Eintragungen 2001 - 2007

     

Name: Vince
Email:
RonAnejoNo1@aol.com

Datum: Montag, 9 April, 2007 um 00:07:16
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Meine Frau ist an Herpes enzephalitis erkrankt seit anfang 2004 kann oder jemand mir helfen .oder jemand die gleiche krankheit hatt info darüber geben .


Name: Karin Horst
Email:
karinhorst1@arcor.de

Datum: Donnerstag, 22 März, 2007 um 23:28:04
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Wer kann mir Ratschläge geben mit dem Umgang mit der Kranknkasse. Meine Mutter hat GBS


Name: Arne Prill
Email:
arneprill@versanet.de

Datum: Mittwoch, 14 März, 2007 um 11:50:27
Kommentar:

Hallo, nur mal ganz kurz: Ich hatte auch GBS vor ungefähr 10 Jahren, war gelähmt, saß im Rollstuhl, dachte: "alles wäre vorbei", ... D ank der Unterstützung dieser Selbsthilfegruppe darf ich heute sagen: ES GEHT MIR WIEDER GUT - und habe absolut keine Spätfolgen zurückbehalten! Sollte jemand ebenfalls an GBS erkrankt sein, ... ich stehe jederzeit für ein Gespräch zur Verfügung. Liebe Grüße aus Kiel arne p. www.arneprill.de


Name: Otto Unglenk
Email:
edith@familie-unglenk.de

Datum: Sonntag, 28 Januar, 2007 um 23:10:37
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Mit fast 94 Jahren bin ich sicher einer der ältesten GBS-Patienten, den diese schwere Krankheit getroffen hat. Mein Alter war auch der Grund dafür, dass die Ärzte anfänglich meine Lähmungserscheinungen und die Erstickungsanfälle als alterbedingte Durchblutungsstörungen diagnostizierten. Meine Angehörigen gaben sich mit dieser Diagnose nicht zufrieden, weil sie wussten, dass ich noch Tage vor meinem krankheitsbedingten Zusammenbruch täglich eine Stunde spazieren ging und noch viele Arbeiten im Haus erledigte. Sie hielten eine alterbedingte Durchblutungsstörung für abwegig und vermuteten eine Spätfolge einer ausgeheilten Borreliose-Erkrankung oder ALS und bestanden deshalb auf einer Liquor-Entnahme und einer gründlichen Untersuchung in einer neurologischen Uni-Klinik. Aufgrund eines Erstickungsanfalls an Weihnachten 2006 wurde ich kurzfristig in die Uniklinik Heidelberg verlegt, wo innerhalb kürzester Zeit die Diagnose GBS gestellt und sofort eine Behandlung mit Immunglobulin eingeleitet wurde. Meine Angehörigen nahmen Kontakt zur GBS-Selbshilfegruppe in Sinsheim, Herrn Barthel auf, der uns viele gute Ratschläge und Hinweise geben konnte. Nach Abschluss der Immunglobulin-Behandlung kam ich zur Reha in die Kurklinik am Olgabad in Bad Wildbad. Hier bin ich nun seit drei Wochen und habe große Fortschritte gemacht: obwohl meine Beine rd. drei Wochen vollständig gelähmt waren, kann ich jetzt wieder gut mit Rollator bzw. Stock gehen und hoffe, bis zu meiner Entlassung in drei Wochen wieder frei gehen zu können, auch außerhalb des Hauses. Auch die Feinmotorik der Hände funktioniert wieder. Ich bekomme hier in der Olgaklinik eine für dieses Krankheitsbild genau abgestimmte Therapie die meine Gesundung sehr fördert. Alle Ärzte und Mitarbeiter sind sehr engagiert und kompetent. Das Klima im Hause ist sehr gut und ich freue mich immer wieder über die Hilfbereitschaft aller. Ich möchte an dieser Stelle Angehörige von Betroffenen darauf hinweisen, dass die Erkrankten in ihrer hilflosen Situation auf ein nachhaltiges Engagement ihrer eigenen Angehörigen angewiesen sind, die sich Unterstützung und Rat bei der Selbsthilfegruppe einholen können.


Name: Yvonne Andes

Datum: Dienstag, 23 Januar, 2007 um 20:26:35
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Hallo! Ich habe am 10.9.2006 das guillain-barre syndrom bekommen, mit 17 jahren!mein arzt hat zuerst vermutet dass ich vielleicht eine venenverdickung habe oder ein ortopädisches problem habe,da ich nicht mehr richtig gehen konnte...am 15.9. sind wir dann auf grund der verschlechterung der beine und einer starken geschmacksstörung ins krankenhaus gefahren zur vorsorge, falls der grund ein tumor sein könnte....nach vielen untersuchungen (gehirnwasserabnahme, nervenleitgeschwindikeit, ultraschal der organe....) wurde gbs festgestellt....ab da verschlimmerte sich mein zustand,ich bin da meine beine mich nciht mehr halten konnten einfach umgekippt, konnte meine beine nicht mehr bewegen hatte starke gefühlsstörungen....konnte meine arme nur noch sehr eingeschränkt bewegen, hatte leichte lähmungen im gesicht und anschließend war mein ganzer körper lahmgelegt. ich verbrachte 4 1/2 wochen in der kinderklinik, lag nur im bett und wurde im rollstuhl geschoben..zwar verscuhte ich immer wieder mich zu bewegen aber es ging nicht und sogar füttern musste man mich da alles so anstregend für mich war..diese zeit war sehr schlimm da man nichst mehr konnte und sehr stark aud die hilfe andere angewiesen war...doch zum glück wurde mein herz und meine lunge verschont und auch das ganze team der kinderklinik war einfach super nett, sie selber hatten zwar diese krankehit noch so gut wie nie miterlebt,da ich nicht in einer spezialklinik aus persönlichen gründen war....die verbesserung trat dann mit der immunglobulinbehandlung ein die ich nach einiger zeit bekommen habe...ein paar tage danach konnte ich mich wieder bewegen und am ende nach 4 wochen wieder gehen....anschließend wurde ich in die reha nach meerbusch verlegt die ich nach 3 wochen als gesunder mensch verlassen konnte...nun ca 3 monate nach meiner krankheit spiele ich wieder handball , zwar bin ich noch nicht wie früher aber das braucht eben noch seine zeit...nur die starken nachwirkungen machen mir immer wieder zu schaffen....aber hauptsache ich kann wieder mein altes leben leben....zuvor haben ich noch nie etwas von dieser krankheit gehört und war sehr erstaunt dass es so etwas gibt...alle sollten aber immer an eines denken nicht aufgeben!!!viele liebe grüße yvonne


Name: Klaus Bös
Email:
mailKBoes12@freenet.de

Datum: Dienstag, 23 Januar, 2007 um 13:24:01
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Hallo! ich bin am Verzweifeln.Meine Mutter ( 74) bekommt seit 4Jahren Oxigesik.Mittlerweile nimmt sie 3x täglich a40mg.Und es wirkt nicht mehr!Was tun?? Dosis erhöhen wäre das einfachste sagte ihre Schmerztherapeutin. Das muss man sich mal vorstellen!!!! Irgendwann hängt sie dann an der Nadel!!Tagtäglich muss ich zusehen,wie sie sich morgens vor Schmerzen krümmt.Und man kann nichts machen.Entzug bis die erste Tablette am Morgen wirkt???.Für diese herzensgute Frau ist das die Hölle.und für mich auch.Wer kann mir irgendwie weiterhelfen? Mit Adressen von Spezialisten auf diesem Gebiet?? Hier nochmal meine mailKBoes12@freenet.de .Klaus Bös/69242 Rettigheim /Wiesenstr.12/Tel 0162/5326310 .Kurz melden und ich rufe umgehend zurück.Sollten Unkosten entstehen werde ich sie umgehend erstatten.


Name: Evelin Güldener-Branke
Email:
TinoundEvi@aol.com

Datum: Sonntag, 14 Januar, 2007 um 13:18:37
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Mein Sohn liegt seit dem 5.01.07 in der Klinik,Er ist zu Hause zusammen gebrochen die Arme und vor allem der Kopf schmerzte sehr,man hat Ihm dann in die Klinik gebracht nach einigen untersuchungen hat man Ihm in eine andere Klinik geschaft.Dort konnte man mit seinem Zustand nichts anfangen man war der Meinung Er hat eine Vergiftung.Am Freitag konnt Er noch reden am Samstag fast garnicht mehr und in der Nacht hat man Ihm auf die Intensiv verlegt.Jetzt kann Er nicht mehr reden,wird künstlich ernährt und ruhig gestellt. Der Arzt hat uns am 12.01.07 gesagt,das unser Sohn eine Hirnentzündung hat.Man hat Ihm jetzt schon drei mal Nervenwasser gezogen,das Schlimme ist das Er ständig schreit.Am 13.01.07 haben wir vom Gericht zwecks der Betreuung für Ihm Post erhalten,dort stand dann die Diagnose Verdacht auf Miller-Fischer-Syndrom.Ich bin total fertig Er ist doch gerade mal erst 19 jahre alt,und es ist keine Besserung in Sicht.


Name: Evelin Güldener-Branke
Email:
TinoundEvi@aol.com

Datum: Sonntag, 14 Januar, 2007 um 10:09:33
Kommentar:

Ich bin froh diese Seite gefunden zuhaben.


Name: Evelin Güldener-Branke
Email:
TinoundEvi@aol.com

Datum: Samstag, 13 Januar, 2007 um 21:42:41
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Ich finde diese Seite sehr informativ. Gibt es jemanden der noch Begleiterscheinungen wie starke Kopfschmerzen und nicht mehr Sprechen,Schlucken,Lichtempfindlich und die Arme nicht bewegen konnte.


Name: Cordelia Heintze
Email:
cmh.keramik@web.de

Datum: Mittwoch, 3 Januar, 2007 um 23:19:24
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Alles wird gut! Ich habe gerade einen ausführlichen Eintrag in das Gästebuch bei www.gbsinfo.de geschrieben,deshalb hier ganz kurz: ich habe seit dem 14.11.2006 das Miller-Fisher-Syndrom, mit Krankenhausaufenthalt und allem drum und dran. Ich mache derzeit eine alternative Bioresonanztherapie, bei der Schadstoffe im Körper ausgeleitet werden, die auf Dauer das Immunsystem schädigen. Mir geht es seit dem Körperlich und seelisch wesentlich besser, obwohl ich noch nicht wieder ganz gesund bin.


Name: Helga Wehe
Email:
walter.wehe@web.de

Datum: Mittwoch, 27 Dezember, 2006 um 19:11:59
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Nicht verzagen,leide seit 1986 an GBS.Zufällig schaute ich in das Gästebuch unserer GBS Selbsthilfegruppe und bin erstaund wieviel Leidensgenossen es gibt.Dies alles haben wir Herrn Barthel mit Frau zu verdanken,die sich seit 15 Jahren aufopfernd um uns-GBS Kranke kümmern.Die Krankheit hat mein ganzes Leben auf den Kopf gestellt,am Anfang nur Verzweiflung und Ratlosichkeit ,denn kein Arzt konnte die Krankheit feststellen ,erst als ich schon vollständig gelähmt war , erkannte man die Krankheit ,leider zu spät.Nun kämpfe ich all die Jahre mit den Spätfolgen ,da verläßt mich ab und zu der Mut.Schreibe demnächst einen Erfahrungsbericht über die zwanzig Jahre ganz ausführlich. Gücklich bin ich ,nicht alleine zu sein ,leider konnte ich all die Jahre in meiner Umgebung keinen Leidensgenossen finden. Ich wohne in Regensburg (Bayern). Alle guten Wünsche ,Kopf hoch ,auch wenn es alle Tage ein Kampf ist ,es lohnt sich .Bin 68 Jahre alt und weiblich.


Name: Alex de Gruisbourne
Email:
gruisbourne@aol.com

Datum: Sonntag, 24 Dezember, 2006 um 14:10:04
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Hallo zusammen, meine Familie und Ich wünschen allen Mitgliedern dieser Seite und deren Angehörige, besinnliche Weihnachten und einen hoffentlich gesunden Start ins Jahr 2007.


