohne euch
hätte ich es nie geschafft. Ich würde mich sehr
über E-mails von Betroffenen freuen. Allen
Erkrankten wünsch ich alles Gute und viel Geduld.
Name:
Heinrich Grohrock
Email: grohrockh@hotmail.com
Datum:
Samstag, 17 November, 2001 um 09:47:17
Kommentar:
Auch ich
möchte hier an dieser Stelle meine Hochachtung vor
Herrn Bartel und seiner lieben Gattin zum Ausdruck
bringen. ich hatte vor Kurzem die Gelegenheit Herrn
Bartel und seine Frau in ihrem Büro zu besuchen und
war erst mal überrascht welch ein Umfang die
Verwaltung der SHG hatte. Um so erstaunlicher ist es,
daß Herr Bartel noch die Zeit findet, viele
GBS-Patienten persönlich zu besuchen um seine Hilfe
anzubieten. Und diese besteht nicht nur in guten
Worten. Ich selbst bin seit ca. 2 Jahren betroffen
und stehe kurz davor, wieder auf die Beine zu kommen,
wobei mir der Treppenboy von Herrn Bartel eine
wertvolle Hilfe sein soll. Vielen Dank an Sie Herr
Bartel und alle Ihre Helfer und Mitarbeiter. Heinrich
Grohrock
Name:
Ulrike Austen
Email: FSemmelhaak@compuserve.com
Datum:
Dienstag, 25 September, 2001 um 12:38:46
Kommentar:
Auf diesem
Wege möchte ich einmal sagen, daß ich sehr froh
bin, daß es Herrn und Frau Bartel gibt. Man muß
einfach anerkennen, welche Arbeit mit der Gruppe
geleistet wird und wieviel Zeit dieser Mann trotz
eigener Erkrankung für andere Kranke aufwendet. Ich
möchte mich ganz herzlich dafür bedanken, für das
was Sie bisher für meinen Mann und für mich getan
haben. Ich hoffe, daß Sie niemals aufhören zu
kämpfen. Durch Ihre Unterstützung geht es uns
seelisch sehr viel besser, da wir uns in guten
"Händen" wissen.Nochmals vielen Dank.
25.09.2001
Name:
Ulrike Austen
Email: FSemmelhaak@compuserve.com
Datum:
Dienstag, 25 September, 2001 um 12:37:48
Kommentar:
Auf diesem
Wege möchte ich einmal sagen, daß ich sehr froh
bin, daß es Herrn und Frau Bartel gibt. Man muß
einfach anerkennen, welche Arbeit mit der Gruppe
geleistet wird und wieviel Zeit dieser Mann trotz
eigener Erkrankung für andere Kranke aufwendet. Ich
möchte mich ganz herzlich dafür bedanken, für das
was Sie bisher für meinen Mann und für mich getan
haben. Ich hoffe, daß Sie niemals aufhören zu
kämpfen. Durch Ihre Unterstützung geht es uns
seelisch sehr viel besser, da wir uns in guten
"Händen" wissen.Nochmals vielen Dank.
Name:
Andreas Häßy
Email: haessy@planetinternet.de
Datum:
Montag, 27 August, 2001 um 10:27:28
Kommentar:
An dieser
Stelle möchte ich mal die Gelegenheit nützen mich
öffentlich bei Herr und Frau Bartel von der
GBS-Selbsthilfegruppe Sinsheim zu bedanken. Durch
Ihren Einsatz bekam ich erst die Immungloboline
verabreicht. Ferner für die große Unterstützung
meiner Frau in der ganzen Zeit, für die zahlreichen
Besuche in der RehaNova, Köln und für die
Organisation der Zusendungen von therapeutischen
Hilfsmitteln und Nahrungsergänzungsmitteln. Vielen
Dank !!!!
Name:
Heinz-Dietzer Campa
Email: heinzdieterc@aol.com
Datum:
Sonntag, 26 August, 2001 um 23:36:20
Kommentar:
Schön,daß
die GBS-SHG jetzt auch ein Gästebuch hat.
Hoffentlich wird es genauso gut angenommen, wie das
Gästebuch der GBS-Initiative. Gruß an alle GBSler
Heinz-Dieter
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