Name: Walter Steffgen
Email:
privat@glas800.de

Datum: Mittwoch, 20 Dezember, 2006 um 21:33:32
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Hallo Frau Bartel, Herr Bartel, und alle GBSler / innen. Ich wurde 2006 in Sinsheim mit eurem Vertrauen zum Vorstand gewält. Dafür möchte ich mich recht Herzlichst bei euch bedanken. Ich werde mich bemühen euer Interesse im GBS Verein zu vertreten. Es würde mich sehr freuen, wenn ihr eine Frage oder ein Probleme habt mir einfach eine E-Mail schreibt. Ich stelle mich mal kurz für alle anderen kurz vor: Bin 1964 in Schifferstadt geboren, habe die Mittlere Reife abgeschlossen. Habe von 1981 -1985 eine Ausbildung bei der DB als Maschinenschlosser mit Abschluß gemacht. 1987-1989 ging ich wieder auf eine Schule und habe dort meinen stattlich geprüfter Maschinenbau Techniker gemacht. Leider bin ich 1993 an GBS / CIDP erkrankt und seit damals in Rente. Bin auch 2. Vorsitzender im Techniker Verband Rhein Neckar, www.tvrn.de . Dort bin ich schon seit 1987 Mitglied. Zur seit bin ich in einer Rehaklinik in Olgabad, Bad Wildbad, www.olgabad.de , Diese wurde mir von Herrn Bartel empfohlen. Ich muß sagen das es mir hier sehr gut gefällt. Das Pflegepersonal, die Therapeuten, die Bedienungen, und sogar die Ärtze hier sehr freundlich sind, und sehr bemüht sind sich auf die einzelne belangen der Partienten einzugehen. Als Beispiel ich kann mit normalem "dünnes" Besteck nicht mehr richtig essen. Am nächsten Tag ein nagel neues Ergo Besteck vorhanden. War echt sehr lieb... So könnte ich noch viele Beispiele berichten. Ich kann diese Reha Klinik Olgabad von Herzen sehr empfehelen. Ich habe bereits eine " lebenslange" Rehakur beantragt. Mal sehen ob dieser wunsch auch erfüllt wird. Nun möchte ich es nicht versäumen ihnen allen und ihren Familienangehörigen ein frohes gesundes Weihnachtsfest zu wünschen. Würde mich sehr freuen, wenn alle im nächsten Jahr sehr viel Gesundheit hätten und alle Wünsche erfüllt bekommen. Viele liebe Grüße aus dem schönen Schwarzwald, in der Reha Klinik Olgabd Walter Steffgen


Name: Franz Mutzl
Email:
franzmutzl@t-online.de

Datum: Dienstag, 19 Dezember, 2006 um 13:58:04
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Ich bin seit dem Juli 1999 an dem GBS ,einer akuten sehr gefährlichen Polyradikulitis erkrankt,dazu bekam ich eine schwere Lungenentzündung und wurde wegen Atemnot sofort tracheostomiert.Erst nach langen Klinikaufenthalten wie darauffolgenden Rehamaßnahmen hatte ich das Schlimmste überstanden.Dann folgten die Auseinandersetzungen mit meiner Krankenkasse und dem MDK, den Behörden usw.Letztlich konnte ich mein Recht als Schwerstbehinderter auch mit Unterstütz- ung der GBS-Selbsthilfegruppe in Sinsheim durchsetzen. Hierzu nochmals meinen allerherzlichsten Dank an Herrn Karl-Heinz Bartel dem 1.Vorsitzenden der GBS-SHG sowie seiner lieben Frau Inge die ihren Mann aufopferungsvoll unterstützt.Jetzt begann mein größter Kampf denn ich wollte mit damals 68 Jahren wieder auf die Beine und fand in unserem Wohnort Hamburg einen sehr guten Therapeuten der mich auch Heute noch behandelt. Jedoch im Februar 2002 kam ein grosser Rückschlag denn bei meinen ersten Gehversuchen am Rollator kam es urplötzlich zu einem Sturz bei dem ich mir beide Beine brach,in mir brach alles zusammen aber ich wollte mich nicht aufgeben und fand einen Weg ,ich sagte mir jetzt kämpfst du erstrecht und legte alles negative in mir ab ich versuchte mit Erfolg nur noch positiv zu denken sowie zu handeln. Mit unbändiger Energie begann ich meine erschlaffte Arm und Beinmuskulatur mit einem täglichen Bewegungsprogramm wieder langsam zu aktivieren. Ich noch nicht dort wieder angelangt wo ich früher einmal war,aber doch hoffnungsvoll eines Tages wieder ohne Hilfe gehen zu können.Zurückblickend frage ich mich oft wie es nur möglich war so Etwas durchzustehen. Daher meine ganz große Bitte an Euch Betroffene, gebt Euch niemals auf, bewegt Euch auch wenn es nur kleine Erfolge sind,freut Euch darüber zeigt dieses Eurer Familie und Freunden, Ihr lebt dadurch wieder auf und vieles wird leichter,laßt Euch niemals und vor Niemanden unterkriegen.Das Jahr 2006 geht in wenigen Tagen vorbei,ich wünsche allen Betroffenen besinnliche Festtage mit der Familie und den Nahestehenden. Für das Jahr 2007 sehr viel Kraft,einen eisernen Willen und großer Zuversicht. Ich denke an Euch. Herzlichst Franz Mutzl.


Name: Ulla
Email:
Becker.U1@gmx.de

Datum: Sonntag, 17 Dezember, 2006 um 14:23:15
Kommentar:

Die Homepage hat mir sehr gut gefallen, werde in Zukunft öfters rein schauen. Eure Homepage hat mich sehr beeindruckt. Großes Lob. Macht weiter so. Bin zufällig beim Stöbern auf die tolle Homepage gestoßen. Klasse Seite. http://www.blogigo.de/Fischoel


Name: Volkmar Franke
Email:
volkmarfr@t-online.de

Datum: Freitag, 8 Dezember, 2006 um 09:27:51
Kommentar:

Mein Name ist Vokmar Franke ich bin seit krzem Beisitzer im Bundesvorstandes des GBS und für den Bereich Rheinland zuständig. Zunächst möchte ich mich ihnen vorstellen: geboren am 28.07.1947 in Hamm ein schwarzer Tag für diese Stadt. Nach Volksschule Lehre Schlosser) Facabitur über den 2.ten Bildungsweg Bundeswehr Studium Maschinenbau nach 13 Jahren Rheinland wieder nach Hamm zurück. 21 Jahre erst Produktionsleiter dan Personalchef dann Betriebsratsvorsitzender in Deutschlands groesster Kuchenfabrik.Seit ca 19 Jahren Morbus Parkinson habe ich zwei Leitsätze für mich entwickelt: Das Leben ist trotz MP lebenswert und sage nie was du nicht kannst sondern sage und zeige was du annst. Durh meine gr0ße Erfahrung im Bereich Selbsthilfe möchte ich die GBS Mitglieder und Interessierte im Rheinland (ca 100 km um Köln) zusammenfassen und unter dem Motto fünf Finger snd keine Faust aber wenn man sie ballt können sie schnell eine werden zu einer Prganisation mit einer Lobby die heute immer wichtiger zu werden scheint ausbauen. ich ziehe im Januar nach Köln und gebe dann allen meine Daten voräufig noch 02381 9733447 01756264189 volkmarfr@t-online.de Parkstrasse 1 59077 Hamm auf solidarische Mitarbeit hoffend Volkmar Franke


Name: Ulla Krawczyk
Email:
peterkrawczyk@t-online.de

Datum: Dienstag, 5 Dezember, 2006 um 19:27:00
Kommentar:

Es ist schön zu wissen, dass es eine Seite gibt auf der man das ganze Leid einmal loswerden kann. Meine 70 Jährige Mutter ist seit zwei Wochen an GBS erkrankt, dabei wurde eine Woche verschenkt, weil unfähige Ärzte sie in einem Krankenhaus festgehalten haben ohne etwas unternommen zu haben. Sie stellten gar meine Mutter als Simulatin dar und glaubten ihr nicht, dass sie die Arme und Beine nicht bewegen kann. Erst nachdem wir Kinder eine Verlegung auf unsere Kosten erzwungen haben, kam sie in die Neurologische Klinik auf die Intensivstation. Heute, nach fünf Tagen hat sie leicht ihre Finger bewegt und einwenig gegessen. Aber mehr ist zur Zeit nicht drin. Der Arzt sagt, dass es schon einwenig besser ist, auch wenn wir das nicht sehen. Hat jemand Erfahrung über den Verlauf der Erkrankung bei älteren Patienten? Wo ist auch in NRW die beste Reha - Klinik? Hilft uns bitte, denn es tut so schrecklich weh zu sehen, wie eine recht aktive und selbständige Frau so hilflos da liegt und verzweifelt. Gibt uns Tips und Empehleungen. Wird sie je wieder laufen können? Über viele ernstgemeinte Antworten würde ich mich freuen.


Name: Hans-Joachim Hinz
Email:
MSB-Jochen.Hinz@t-online.de

Datum: Samstag, 18 November, 2006 um 12:30:49
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>Wir "Impfkritiker" beobachten des öfteren, daß alles mögliche nach Impfungen "losgeht" (MS, Allergien, bei Ihnen eben GBS). Ich bin bestimmt kein "Impfkritiker" etc. Seit ca. 1980 bin ich ohne Unterbrechung, jedes Jahr zur Grippeschutzimpfung gegangen und habe in jedem Jahr Anfang November einen grippalen Effekt gehabt, den ich mit Tabletten innerhalb kurzer Zeit immer im Griff hatte. Bis 2004, in der ersten und zweiten Woche November, hatte ich wieder einen grippalen Effekt mit Fieber und Schüttelfrost etc. und dieses mal habe ich erstmalig Grippostad genommen und erkrankte kurz danach am 19.November 2004 an GBS. Heute bin 733 Tage (2a + 3d) an GBS erkrankt und habe immer noch Schwierigkeiten mit Kribbeln in den Füßen und Beinen sowie mit Krampfen und Schmerzen in den Händen. Darüber hinaus funktionieren noch immer nicht die Heber der Füße und die Strecker der Hände. Ich wollte eigentlich damit nur unterstreichen, dass die Ursache bei der Grippeschutzimpfung und Grippostad liegen muß. Eine Rückfrage bei den Ärzten hat ergeben, auf meine Frage im Jahre 2005 und 2006:"Wann kann ich zur Grippeschutzimpfung kommen?" - Antwort:"Sie werden nicht mehr zum Grippeschutz geimpft. Diese Verantwortung können wir nicht übernehmen." Übrigens habe ich mir den Beipackzettel der Grippeschutzimpfung angesehen und den Hinweis auf die Auslösung von GBS gelesen. Dieser Beitrag soll ja nicht abschrecken vor der Grippeschutzimpfung, sondern nur die Experten, Ärzte etc. auffordern. Ihrer Aufklärungspflicht gegenüber den Patienten nachzukommen und nicht nur an die Prozente zu denken, die sie pro Spritze von der Pharmazie bekommen.


Name: Jochen.Hinz
Email:
MSB-Jochern.Hinz@t-online.de

Datum: Sonntag, 12 November, 2006 um 18:47:45
Kommentar:

Ich bin am 19.11.2004 an GBS mit 55 Jahren erkrankt. Betroffen waren und sind die Beine bis über die Knien und beide Hände. Anfangs konnte ich nichts. Nach Krankenhausaufenthalt und Reha wurde ich im Rollstuhl entlassen und ging im März 2005 mehr auf meinen eigenen Wunsch nach Hause. Die Reha hat mir so gut wie gar nichts gebracht. Das Einzigste was gut war, war die Krankengymnastik (KG). Mein Rollstuhl war mit Motor angetrieben, der mit Druck zu betätigen war. Dies war notwendig weil ich nichts fassen konnte, aber drücken. Zu Hause habe ich Hauspflege, zweimal die Woche ERGO und dreimal die Woche KG. Das Wichtigste für mich war zunächst das Stehen, das ich auf dem Balkon übte. Nach ca. einem viertel Jahr konnte ich stehe. so dass ich mit dem Laufübungen beginnen konnte. Bis dahin ging alles mit Scalamobil und Rollstuhl. Jetzt folgten Laufübungen über Gehbock, Rollator zur Krücke. Seit Mai 2006 laufe ich mit nur einer Krücke, mehr oder weniger Sicher, aber immer besser. Zwischenzeitig war ich Anfang Juli für 14 Tage an der Ostsee wo ich mich nur mit einer Krücke bewegt habe und dreimal täglich mit Krücke ins Wasser gegangen bin. Jetzt laufe ich immer noch mit der Krücke allein pro Tag eine Stunde Frühmorgens und eine Stunde Abend. Hinzu kommt, dass ich mit der KG stets eine Stunde unterwegs bin und immer ins Büro laufe in Begleitung und von dort wieder nach zwei Stunden allein nach Hause laufe. Die Beine werden täglich besser. In der Wohnung laufe ich alles Freihändig. Aber mein Problem sind immer noch die Hände. Trotz ERGO und vieler Fingerübungen ist es mir bisher nicht gelungen die Hände ordnungsgemäß zu benutzen. Ich kann sie beugen, aber nicht strecken. Das ist mein Problem an dem ich arbeite. Am PC arbeite ich nur mit den Daumen. Mein Ziel ist es nach zwei Jahren alles wieder im Griff zu haben. Mit den Füßen werde ich es schaffen, aber mit den Händen? Meine Ärztin hat mir gestern erst wieder gesagt, dass Sie nicht geglaubt hätte, dass ich jeweils wieder laufe. Am wichtigsten ist meiner Meinung nach, ein fester Wille und immer wieder üben, üben, üben .......auch wenn es weh tut. An Arznei stand mir nur zur Verfügung: Tramadolor als Lösung und Tabletten für Schmerzen, Nexium gegen Sodbrennen, Magnesium gegen Muskelkrämpfe und Creatin für den Muskelaufbau. Nexium und Magnesium hatte ich schon vor der Krankheit und Creatin für die Muskeln ist neu. Schmerzen habe ich ganz unterschiedlich. In den letzten Tagen hatte ich ein starkes krippeln in den Händen und Füßen, Taubheitsgefühl und Schmerzen in den Gliedenden. Aber die täglichen Erfolge beim Laufen etc. die kleinen Fortschritte helfen einen darüber hinweg. Meine Ärztin sagte mir gestern, dass alle meine Laborwerte bestens sind. Also bleibt nur das bis'chen Bewegungseinschränkung. Übrigens nehme ich am öffentlichen Leben wieder Teil. Nehme an Sitzung der Baukammer und des Mieterschutzbundes etc. teil und bin wieder zu erreichen über Telefon, Fax, Email etc. zu Hause und im Büro. Hierzu lasse ich mich durch den SFD - Berlin (Sonderfahrdienst - Berlin)abholen hin- zurück fahren. Vielleicht so weit erst einmal. Den Betroffenen alles Gute und viel Schaffenskraft. Es wird wieder.


Mörke
Email: kerstinmoerke@yahhoo.de

Datum: Mittwoch, 18 Oktober, 2006 um 20:12:00
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Hallo, ich bin froh endlich diese Seite gefunden zu haben. Mein Freund ist an GBS erkrankt und liegt seit 4 Wochen auf der Insentivstation und wird beatmet. Er hat einen sehr schnellen Verlauf gehabt. Jetzt kann er langsam wieder seinen Kopf bewegen und atmet ab und zu ein bißchen mit.Meine Frage ist,ob jemand eine gute Rehaadresse nennen kann, oder eine Spezialrahaklinik. Es wäre super nett, wenn ihr mir antworten könntet, ich freu mich über jede Zuschrift.


Name: Tanja Zaun

Datum: Mittwoch, 11 Oktober, 2006 um 12:42:44
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Hallo alle zusammen! Ich bin 28 Jahre alt und letztes Jahr im August an GBS erkrankt. Es fing an mit einem "Kribbel"-Gefühl im linken Oberschenkel. Innerhalb einiger Tage konnte ich kaum noch laufen und bin im Krankenhaus gelandet. Hier wusste sich niemand zu helfen. Aber nachdem ich mich dann nach 2 Wochen kaum noch bewegen und später kaum noch atmen konnte, kam ich auf die Intensiv-Station und man stellte GBS fest! Ich lag insgesamt 8 Tage auf der Intensiv-Station und davon 5 Tage im Koma. Nach insgesamt 6 Wochen Krankenhausaufenthalt kam ich anschließend für 5 Wochen in die Reha-Klinik nach Bad Zwesten. Nach 3 Wochen konnte ich bereits wieder laufen und es ging zum Glück immer nur bergauf. Ich hatte bisher keinen Rückfall. Bin im Februar schon wieder das erste Mal Ski gefahren. Jetzt gehe ich jede Woche noch zur KG und Ergo, aber kann mittlerweile zum Glück wieder alles machen, was ich will. Das Einzige, was bis heute zurück geblieben ist, ist das Kribbel-Gefühl in beiden Füssen. Aber ich versuche, so gut es geht, damit umzugehen und weiter zu kämpfen. Diesen Monat will ich vielleicht noch mit dem Motorrad-Führerschein anfangen! Ich will damit sagen, dass ihr nie aufgeben dürft. Ich denke, mit einer positiven Einstellung und dem Kampfwillen kommt man schon eine ganze Ecke weiter! In den letzten Monaten hat sich bei mir auch nicht viel an Verbesserung getan, aber minimal merke ich schon ein bisschen, dass es besser wird (Hallo Stefan: Auch noch nach einem Jahr)!!! Also gib nicht auf! Gruss, Tanja


Name: Stefan Sterzer

Datum: Mittwoch, 11 Oktober, 2006 um 09:43:39
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Servus Zusammen!!!! Mich hattt diese Krankheit auch erwischt. Es war der 8.11 05 als ich abends schlafen ging konnte ich morgens nicht mer aus eigener Kraft aufstehen.Dann bin ich ins Krankenhaus nach Regensburg gekommmen.Bin in ca.17 Stunden von den Zehen bis zum Hals gelähmt gewesen.Ich muss sagen dass ich vorher topp fitt war. Ich habe als zimmerer gearbeitet hatte eine Kraft wie ein Bulle,bin Motorrad gefahren sogar rennen (Motorrad yamaha r6).Mein Verlauf 14tage intensiv und 4 monate Reha. gehe jezt 3mal die woche kg und ergo.Heute kann ich zwar gehen aber nich laufen,springen tanzen habe anbeiden seiten enorme Fussheber schwäche.das treppensteigen fällt mir schwer.wer kann mir sagen ob nach einem jahr noch verbesserungen aufgetreten sind? meine ziele sind einmal wieder auf das Dach steigen zu können laufen ,und mitt dem motorrad mit den knieen auf dem asphalt schleifen zu können. übrigens bin ich erst 29jahre alt! Ich hoffe dass mir von euch jemand weiterhelfen kann. mfg Stefan Sterzer


Name: Iris aus der Schweiz

Datum: Mittwoch, 11 Oktober, 2006 um 02:07:44
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Hallo zusammen :-) Bei mir wurde vor zwei Jahren, im Alter von 14 Jahre die Diagnose GBS (AMAN) festgestellt. Zuvor hätte ich mir niemals im Trau vorstell können an so etwas zu erkranken. Auch wenn ich mich anfangs total Hielflos fühlte, kann ich jetzt, dank meiner Familie, meiner besten Freundin un viel Ausdauer und Geduld fast wieder normal laufen und Sport treiben. Ich habe zuvor noch nie von so viele Menschen mit dem gleichen Schicksal gelesen und es gibt mir Kraft, dass ich nicht die einzige bin,die gegen die eine solche Krankheit kämpft. Ich wünsche Allen,dass sie die Hoffnung nicht aufgeben Gesund zu werd und dass sie das Leben in vollen Zügen geniessen :-) Iris


Name: Ahlfeldt Kerstin
Email:
ahlfeldtkerstin@web.de

Datum: Samstag, 7 Oktober, 2006 um 01:15:09
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Ich habe vor ca. 10 Monate die Diagnose GBS bekommen und wußte bis dahin überhaupt nichts dazu.Wie denn auch diese Krankheit ist ja nun wirklich selten. Zur Reha kam ich nach Feldberg in die Klinik in der ich sehr viel gelernt habe. An dieser stelle möchte ich der Station 1b danken die mir immer geholfen haben. In Feldberg war ich dann 9 Monate und habe vieles wieder erlernt.Ich hatte mir zum Ziel gesetzt laufend aus der Klinik zu gehen.Ich habe es geschaft!!!!!! Ich kann meine Kinder und meinen gesamten Haushalt alleine bewältigen. Der grund das ich mich ins Gästebuch eintrage ist leicht erklärt. Zum einen möchte ich mich gerne mit anderen betroffenen darüber schreiben und zum anderen habe ich heute einen großen Schritt gemacht und das mit der hilfe eines Kaninchens. Mir fehlt bis lang noch das Gefühl in den fingern. Doch als ich das Tier streichelte bemerkte ich das Fell. Ich habe fast geweint darüber. Kann mir jemand helfen und hat vielleich gleiche Erfolge gehabt? Zum schluß kann ich wie viele vor mir auch nur sagen das man sich kleine Ziele setzen sollte die man dann auch erreicht.Viel Glück Kerstin Ahlfeldt aus Berlin


Name: Alex de Gruisbourne
Email:
gruisbourne@aol.com

Datum: Freitag, 6 Oktober, 2006 um 12:00:47
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Hallo zusammen, wie meine vorschreiberin sabine schon berichtet, ist das eine sehr unangenehme Sache mit den schmerzen und den Taubheitsgefühlen in Fingern, Zehen und füssen. jedoch ist es für aushaltbar und halb so wild, da ich sonst top fit bin. natürlich kann es auch noch passieren, dass wenn ich den ganzen tag viel zu tun hatte, mal um sieben einfach vor meinem TV einschlafe. Für mich ist das aber alles kein Problem, da es 1999 sehr schlecht um mich gestanden hat. Wie aber schon Sabine schreibt, mit eiserenn Willen und ne gute Portion ehrgeiz ist das alles zu meistern und mein grösster wunsch war es, wieder auf meinem Motorrad zu sitzen, um meinem grössten Hobby nach zu gehen. Allen Menschen hier weiterhin toi toi und kopf hoch, denn ein waiser mann sagte mal, wer kämpft kann verlieren, aber wer nicht kämpft hat bereits verloren. Über Zuschriften und austauschmöglichkeiten würde ich mich immer sehr freuen. gruss Alex


Name: Sabine Hanser
Email:
hbienemaus@aol.com

Datum: Freitag, 18 August, 2006 um 17:01:44
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Hallo hiermit möchte ich gern allen betroffenen mut machen,ich bin seit 5jahren erkrankt und leide noch unter leichten gefühlseinschränkungen in fingern und zehen mit eiseren willen und viel mühe verbunden mit schmerzen hab ich geschaft.Vor 3jahren hab ich meinen 4sohn gesund zur welt gebracht und fahre heute wieder motorrad.Bitte alle ihr da draußen kämpft und gebt nicht auf jeder tag kann besserung bringen und mann sollte jeden davon geniesen auch wenns schwer fällt.Ich wünsche allen gans gans viel erfolg,kraft und vorallem den mut fürs neue leben.


Name: Burkhard Glück
Email:
simoneglueck@t-online.de

Datum: Dienstag, 25 Juli, 2006 um 13:49:18
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Hallo Herr Barthel,Herr Fischer und natürlich auch die stille Kraft im Hintergrund Frau Barthel möchte mich bei ihnen allen Bedanken das es so etwas wie Sie gibt, und freue mich auf den nächsten Kongress auf ein Wiedersehen. Meine Geschichte möchte ich hier nicht mehr wiederholen, da ich Sie in einem der Magazine schon mal veröffentlicht habe.Interessieren würde ich mich für ihren Treppen-Boy, da ich bei mir im Haus nur noch auf allen vieren die Treppe hoch komme. Der nächste Grund warum ich hier in das Gästebuch schreibe ist ,das ich auf diesen Weg jemanden suche mit dem gleichen Krankheitsbild wie ich es habe.GBS-mit einem axonalen Verlauf, das heißt CIAP-Cronisch inflammatorisch axonale Polyneuropathie.Ich hoffe auf diesen Weg jemanden zu finden,bis jetzt hatte ich noch keinen Erfolg und die Krankheit habe ich jetzt schon seit 2002.Bei meiner Erkrankung ist bis jetzt noch kein Stillstand eingetroffen,den die Ärzte aber mir in Aussicht gestellt haben.Statt dessen ist es nur noch schlechter geworden,der behandelde Arzt in der DKD-Wiesbaden hat bei der letzten Untersuchung nur den Kopf geschüttelt und gesagt er sei schockiert über meinen Zustand und die Verschlechterung in so einer kurzen Zeit.Er rät mir dringend eine Intensivierung der Immunsuppression entweder den Ersatz von Azathioprin durch Methotrexat oder eine Endoxan-Pulstherapie,die Entscheidung liegt bei mir.Aber die Entscheidung fällt mir nicht leicht,den es wurde schon so viel probiert und hatte alles keinen Erfolg und Garantie für eine Besserung gibt einem keiner.Ich hoffe Ihr könnt mir bei meiner Entscheidung hilfestellung geben und wünsche euch allen alles Gute. MFG: Burkhard Glück


Name: Sabriye Sagdic-Bostan
Email:
sabriye_sagdic01@yahoo.de

Datum: Donnerstag, 13 Juli, 2006 um 06:37:00
Kommentar:

Sehr geehrter Herr Bartel , ich habe mich heute in ihrem Forum über spezielle Themen zu GBS schlau gemacht. Meine beiden Neffen durchleiden diese krankheit schon über Jahre ,ist das überhaupt normal bei GBS? das Mädchen shon seid ihrem 6 Monatigem Lebensjahr bis zu ihrem jetzigen 8 Jahr , sie wird künstlich beatmet und kann sich niht bewegen. Der Junge ist seid seinem 1 jährigem Lebensjahr erkranckt und Gott sei danck kann er sprechen und sich wenigstens äußern. Meine Schwester ,die Mutter der beiden Kinder ist verzwifelt was die Suhe nah guter Ambulanter Pflege angeht ,könnten Sie mir Adressen geben ,wo wir im Unkreis von Duisburg nach geeigneten Therapeuten zum Thema GBS Informationen und Hilfe bekommen? den die meisten krankenpfleger und Therapeuten die nah Hause kommen , mahen den pasiven Eindruck wenig zu tun und wenig über die Heilmethoden und Ziele für erbesserung zu streben. Bitte beantworten Sie meine Fragen und auf einige nützliche Tipps zu diesem Thema , prägnant ausgedrückt zu vermitteln. Dancke das Sie sih für so viele Menschen einsetzen. Mit freundlichen Grüßen Sabriye Bostan


Name: Alexandra Bachfischer
Email:
SBachfischer@ aol.com

Datum: Sonntag, 21 Mai, 2006 um 22:33:20
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Hallo mein Name ist Alexandra Bachfischer mein Mann ist seit Oktober 2005 an GBS erkrankt. Er war innerhalb von 24 Stunden bis über die Augen gelähmt. Seine Atmung setzte komplett aus. Er mußte ins künstliche Koma versetzt werden. Dann wurde eine Plasmapherese durchgeführt aber auch das brachte keinen Erfolg. Ich hatte Angst das er das vielleicht nicht überlebt und auch die Ärzte machten mir nicht viel Hoffnung. Er ist doch erst 32 Jahre alt und wir haben 2 Kinder (8 und 3 Jahre alt). Doch dann bekam er Immunglobuline. Erste Erfolge stellten sich ein. Doch trotzdem er lag 10 Wochen lang mit Beatmung auf der Intensivstation bis er dann endlich zur Frühreha nach Kreischa (bei Dresden) kam seit dem 7. Februar ist er wieder zu Hause und ich bin unendlich stolz auf ihn das er um sein Leben gekämpft hat. Heute macht er erste Gehversuche doch manchmal ist er sehr unzufrieden mit sich selbst aber wir seine Familie versuchen immer wieder ihn aufzubauen. Vielleicht gibt es jemanden der eine gleiche Geschichte zu erzählen hatt. Über Antworten würde ich mich freuen. An alle Betroffenen und deren Angehörigen verliert nie den Mut auch wenn es einem manchmal sehr schwer fällt. Aber kämpfen lohnt sich. Jetzt wissen wir erst einmal wie sehr wir uns lieben und wie sehr wir uns brauchen. Ich Grüsse alle Alex


Name: Rudolf Knauf
Email:
rudolf-knauf@web.de

Datum: Samstag, 20 Mai, 2006 um 17:01:07
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Ich sage erstmal danke an Alle die mir geholfen haben , meine Eltern ; meine Geschwister ; meinen Freunden ; meinem Hausarzt Dr.Graf in Bleialf ; den Ärzten und Krankenschwestern im Brüderkrankenhaus Trier und in der Reha-Klink Burg Landshut in Bernkastel-Kues und ganz besonders den Therapeuten von der Reha und allen von Krankengymnastik Willems . Alle haben mir geholfen nochmal auf die Beine zukommen . Und jetzt erzähle ich mal von meinen Krankheitsverlauf ! Ich bin am 4.7.2005 selber an GBS erkrankt , es fing in der rechten Hand an . Am nächsten Tag war mein rechter Arm , meine linke Hand und meine Beine betroffen . Da bin ich mal zu meine Hausarzt gefahren , der mich dann sofort nach Trier ins Brüderkrankerhaus überwies mit GBS . Dort habe ich dann neun Tage auf Intensiv gelegen und habe 24 Einheiten Immunglobulin erhalten . Ich war bis zum Hals gelämt , außer der linke Arm war nicht so schwer betroffen , so konnte ich mich selber ernähren ! Dann wurde ich am 14.07. mit dem Krankenwagen zur Reha nach Bernkastel-Kues in die Klink Burg Landshut gebracht . Aber auf der Fahrt hat sich der rechte Gesichtnerv entzündent und die rechte Gesichthelfte ist runter gefallen . Da war ich dann bis zum 25.08 habe ich wieder stehen , gehen , toilettengang und duschen gelernt . Im Moment bin ich wieder seit zwei Wochen in der Reha in Bernkastel-Kues , weil ich habe noch nicht die richtige Kraft für wieder arbeiten zu gehen . Ich jetzt in der Reha noch drei Leidensgenossen getroffen . Ich mache jetzt schluß , ich bin trotzdem froh anderen Leuten meine Geschichte erzählt zu haben und hoffe es geht euch wieder besser ! MfG Rudolf Knauf


Name: Nicola Schnieder-Westphal
Email:
nicola.schneider-westphal@bearingpoint.com

Datum: Dienstag, 2 Mai, 2006 um 10:03:40
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Meine Mutter ist seit der letzen Woche an GBS erkrankt. Sie hat neben den Lähmungserscheinungen sehr starke Schmerzen. Ist das auch typisch für dieses Krankheitsbild?


Name: Andre Elbers
Email:
andre.elbers@t-online.de

Datum: Dienstag, 25 April, 2006 um 16:02:31
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Hallo alle zusammen, also erst einmal ist dies ne echt klasse seite. Ich bin schon seid 5 jahren GBS Patient und habe immer noch lähmungen in den Füssen (Fussheberparese)und meine Finger haben immer noch eine mittlere bis leichte hüperextension. Ich bin am 13.Mai 2001 in's Klinikum Krefeld gekommen wo ich 2monate auf intensiv gelegen habe und anschließend in eine 5 monatige reha nach Hagen (Klinik Ambrock) gekommen. Insgesammt habe ich in den 5 jahren von kompletter Lähmung und Beatmung es wieder zu fast normaler lebensform gebracht. Also lasst den Kopf nicht hängen es wird wieder Gruß Andre


Name: Baucer Wanda
Email:
grottebar66@hotmail.com

Datum: Freitag, 21 April, 2006 um 11:42:17
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Heisse Wanda, bin 35 Jahre alt. Mit 1 1/2 Jahren bekamm ich die Pockenimpfung, danach hatte ich großes Fieber und wurde dann Enzephalitiskrank. Bin stolze Mutter von einer 12 jährigen Tochter, natürlich auch noch verhairatet. Habe schon 2 grosse Darmoperationen hinter mir. Hoffnung ist das einzige Gut, das allen Menschen gemein ist; selbst diejenigen, die nichts besitzen, besitzen noch Hoffnungen. Wenn du mehr über mich erfahren möchtest, dann meldet euch.. freue mich über jede mail! Danke Wanda


Name: Dirk Althen
Email:
gesundinfo123@ol.com

Datum: Sonntag, 9 April, 2006 um 22:44:10
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Erfahrungsbericht:besserer Verlauf von GBS zunächst durch Infusionen: Vitamin C7500mg,VitB1,B6,B12,Alphaliponsäure f 4Wo. Danach 1500mg Vit C, andere Vitamine als Tabl und 600mg Alphaliponsäure. Zusätzl Q10 2x1, L-Carnitin,Protein88,2x200mgCarbamazepin, Beriglobin 2ml im alle 3Wo.Diese Therapie sollte noch klinisch geprüft werden! Dirk Althen ,Allgemeinarzt, 63512 Hainburg


Name: samaneh
Email:
sam7@netcologne.de

Datum: Freitag, 31 März, 2006 um 00:51:07
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mein vater liegt seit dem 20.03.06 auf Intensivstation.Er ist 53 Jahre alt.Bei ihm wurde auch GBS diagnostiziert.Er wurde heute tracheostomiert.Die Ärzte können mit der Sedierung noch nicht aufhören, weil sein Würg- und Schluckreflex noch nicht ausreichend wieder hergestellt sind.Ich vemisse ihn.Will, dass er die Augen öffnet und seine Tochter sieht.Wie wird er denn reagieren wenn er wieder wach ist.Fühlen, dass er nicht mehr eins ist mit seinem Körper...


Name: Ernst Kalmbach
Email:
ernst.kalmbach@gmx.net

Datum: Samstag, 21 Januar, 2006 um 12:36:57
Kommentar:

Mein Schwiegersohn ist seit 11/05 an GBS erkrankt. Behandlung mit Imunglobuline ist erfolgt, auch in Reha ist er gewesen; nun ist er seit 3 Wochen zuhause, und ich habe den Eindruck, daß das Krankheitsbild nur unwesentlich sich gebessert hat. Er ist permanent müde und hat in den Zehen-Grundgelenken immer noch ein intensives Schmerzbild. An Medikamenten bekommt er z.Zt. Lyrika + Oxigesik, was immer das auch ist. Es sind Schmerzmittel. Mein Schw'sohn ist 42 Jahre alt, und meine Frage geht dahin, ob vielleicht die tradionelle Chinesische Medizin mit Akupunktur- oder pressur vielleicht weiterhelfen kann. Wer kann uns hier mit entspr. Infos weiterhelfen?


Name: Alex de Gruisbourne
Email:
gruisbourne@hotmail.com

Datum: Samstag, 24 Dezember, 2005 um 16:25:30
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Ich wünsche allen Menschen auf dieser Seite, ein gesegnetes Weihnachtsfest und ein gesunden Start ins Jahr 2006!!!!Kopf hoch und das kämpfen niemals vergessen.


Name: Franz Mutzl
Email:
FranzMutzl@aol-com

Datum: Donnerstag, 22 Dezember, 2005 um 11:38:58
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Liebe GBS-Leidensgenossen,ich bin einer von Euch und lese oft mit großer Sorgnis Eure Berichte.Seit Ende Juli 1999 begann mein Leidensweg, ich möchte mich hierzu nicht in die Einzeheiten vertiefen weil ich glaube hierdurch Niemanden zu helfen. Aber etwas ganz Wichtiges habe ich bis Heute begriffen,wenn man wieder auf die Beine kommen möchte , muß man begreifen daß man einen ganz langen Weg vor sich hat und du darfst dich bei Rückschlägen niemals aufgeben, auch wenn es noch so schwer erscheint,freue dich über jeden neuen Tag den dir der Liebe Gott schenkt.Versuche dich zu bewegen auch dann wenn noch nicht richtig funktioniert. Eines Tages bemerkst du plötzlich die kleinste Reaktion in Händen und Beinen und darauf mußt du aufbauen, verlasse dich darauf dass von allein ohne Aktivitäten nichts wieder so wird wie vor der Erkrankung ,du brauchst einen ganz eisernen Willen zum Wiederaufstehen. Ich war vor drei Jahren bei meinen ersten Gehversuchen am Rollator etwas unvor -sichtig und brach mir beim Absturz bei Beine, aber ich kämpfte weiter und gab mich nie auf. Heute gehe ich wieder am Rollator, sitze mehrmals täglich am Motomed um die Bein- muskulatur zu kräftigen. Auch wenn ich weizerhin an dem Rollstuhl gebunden bin sehe ich optimistisch in die Zukunft.Gebt Euch niemals auf ,frohe Festtage und viel Erfolg im Neuen-Jahr. Franz Mutzl


Name: Sylke Jorde
Email:
moto-jo@gmx.de

Datum: Donnerstag, 8 Dezember, 2005 um 13:05:18
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Hallo, mit Interesse habe ich alle Bericht über GBS gelesen. Mein Mann ist 1988 mit 26 Jahren an GBS erkrankt. Der Verlauf dauerte genau ein Jahr, davon lag er ein dreiviertel Jahr auf Intensivstation. Trotzdem möchte ich meinen Beitrag dazu leisten, denn die Ärzte haben einen etwas anderen Versuch gestartet um ihn zu retten. Vielleicht gibt das manch Betroffenen doch etwas Hoffnung, wenn nichts an Behandlungen hilft. Der Verlauf war extrem schwer und die Ärzte völlig ratlos. Internetkontakte gab es damals auch noch nicht. Das wäre in der schweren Zeit sicher hilfreich gewesen. Nun aber zusammengefasst der Bericht Wegen schwerer Darmerkrankung kam mein Mann ins Krankenhaus, es konnte aber keine richtige Diagnose gestellt werden. Er wurde entlassen und zu Haus begann das Kribbeln, die Beine sackten weg und innerhalb kürzester Zeit war er total gelähmt. Intensivstation, Beatmung, künstliches Koma folgten. Anfangs Verdacht auf Zeckenbiss später Diagnose GBS. Cortisonbehandlung , Immunglobulin und Plasmapherese folgten. Plasmaph. brachte immer nur ganz kurzen Erfolg (leichtes Bewegen der Fingerspitzen) und dann der Rückfall. Monate war keinerlei Bewegung im Körper, kein Verständigen und selbst die Augen waren betroffen (er konnte schlecht sehen). Eher ungewöhnlich bei GBS. Körper wurde immer infektionsanfälliger. Da überhaupt kein Ende in Sicht war und keine Therapie half, waren die Ärzte sich darüber im Klaren, wenn nicht passiert stirb er bald. Da wurde dann der Versuch gestartet mit einer Chemotherapie diesen Verlauf in den Griff zu bekommen. Das war ein einmaliger Versuch. Alle haben gebangt und gezittert . Aber es hat geholfen. Nach gut zwei Monaten war er schon wieder zum Teil beweglich. Drei Monate nach dieser Behandlung kam er in eine Reha, dort auch noch ca 2 Monate Aufenthalt. Mein Mann war irgendwann dann ganz geheilt, daran hat wirklich keiner geglaubt. Luftröhre war allerdings bei dieser Beatmungsgeschichte schwer verletzt worden und ist zugewachsen. Konnte Jahre später erst operiert werden da sich kein Arzt ran traute. Aber das ist eine andere Sache. Einen Rückfall hatte er noch. Da der erste schwere Verlauf bekannt war und die üblichen Behandlungen wieder nicht anschlugen wurde noch eine Chemo gemacht. Das hat dann auch ziemlich schnell geholfen. Zur allgemeinen Information noch: Mein Mann erkrankte mit 18 Jahren an chronischer Hepatitis, später Morbus Crohn, Hirnhautentzündung, Nierenerkrankung. Alles autoimmun. Die Ärzte vermuteten dann 1999 einen Gendefekt. Als Folge von diesen wirklich sehr schweren dauerhaften Krankheiten ist mein Mann im Mai 2000 an Krebs gestorben. Er hat aber immer gekämpft und die Krankheiten mit so viel Geduld ertragen. Ich wünsche jedem Erkrankten diese Kraft !!! Für mich war in der Zeit das wirklich Schlimmste, zusehen zu müssen, wie ein Mensch bei vollem Bewusstsein und klarem Verstand dort liegen musste, ohne auch nur sich in irgendeiner Weise mitzuteilen. Wenn die Maschinen ausgefallen wären oder sonst was, er hätte nicht mal um Hilfe rufen können. Unmenschlich !!! Und ich bin unendlich dankbar für ein paar tolle Ärzte und eine ganz besondere Krankenschwester, die einzige, die ihn mit viel Kraft (aus dem Herzen) auf der Intensivstation versorgt hat. Ich weiß wie schwer es ihr fiel, wir haben auch heute noch Kontakt. Falls noch jemand weitere Informationen braucht, kann er mir schreiben. Ich habe allerdings nur einmal in der Woche den Rechner an. Wenn es Wichtig ist, kann auch angerufen werden unter 05121-777127. Zwischen 18 und 19 Uhr bin ich oft erreichbar. Ansonsten noch ein dickes Lob an die Gründer und alle Helfer von Selbsthilfegruppen !!!! Viel Glück allen Betroffenen wünscht Sylke Jorde


Name: Katharina
Email:
KathiK1811@web.de

Datum: Freitag, 25 November, 2005 um 15:32:50
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Hallo ihr, ich möchte auch mal einen beitrag hier einbringen. Ich bin vor ein paar tagen 18 geworden... und hab die gelegenheit genutzt, um über mein vergangenes Jahr nachzudenken.. Und ich möchte hier an dieser Stelle erwähnene.. das im Mai bei mir Herpes Enzephalitis diagnostiziert wurde, und ich möchte all denen die das auch durch haben oder gerade mitten drin stekcen einfach nur hoffnung geben. Ich war im Koma zwei wochen und wurde künstlich beatmet. Bei mir wurde es nur erkannt weil ich einen epileptischen anfall hatte. Mir wurde gesagt.. das wenn ich nicht gefunden worden wäre.. und ich länger gewartet hätte, ich daran gestorben wäre. Der Anfang war für mich sehr schwer, meinen alltag wieder zu normalisieren, meine Kopfschmerzen in Griff zu bekommen, den stress nicht an mich rankommen zu lassen. Und ich habe mir gewünscht das ich das einfach alles vergesse, die schmerzen und meine gedanken zu dem Zeitpunkt. Es ist schwer für eine 17jährige die einen haufen von träumen noch in ihrem leben, sich einzuschränkene und überhaupt mit dem gedanken zu leben, das es jederzeit wiederkommen kann.. und das ich überlebt habe. Ich habe überlebt. Als ich aus dem Krankenhaus raus kam, war alles anders. Aber vor allem ich hab mich verändert. Das Leben gewinnt für einen einen anderen Wert, was zählen schon materielle Dinge. Auch wenn ich anfangs Probleme noch hatte mit dem Laufen, aber es funktioniert wieder alles, dennoch weß wieviel Glück ich hatte.Genießt den Moment, seit dankbar für jeden moment an den ihr ein lachen auf den lippen habt. Mir fehlen zwei wochen in meinem leben.. die zwei wochen in denen ich im koma lag. das sind zwei wochen zu viel. Geht rechtzeitig zum Arzt, je früher das erkannt wird, umso eher kann dagegen angekämpft werden. Ich hab den Fehler gemacht es nicht zutun.Macht nciht den gleichen. Und für die Menschen und Angehörigen den es so geht, bzw. die das miterleben, seit einfach nur für die Person da, ihr müsst nix sagen, sondern einfach nur da sein. Man spürt das jemand da ist. Mir geht es wieder gut, außer das ich noch ab und an Kopfschmerzen habe, ist bei mir alles weggegangen, die Sprachstörung, meine epileptischen anfälle etc. Ich war das in er Zeit meine beste freundin für mich da war. Auch wenn ich sie nciht immer sehen und hören konnte, weiß ich das sie da war, jeden tag,verpasst diese chance nicht, einem menschen der euch an herzen liegt Nähe zu schenken. So das wollte ich endlich mal loswerden. Ich freu mich auch über mails. Danke. Katharina


Name: Heike Schulz
Email:
joschulz @versanet.de

Datum: Dienstag, 1 November, 2005 um 17:17:11
Kommentar:

Hallo, mein 11jähriger Sohn hat GBS ohne Lungenbeteiligung. Wer hat Erfahrung mit Kindern und nimmt mit uns Kontakt auf? Herzliche Grüße Heike Schulz


Name: JensL.
Email:
nochkeine@freeyellow.com

Datum: Samstag, 29 Oktober, 2005 um 13:48:25
Kommentar:

Hallo, in oder Raum Paderborn Germany soll es eine Ärztin Fr. Dr. med. Kribus oder Kirbus oder ähnl.?? geben, die Krebs Ausbreitungen im Körper (durch homöopathische Einzelmittel...?) zum stoppen bringen kann. Aber leider kann ich keine Adresse finden.. Wie komme ich an die Adresse / Tel.Nr??


Name: Peter - Hubertus Mücke
Email:
info@urintherapie.com

Datum: Sonntag, 26 Juni, 2005 um 12:57:46
Kommentar:

Dein Wasser des Lebens Die Seiten für ein neues Körpergefühl , Gesundheit , Lebenshilfe , Bewußtsein , Informationen und weitersagen ! Mit Gästebuch. Besuchen Sie meine Seiten : www.Urintherapie.com Mfg P.H.Mücke


Name: Alexandra Schwarz
Email:
barcel@t-online.de

Datum: Samstag, 7 Mai, 2005 um 19:24:36
Kommentar:

Hallo,Ihr Lieben. Mein Mann, Rainer ist seit dem 07.04.05 wieder zu Hause. Die Reha hat er erfolgreich hinter sich gebracht. Das Gesicht weist noch eine Lähmung auf, die er aber mit Hilfe der Logopädin langsam in den Griff bekommt. Die Kraft fehlt noch ein wenig aber auch hier wird er super durch seinen Therapeuten unterstützt. An alle, die dieser bösartigen Krankheit vefallen sind. GEBT NICHT AUF. Es dauert sehr lange. Aber die Geduld wird belohnt. Ihr selbst seht die Fortschritte vielleicht nicht. Aber glaubt mir. Die Umwelt freut sich umsomer. Ein ganz lieber Gruß und Euch da draussen eine gute Genesung. Eure Alexandra, Rainer Tim und Pia


Name: Brigitte Barthau
Email:
brigitte@familie-barthau.de

Datum: Donnerstag, 14 April, 2005 um 12:11:11
Kommentar:

Hallo Herr Barthel, heute möchte ich mich auch einmal auf diesem Weg bei Ihnen melden. Nach meiner Schulter-Op und jetzt noch ESWL-Terapie geht es mir wieder beim gehen. ich kann kaum noch meine Füsse anheben das Kribbeln ist auch wieder stärker, nächste Woche habe ich Termin beim Arzt. Melde mich dann wieder.


Name: Dr. C. Rix

Datum: Mittwoch, 23 Februar, 2005 um 21:48:29
Kommentar:

Ich bin beeindruckt über die informative Zeitschrift und genieße das Lay Out! Ich wünsche Ihnen viel Erfolg bei Ihrer Arbeit.



Name: Dr. J. Illert

Datum: Mittwoch, 16 Februar, 2005 um 22:30:53
Kommentar:

zufällig bin ich auf diese Seiten gelangt und war sehr beeindruckt! Ich bin tief betroffen über die Schicksale, die durch diese, mir als Nichtmedizinerin bisher unbekannte Krankheit, Menschen ereilen. Ich bewundere Ihren Einsatz! Viele gute Wünsche und weiterhin viel Erfolg bei Ihrem Kampf! Dr. J. Illert


Name: R. Gutknecht

Datum: Mittwoch, 16 Februar, 2005 um 15:33:40
Kommentar:

Sehr informative und gutgemachte Site! Weiter so!


Name: Saringer Eva
Email:
Saringerb@T-Online.de

Datum: Samstag, 11 Dezember, 2004 um 14:51:00
Kommentar:

Eva Saringer aus München. Hallo. Ich leide seit über zwei Jahren immer noch unter den Folgen von GBS. Das Laufen und Treppensteigen fällt mir immer noch sehr schwer und bin auf längeren Strecken (ab ca. 300 m) auf einen Elektrorollstuhl angewiesen, weil meine Armkraft auch noch nicht so toll ist. Gibt es noch Hoffnung noch einmal ganz gesund zu werden nach dieser langen Zeit. Ich würde mich freuen, wenn ich von jemandem hören würde, bei dem es auch solange gedauert hat.


Name: Wimmer
Email:
a.t.wimmer@gmx.de

Datum: Samstag, 4 Dezember, 2004 um 23:22:02
Kommentar:

Hilfe meine 3 jährige Tochter hat GBS Hilfe meine 3 jährige Tochter hat GBS bzw. Miller Fisher Syndrom und liegt im Kinderkrankenhaus in Landshut. Sie hat schwere Lähmungen an den Beinen Händen und im Rücken, sowie eine Gesichtshälfte, sowie Schluckbeschwerden und Stimmenprobleme. Heute ist sie nach 3 Wochen Intensivstation und 5 tägiger Behandlung mit Immunglobulin in eine normale Station entlassen worden. Die Lähmung sind leicht zurückgegangen. Jetzt kommt täglich eine Physiotherapeuthin für ca. 20 Minuten. Ich bitte um Hilfe!!!!! Was kann ich für meine Tochter tun und welche Reha in welcher Klinik ist jetzt die richtige. Seite: 1


Name: Frank
Email:
frank0071@tiscali.de

Datum: Freitag, 5 November, 2004 um 21:17:12
Kommentar:

Hallo, ich habe gerade über google.de diese Seite gefunden und bin hoch erfreut, dass es Eure Gruppe und das hier existente Forum gibt. Ich hatte im Alter von 19 Jahren nach einer bronchialen Grippe ein GBS. Dieses wirkte sich so aus, dass ich innerhalb weniger Tage komplett gelähmt war und kurz vor der künstlichen Beatmung stand. Nach ca. 8 Wochen auf einer neurologischen Station (die Krankenheit wurde sofort erkannt) konnte ich jedoch wieder die ersten Gehversuche starten und nahm nach weiteren drei Monaten, nach ein vierwöchigen Reha in der Weserberglandklinik in Höxter, wieder Badmintontraining teil. Eine Behandlung mit Immunglobine wurde damals nicht durchgeführt, sondern ausschließlich mit Antibiotika und nevenaufbauenden Mitteln (Tiotacid, wenn ich mich recht erinnere) behandelt. Das ist mittlerweile genau 15 Jahre her und in dieser Zeit "nervten" mich immer Kribbelerscheinungen in Fußsohlen und Fingerkuppen, besonders dann wenn ich körperlich oder psychisch angeschlagen war (wenig Schlaf, körperliche Belastung, seelischer Stress). In guten Zeiten ignorierte ich diese in schlechten wurden sie wirklich zur Qual. Beim Arzt war ich mit diesen Symptomen schon lange nicht mehr, da ich oftmals dachte, es handelt sich um Einbildung. Ausserdem verschwanden diese ja auch immer wieder und auch alle muskulären Funktionen waren und sind zum Glück top. Aktuell sind die Kribbelerscheinungen jedoch wieder sehr schlimm. Nachdem ich Euren Forumsbericht über Zusammenhänge dieser Krankheit mit einer evt. Überaktivität des Immunsystems gelesen habe, stellt sich für mich jetzt die Frage, inwieweit eine Hyposensiblisierung "Schuld" sein könnte an meinen momentan wieder stärker werdenen Mißemfpindungen. Diese Spritzentherapie wird gerade gegen meinen Pollenallergie durchgeführt und der Allgemeinarzt meinte, diese Therapie würde keine Nebenwirkungen haben. Habt ihr nähere Erfahrungen mit diesem Thema? Oder könntet Ihr mir vielleicht einen guten Mediziner nennen ? Über eine Rückmeldung würde ich mich wirklich freuen... Herzliche Grüsse Frank


Name: Julia
Email:
dat_julsche1980@yahoo.de

Datum: Donnerstag, 28 Oktober, 2004 um 10:25:29
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Hallo, mein bester Freund leidet seit 2 Monaten an GBS. Was mich etwas irritiert ist, dass er nun schon zum 3. Mal einen Rückfall hat. Das hin und her von Klinikum zur Reha und wieder zurück macht in fertig. Vor einer Woche noch sah es so aus, als würde es richtig gut bergauf gehen. Er konnte wieder gut laufen, sogar Treppen steigen. Doch nun kann er wieder kaum laufen. Ist dieses auf und ab normal? Die Ärzte in der Reha Klinik scheinen ihn nicht ernst zu nehmen, sagen das sei nun mal Teil des Krankheitsbildes. Er fühlt sich nun psychisch total am Ende, da er nicht mehr wirklich viel Chancen für sich sieht. Könnt ihr mir sagen, ob die Ärze recht haben? Vielen Dank! Julia


Name: edita
Email:
edita-radoncic@web.de

Datum: Samstag, 23 Oktober, 2004 um 18:00:05
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hallo. mein vater leidet sit dem 10.8.2004 an GBS!Er war bis letzte woche dienstag in österreich in einer neurologischen klinik.bei ihm hat die krankheit innerhalb von 24 stunden voll zugeschlagen, er lag im koma ist mittlerweile bei bewusstsein, aber immer noch am beatmungsgerät,es tut sich nur langsam etwas. am 21.10. ist er 52 geworden. mein vater litt vor 14jahren schon einmal an der krankheit, damals wusste man nicht was das ist. ich habe angst um ihn, weil er das schon zum 2.mal hat ich hoffe dass mir jemand rat geben kann, er liegt in Hagen bei dortmund in einer neurologischen reha. vielen dank schon mal. und ich wünsche allen betroffenen alles gute und viel kraft für die zeit die vergangen ist und die noch bevor steht.... lieben gruss edita


Name: Klaus Hagedorn
Email:
Klaushag@web.de

Datum: Dienstag, 19 Oktober, 2004 um 09:45:33
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Hallo zusammen, ich habe eine wichtige frage: Meine Mutter hat gbs Chronisch und ist auf ein Medikament angewiesen, das nun von der Krankenkasse nur noch zum teil bezahlt wird. Nachdem Sie mit Ihren 52 Jahren Rentnerin ist, wird SIe sich da schwer tun. Wer hat ähnliche Erfahrungen und kann mir da weiterhelfen bevor ich diese Krankenkasse noch persönlich besuche. Vielen Dank Klaus


Name: Miriam Bergmann
Email:
miriam@bergmann-germany.de

Datum: Dienstag, 21 September, 2004 um 13:25:43
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Hallo zusammen! Ich bin 17 Jahre alt und leide seit letztem Sommer (2003) an GBS. Letztes Jahr saß ich im Rollstuhl, aber jetzt kann ich wieder laufen. Leider habe ich immer noch viele Einschränkungen und musste meinen geliebten Sport aufgeben. Vielleicht lerne ich durch diesen Eintrag ins Gästebuch Leute kenne, denen es auch nicht so gut geht... Meine E-Mail add. steht ja oben. MfG, Miriam B.


Name: Miriam B.
Email:
miriam@bergmann-germany.de

Datum: Dienstag, 21 September, 2004 um 13:18:51
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Hallo! Ich finde es gut, dass es diese Seite gibt. Letzten Sommer 2003 wurde bei mir GBS festgestellt. Ich leide immer noch an den Folgen und keiner von den Ärzten, bei denen ich war, konnte bzw. kann mir helfen. Vielleich lerne ich durch diesen Eintrag ins Gästebuch Leute kennen, die das selbe Leiden haben... Meine E-Mail-Adresse steht ja oben. Das Syndrom ist bei mir aufgetreten, als ich 16 Jahre war. Vielleicht kennt jemand Ärzte/Kliniken, die einem helfen können!!! MfG, Miriam B.


Name: Madlen
Email:
M.sabony@web.de

Datum: Freitag, 17 September, 2004 um 10:47:14
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Hallo!! Vor einer Woche bin aus der Reha in Baddüben entlassen wurden. Ich hatte drei monate rehe und Krankenhaus hinter mir, auich ich war von GBS betroffen. Vorher hatte ich noch nie etwas von dieser Krankheit gehört,bis zu dem Tag als ich nichts mehr spüren konnte. Angefangen hat es bei mir das meine beine sehr schwer waren und as ich meine arme nicht mehr gespürt habe. Ich konnte hier nachlesen das die Krankheitsverläufe fast alle sehr ähnlich sind. Mich ärgert dennoch sehr wie mcih manche äzrt jetzt nach dem KKhaufenttalt behandeln. Machne stellen mich hin als hätte ich was im Kopf und ich würde mir das alles ausdenken, aber zu den ärzten gehe ich nun nicht mehr. Ich bin nun recht froh das ich es soweit ganz gut überstanden habe, noch ist nicht alles wieder 100 % zurück da werde ich wohl noch einwenig geduld haben. Ich bin erst 22 Jahre alt also die Krankheit kann jeden treffen. Schönes we an alle. BYE


Name: Edith Leinung
Email:
Edith.Leinung@gmx.de

Datum: Mittwoch, 1 September, 2004 um 14:13:34
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Hallo, seit Tagen verfolge ich die Ihre Erfahrungsberichte und nehme mir heute endlich die Zeit, mich zu beteiligen. Mein Mann (54) ist nach einem Magen-Darm-Infekt mit Lähmungserscheinungen im rechten Bein und Arm am 17.08.2004 in die Neurologische Station des Städtischen Klinikums Magdeburg gekommen. Am 18.08. stand die Diagnose GMS fest und er kam auf die Wachstation. Sein Zustand verschlechterte sich sehr schnell, er war bereits ganz gelähmt, konnte nicht mehr richtig sprechen, die Atmung wurde zum Problem. Seit dem 19.08. liegt er auf der ITS, wird beatmet und künstlich ernährt. Seit 28.08. kann er seine Augenlieder nicht mehr richtig schließen und seine Gesichtsmimik ist völlig außer Kraft. Die erste Runde der Immunglobulingabe hat er hinter sich. Ein Zeichen, dass sich sein Zustand verbessert, gibt es noch nicht. Viel schlimmer kann es nun wohl nicht mehr werden, hoffe ich. Seine Betreuung und Versorgung auf der ITS ist gut. Täglich bin ich mehrere Stunden bei ihm, massiere ihn und bewege Arme und Beine. Die Kommunikation ist äußerst schwierig geworden und erfordert viel Geduld. Die Erfahrungsberichte von Betroffenen geben mir die Hoffnung und die Kraft, mit dieser Krankheit umzugehen. Ich kann sicher noch nicht abschätzen, was noch alles auf uns zukommen wird, aber es hilft mir schon zu wissen, an wen ich mich wenden kann. Schön wäre es, wenn ich Kontakt mit "Gleichgesinnten" im Raum Magdeburg aufnehmen könnte. Ich hoffe, mein Mann bringt die Geduld auf, die nötig ist, auch eine lange Durststrecke durchzustehen.


Name: Anja Neumann

Datum: Freitag, 11 Juni, 2004 um 13:46:58
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Hallo alle zusammen! Ich war im letzten Jahr(September) von GBS betroffen und es war ziemlich schlimm. Angefangen hat alles wahrscheinlich mit einem Magen-Darm-Infekt. Ca. 2 Wochen später kribbelten die Füße und ich hatte ein Taubheitsgefühl in den Fingerspitzen. Eines morgens konnte ich mich nicht mehr auf den Beinen halten und bin dann zusammengebrochen. Desweiteren hatte ich keinen Geruchs-sowie Geschmackssinn mehr. Auch mein Sehvermögen auf dem rechten Auge war stark eingeschränkt. Bin dann sofort ins Krankenhaus,erst neurologische Station, einen Tag später ITS (Uniklinik Magdeburg). Es war dann so schlimm, dass ich mich so gut wie gar nicht mehr bewegen konnte. Auch sprechen ging nicht mehr. Ich wurde intubiert und künstlich beatmet und ernährt. Nach einigen Tagen wurde festgestellt, dass es sich um GBS handelt. Ich bekam Immunglobuline. Nach zwei Wochen ITS wurde ein Luftröhrenschnitt durchgeführt und ich bekam eine Kanüle. Durch den Tubus war meine Stimmritze zugeschwollen, so dass ich nicht auf normalen Wege atmen konnte. Meine Genesung ging trotzdem sehr schnell. Mach 3,5 Wochen ITS kam ich wieder auf die Normalstation. Nach weiteren 3 Wochen bin ich nach Leezen ( bei Schwerin) in die Frühreha gekommen. Kurz vor Weihnachten war ich dann endlich wieder zuhause. Heute geht es mir wieder richtig gut, ich kann alles wieder machen. Nur die Kraft und Kondition fehlen noch etwas. Am Anfang hatten mir die Ärzte eine Chance von 50:50 gegeben und einen langsamen Heilungsprozess vorausgesagt. Aber es dauerte doch nur 3 Monate, trotz der schweren Verlaufsform. Übrigens war ich bei Auftreten der Krankheit erst 27 Jahre alt.


Name: Ilona Schrader
Email:
IlonaAchim@aol.com

Datum: Montag, 24 Mai, 2004 um 12:28:39
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Mein Mann Liegt seit dem 12.01.04 in der Rehaklinik Lippoldsberg er konnte nichts bewegen weder Arme ,Beine noch irgendetwas jetzt macht er kleine fortschritte und die Krankenkasse weigert sich zu zahlen hat noch eine Kanülle in der Luftröhre weil das Schlucken nicht so gut funktioniert was soll ich machen.Der Krankenkasse geht alles zulangsam .


Name: Daniela Becker
Email:
dannybbecker@web.de

Datum: Mittwoch, 24 März, 2004 um 13:10:21
Kommentar:

Hallo! Ich möchte gerne Herrn Bartel nachträglich zu seinem Geburtstag gratulieren und Ihm alles erdenklich Gute für die Zukunft wünschen! Leider habe ich mich schon sehr lange nicht mehr gemeldet. Mir geht es aber seit fast 3 Jahren sehr gut und starte zur Zeit den Versuch mich von allen Tabletten (Cellcept = Immunsuppresiva) zu befreien. Ich hoffe es geht alles gut und das CIDP ist bekämpft! Vielen Dank Herr Bartel für all Ihre Hilfe in meiner Leidenszeit. Sie haben mir sehr viel geholfen!!!! Liebe Grüße an alle GBS-Betroffenen und -Gästebuchleser und auch an Frau Bartel!


Name: Christiane
Email:
greven@wtal.de

Datum: Montag, 22 März, 2004 um 16:56:51
Kommentar:

Wer kennt sich mit den Nebenwirkungen nach Immunadsorbtion aus. Gibt es Ärzte im Forum, die viel mit IA arbeiten??? Würede mich über eine Antwort freuen. Danke Christiane


Name: Janine
Email:
gast@dormito.e.uunet.de

Datum: Donnerstag, 18 März, 2004 um 16:38:41
Kommentar:

Bin durch Zufall hier gelandet: Interessantes Design, besonders die Struktur. Die Seite gefällt mir wirklich gut. Immer nett zu sehen, dass sich Leute mit ihrer Homepage so viel Mühe machen. Schaut doch mal bei uns vorbei was uns so Alles eingefallen ist. http://www.dormito.de Janine aus Essen.


Name: Zoitl Birgit
Email:
birgit.zoitl@liwest.at

Datum: Donnerstag, 4 März, 2004 um 10:13:45
Kommentar:

Hallo! Eure Seite finde ich sehr gut! Ich hätte gerne gewusst, ob es auch in Österreich eine Selbsthilfegruppe für GBS gibt. Ich selbst bin nicht betroffen, jedoch mein Neffe ist mit 10 Jahren im Juli 2003 an GBS erkrankt. Ich hätte noch eine Frage und zwar kenne ich 2 Fälle bei denen jeweils eine Sportwoche vorranging und danach dieses Syndrom aufgetaucht ist. Kann es sein, dass intensive sportliche Aktivitäten dieses hervorruft? Besten Dank!


Name: R. Rösch
Email:
grafik@roswitha-roesch.de

Datum: Dienstag, 17 Februar, 2004 um 19:25:50
Kommentar:

Ich wünsche allen Mitgliedern, Angehörigen, Hilfesuchenden und Medizinern, dass sie auf der neugestalteten Homepage ein gutes und lebendiges FORUM finden! Demnächst auch unter diesem Namen.


Name: Nina
Email:
hameehc@aol.com

Datum: Sonntag, 15 Februar, 2004 um 22:25:59
Kommentar:

Hallo! Was ist CIPD? Hab zwar meine Frage schon im Forum gestellt, da ist aber kaum was los! Kennt jemand naturheilkundliche Therapieansätze bei GBS? Danke für Antworten!


Name: Karoline Hässy
Email:
karo_h70@yahoo.de

Datum: Samstag, 27 Dezember, 2003 um 22:13:38
Kommentar:

Ich wünsche allen Betroffenen und deren Angehörigen, besonders Frau Bartel und Herrn Bartel, einen guten Start ins neue Jahr mit ganz viel Gesundheit, Kraft und Motivation! Liebe Grüsse und die besten Wünsche Karoline Hässy


Name: Alex de Gruisbourne
Email:
gruisbourne@hotmail.com

Datum: Mittwoch, 24 Dezember, 2003 um 16:53:46
Kommentar:

Meine FAmilie und ich wünschen allen Mitglieder + FAmilie und Leser dieser Seite alles erdenklich Gute und ganz besonders Viel GESUNDHEIT! Wir wünschen allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten und gesunden Start ins JAhr 2004!! Denkt immer daran: WER KÄMPFT KANN VERLIEREN, aber WER NICHT VERSUCHT ZU KÄMPFEN HAT BEREITS VERLOREN!!! Alles Liebe und Gute!! Alex de Gruisbourne + Familie


Name: Günther Eschmann
Email:
Guenther.Eschmann@web.de

Datum: Dienstag, 23 Dezember, 2003 um 17:55:55
Kommentar:

Der Augenverein Lichtblick e.V. aus Mannheim wünscht allen Lesern des GBS Forums und allen Mitgliedern der GBS – Selbsthilfe ein frohes, friedvolles und gesegnetes Weihnachtsfest. Wir möchten auch danke sagen, dass wir hin und wieder etwas in euerem Magazin über unser Krankheitsbild mit all den verbundenen Sorgen veröffentlichen durften. Liebe Grüße aus Mannheim von Günther Eschmann (1.Vorsitzender)


Name: Birgit
Email:
birgit.linke@t-online.de

Datum: Montag, 22 Dezember, 2003 um 23:35:32
Kommentar:

Euch allen ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr wünscht Euch von ganzem Herzen Birgit von der Uveitis-selbsthilfe


Name: Edgar Schreier
Email:
edgar.schreier@arcor.de

Datum: Dienstag, 9 Dezember, 2003 um 19:38:58
Kommentar:

Vor zwei Monaten fingen meine Fußsohlen an taub zu werden. Binnen ein bis zwei Wochen zog sich das Taubheitsgefühl hoch bis in die Knie und später auch bis ins Gesäß und in den Genitalbereich. Mein Hausarzt konnte sich die Synchronität der Taubheit nicht erklären und verschrieb mir Reizstrom für die Wirbelsäule. Als es nicht besser wurde schickte er mich zum Neurologen. Leider kriegt man sehr schlecht Termine, also mußte ich über einen Monat warten. In der Zeit sind die Symtome fast wieder weg gegangen.Als ich dann endlich dran gekommen bin, konnte der Neurologe nur noch Vermutungen anstellen was es war. Seine Vermutung ist das es GBS war. Aber bis auf ein ganz leichtes Taubgefühl in den Fußsohlen ist alles wieder weg gegangen. Hoffentlich bleibt es dabei.


Name: Martin A.

Datum: Dienstag, 11 November, 2003 um 16:19:02
Kommentar:

Also ich hatte mit 16 Jahren das GBS mit komplett ausgeprägter Symtomatik(Arm-;Beinlähmungen,Atemlähmung. Man hat mich 2 Wochen ins künstliche Koma gelegt bis die Diagnose feststand. Nach insgesamt 4 Wochen auf der Intensivstation bin ich in die Neurologische Klinik nach Hessisch Oldendorf verlegt worden, wo ich 6 Monate zur Reha war. Die Symtome haben sich während des Aufenthaltes und des folgenden Jahres vollständig zurückgebildet.


Name: Marita Lenz
Email:
Lenz-wetzlar@t-online.de

Datum: Sonntag, 9 November, 2003 um 16:24:14
Kommentar:

Bei meinem Bruder (48) wurde GBS festgestellt.Er lag seid August(03) in der Neuro-Intensiv in Frankfurt in derNordwestklinik ,Wird Künstlich beatmet und ernährt. Am Anfang war er ganz gelähmt,jetzt kann er seinen Kopf bewegen und seine Unterärme.Die Klink wollte ihn als Pflegefall entlassen,darauf verlegte die Krankenkasse Ihn nach Bad König in eine Neuro-Reha.Die Ärzte dort meinen wenn in den nächsten Wochen keine Besserung Auftritt muß er in ein Pflegeheim .Wer weiß Hilfe? Gibt es Heilungs- Chan cen?


Name: Elke Münzinger
Email:
Elke_muenzinger@web.de

Datum: Samstag, 8 November, 2003 um 01:17:57
Kommentar:

Bei meinem Mann (45) hat man GBS vor drei Tagen festgestellt. Seit Ausbruch der Krankheit sind nun inzwischen 14 Tage vergangen. Bei ihm fing alles mit einen sehr hohen Blutdruck und Lähmungserscheinungen an Armen und Beinen an. Ab dem dritten Tag hatte er plötzlich keinen Geschmacksinn mehr beim Essen. Eines seiner Augenlider konnte er nicht mehr ganz schließen, sein Mund war beim Sprechen taub, ein Mundwinkel nach oben gezogen. Nach Verdacht auf Schlaganfall (am 4. Tag) und Verdacht auf einen leichten Herzanfall (am 8. Tag) kam er ins Krankenhaus. Erst am 12. Tag nach Ausbruch der Symptome diagnostizierte man über das entnommene Nervenwasser GBS. Es tut einfach ungemein gut, Informationen von Betroffenen zu erhalten, Fragen und Erfahrungen auszutauschen. Sich gegenseitig Mut machen, Parallelen zu finden,zu Wissen, dass es so viele Schicksale gibt und man irgendwie nicht alleine dasteht. Das hilft weiter und gibt Kraft, fest daran zu glauben, dass alles wieder gut wird. Ich wünsche allen Betroffenen genau diese Hoffnung und den Glauben an Heilung. Es grüßt Sie herzlich Elke


Name: Elke Radewald
Email:
radi@igrin.co.nz

Datum: Montag, 20 Oktober, 2003 um 00:22:01
Kommentar:

Habe heute das Gaestebuch gefunden und werde meinem Mann alles ausdrucken. Wir leben seit 4 Jahren in Neuseeland. Mein Mann Joerg liegt seit 9 Tagen auf der Intensivstation mit kuenstlicher Beatmung. Er ist bis zum Mund gelaehmt und die Verstaendigung ist schwierig, aber moeglich. Es waere schoen,wenn ihm jemand ein paar aufmunternde Worte schreiben koente. Er braucht Hoffnung (und ich auch) von jemand, der durch diese Hoelle durchgegangen ist. Uebrigens sind wir urspruenglich aus Bruehl bei Mannheim. Viele Gruesse Elke Radewald, radi@igrin.co.nz


Name: Frauke
Email:
Frauke36@gmx.de

Datum: Freitag, 10 Oktober, 2003 um 14:33:28
Kommentar:

Hallo :-) Ich bin zwar nicht persönlich von GBS betroffen, aber meine tochter (10J.) hatte mit 4 J. GBS. Die erkrankung ist sehr schnell erkannt worden, nachdem ich für meinen geschmack recht spät erkannt hatte das irgendwas nicht mit ihr stimmte. Sie ist die treppe runtergefallen und einen tag später konnte sie schon nicht mehr richtig laufen ( wie jemand der spastisch gelähmt ist).In der klinik haben sie mir sofort sagen können das es sich um GBS handelte. Insges. waren wir eine woche im kh, sie hat immunglobuline bekommen und als wir entl. wurden konnte sie auch schon wieder relativ gut gehen.Danach hat sie noch wochenlang KG bekommen und alles hatte den anschein wieder ok zu sein. Jetzt mache ich mir langsam gedanken ob GBS bei einem kind in so jungen jahren noch andere schäden verursachen kann.Wir haben bei ihr festgestellt das sie sich sehr schlecht konzentrieren kann und ihr langzeitgedächnis nicht so gut funktioniert wie z.b. bei ihrer schwester. Weiß von euch vielleicht etwas dazu zu sagen? Wäre echt klasse ..... Danke und liebe Grüße von Frauke


Name: Saskia O.
Email:
saskiaoswald@arcor.de

Datum: Donnerstag, 25 September, 2003 um 12:59:47
Kommentar:

Hallo alle zusammen! Mein Name ist Ssskia und ich bin 20 Jahre alt. Bei mir hat man GBS vor gut drei Wochen fest gestellt. Die Diagnose ist also noch relativ frisch. Es fing an mit Taubheit in Händen und Füssen so wie Zerschlagenheit. Als der Arzt mir sagte was ich habe, konnte ich nichts mit an fangen. Bis sich alles langsam auf zwieselte. Ich habe halt ziemlich Angst. Obwohl der Arzt sagt, das ich nur einen sehr leichten Schub habe, bleibt die Angst im Hinterkopf. Vor allem weil ich vor zwei Wochen erst meine Lehre begonne habe. Bekomme jetzt seid zwei Wochen Kordizone. Was mir hilft. Wäre für feed back dankbar. Eure Saskia


Name: Martin Schulte
Email:
Martin Schulte@AOL.com

Datum: Sonntag, 14 September, 2003 um 16:16:05
Kommentar:

Hallo Birgit, Hallo alle Gästebuchbenutzer, habe heute das erste Mal Euer Gästebuch gesehen und gelesen. Leider konnte ich heute noch nicht alle Mitteilungen aus den letzten 2 Jahren lesen, muss jedoch dem Günther mit seinem Eintrag vom 16.07.03 absolut rechtgeben. Wenn man sich in der Krankheit nicht alle Informationen selbst einholt, dann ist man aufgeschmissen. Ich habe seit 22 Jahren eine beidseitige Uveitis und Pappilitis die zur Folge haben das ich nur noch 5 % auf dem linken Auge und 18% auf dem rechten Auge an Sehkraft habe. In diesen Jahren, in denen ich viele Entzündungsschübe hatte habe ich nicht aufgegeben sondern meinen Technikerabschluss mit Fachingenieurausbidung absolviert. In dieser Zeit ( seit 1984 ) habe ich eine Familie übernommen und Berufe in verantwortlicher Position ausgeübt. Ich habe in dieser Zeit gelernt, das ich für mich selbst alle notwendigen Informationen einholen nuß. Für mich gibt es keine " Götter in Weiß mehr und auch keine Schreibtischtäter ( ob groß oder klein angesiedelt ). Nicht wir, die Krankheiten haben, leben von diesen Personen sondern diese leben durch unsere Krankheit. Zum Schluß noch ein Hinweis : Da ich seit Februar 2002 zu 100% weis, das ich an Multiple Sklerose erkrankt bin und seit dem erhebliche Gehprobleme und Koordinationsprobleme habe ( vorher schon vorhanden aber nicht registiert ) habe ich nach mehreren Recherchen und Nachfragen herausgefuden das ca. 34 % aller Sehnerverkrankungen der Beginn der MS Erkrankung ist. Dies wird leider durch Unwissen oftmals von Augenärzten nicht verfolgt aus Unwissenheit. Jetzt bin ich mit meinem Konzentrationsvermögen und meinem Sehvermögen am Ende, möchte Euch auf diesem Weg aber noch Auftrieb geben selbst etwas zu tun. Nachdem sich meine Augenärztin in Bensheim und die Oberärzte in Darmstadt - Eberstadt in Ihren Diagnosen widersprochen haben, bin ich auf eigene Kosten in die Reha - Klinik Prof. Dr. Lenz Klinik in Masserberg ( Thüringer Wald ) gefahren und wurde auch ohne Krankenversicherungskrte und ohne Abrechnungsmöglichkeiten untersucht. Herauskam ein Blitzantrag bei der Bfa auf Reha Maßnahmen durch die Klinik. Mein Augenlicht auf dem Linken Auge ist in Gefahr. Ich würde mich freuen Antworten von ebenfalls kämpfenden Menschen oder von Leuten die gerade betroffen sind und nicht klarkommen zu erhalten. Martin Schulte


Name: Alex de Gruisbourne
Email:
gruisbourne@hotmail.com

Datum: Montag, 8 September, 2003 um 15:25:47
Kommentar:

Hallo zusammen, recht herzlichen Dank für Eure Geburtstagsgrüsse. Mir geht es soweit ganz gut. Durch die Krankheit geht es mir nicht besser aber auch nicht schlechter. Man kämpft eben. In der letzten Zeit hat sich aber einiges in meinem Leben verändert. Ich bin Opa geworden. Meine Tochter hat einen Sohn bekommen, Namens Paul. Er wurde am 14.04.03 geboren. Er ist kerngesund und gut drauf. Letzte Woche hat meine Tochter geheiratet und der kleine Paul wurde getauft. Ich hoffe Ihnen allen geht es auch gut und bedanke mich noch einmal für die netten Glückwünsche zum Geburtstag. Gruss Alex de Gruisbourne


Name: Inge
Email:
inge_karoly@hotmail.com

Datum: Samstag, 2 August, 2003 um 13:01:16
Kommentar:

Hallo, habe zufällig die Eintragungen gelesen. Mein Mann hat seit 2 Jahren CIDP. Bis jetzt habe ich noch nicht viel über die Krankheit erfahren, die Ärzte geben uns keine genaue Anwort. Mein Mann spricht nicht gern über die Krankheit, er ist aber sehr verzweifelt. Das linke Bein ist bis zum Knie gefühlslos und auch die Hand macht ihm zu schaffen. Vielleicht können Sie mir schreiben, was wir noch unternehmen können. Mein Mann wird behandelt in der Uni Klinik in Heidelberg. Alle 2 Monate bekommt er Immunglobuline. Was können wir noch tun um die Krankheit aufzuhalten? Für eine Antwort wären wir sehr dankbar.


Name: Detlef

Datum: Dienstag, 22 Juli, 2003 um 01:17:07
Kommentar:

Großes Lob an die Gestalter dieser Seite... Kompliment! Die Page macht sich! --- my hp: http://www.blutdruckmonitor.de


Name: Heinz-Dieter Campa
Email:
heinzdieterc@aol.com

Datum: Donnerstag, 17 Juli, 2003 um 09:43:06
Kommentar:

Hallo Linda, ich (wir) haben schon alle Sender angeschrieben. Keiner ist bereit, über die Krankheiten zu berichten. Es gibt zwar Fernsehberichte über das GBS, jedoch nur in einigen Sendegebieten. Mit Akte, hätten wir bundesweit Leute erreicht. Wir können jetzt nur hoffen, ( ich wünsche es aber keinen ) dass eine Redaktionsmitglied, oder ein Angehöriger erkrankt. Dann ist Interesse bestimmt sehr groß.


Name: Guenther.E

Datum: Mittwoch, 16 Juli, 2003 um 16:51:21
Kommentar:

Hallo Heinz-Dieter, danke der Nachfrage. Das linke Auge macht mir ein bisschen Kummer. Da sind halt schon ein paar kleine Ausfälle da, und die gehen leider nicht mehr weg. Aber was soll man machen. Ist halt mal so! Birgit hat mir erzählt ihr habt zusammen telefoniert. Prima! Ich werde mir ganz bestimmt meine Gedanken darüber machen, was ich für uns in euerem Magazin schreiben könnte. Was übrigens sehr gut gemacht ist. Am nächsten Wochenende müssen wir erst mal das Grillfest bestehen. Darfst gerne kommen. Bin echt mal gespannt wie es laufen wird. Bis jetzt sind wir im Großen und Ganzen mit unserem e.V. zufrieden. Persönlich freut mich sehr, dass einige Mitglieder (wir kennen uns teilweise bis jetzt nur via Telefon & Internet!) in Zukunft sich etwas stark machen wollen, was die Öffentlichkeitsarbeit angeht. Ich denke, sie werden damit in erster Linie etwas positives für sich tun. Zumindest ist das meine Erfahrung, und mit Sicherheit auch die Erfahrung von vielen anderen aktiven Mitgliedern oder Ansprechpartnern. Es geht gar nicht mal so darum, nur über Uveitis zu berichten. Vielmehr ist es doch von Wichtigkeit, überhaupt etwas zu machen um nicht in ein Loch zu fallen. Bei allen chronischen Erkrankungen besteht ja leider diese Gefahr! Diese starke Machtlosigkeit oder auch Ohnmächtigkeit gegenüber dem Krankheitsbild kann an die Nerven gehen. Die Steigerung ist dann die absolute Willkür von Ämtern und Behörden. Da dürfen dann auch mal Kleingeister (Schreibtischtäter und Gutachter) innerhalb der Bürozeiten von 08:00 Uhr bis 14:00 Uhr (Freitag nur bis 12:00 Uhr!) den starken Max raushängen. Wenigstens da! Ruckzuck ist man an die Wand gedrückt. Hat man keinen Hinterhalt (Gleichgesinnte) kann einem plötzlich die Luft ausgehen. Wir hoffen, wir können für etwas Luft sorgen! Es freut mich, dass du auf dem Weg der Besserung bist. Weiter so! Nach dem Grillfest fang ich mit dem Artikel an. Vielleicht mit dieser Überschrift:: Sind wir krankhaft oder wirken die Gesunden auf uns krankmachend? Gruss Günther


Name: Guenther.E
Email:
Guenther.Eschmann@web.de

Datum: Mittwoch, 16 Juli, 2003 um 16:46:55
Kommentar:

Hallo Heinz-Dieter, danke der Nachfrage. Das linke Auge macht mir ein bisschen Kummer. Da sind halt schon ein paar kleine Ausfälle da, und die gehen leider nicht mehr weg. Aber was soll man machen. Ist halt mal so! Birgit hat mir erzählt ihr habt zusammen telefoniert. Prima! Ich werde mir ganz bestimmt meine Gedanken darüber machen, was ich für uns in euerem Magazin schreiben könnte. Was übrigens sehr gut gemacht ist. Am nächsten Wochenende müssen wir erst mal das Grillfest bestehen. Darfst gerne kommen. Bin echt mal gespannt wie es laufen wird. Bis jetzt sind wir im Großen und Ganzen mit unserem e.V. zufrieden. Persönlich freut mich sehr, dass einige Mitglieder (wir kennen uns teilweise bis jetzt nur via Telefon & Internet!) in Zukunft sich etwas stark machen wollen, was die Öffentlichkeitsarbeit angeht. Ich denke, sie werden damit in erster Linie etwas positives für sich tun. Zumindest ist das meine Erfahrung, und mit Sicherheit auch die Erfahrung von vielen anderen aktiven Mitgliedern oder Ansprechpartnern. Es geht gar nicht mal so darum, nur über Uveitis zu berichten. Vielmehr ist es doch von Wichtigkeit, überhaupt etwas zu machen um nicht in ein Loch zu fallen. Bei allen chronischen Erkrankungen besteht ja leider diese Gefahr! Diese starke Machtlosigkeit oder auch Ohnmächtigkeit gegenüber dem Krankheitsbild kann an die Nerven gehen. Die Steigerung ist dann die absolute Willkür von Ämtern und Behörden. Da dürfen dann auch mal Kleingeister (Schreibtischtäter und Gutachter) innerhalb der Bürozeiten von 08:00 Uhr bis 14:00 Uhr (Freitag nur bis 12:00 Uhr!) den starken Max raushängen. Wenigstens da! Ruckzuck ist man an die Wand gedrückt. Hat man keinen Hinterhalt (Gleichgesinnte) kann einem plötzlich die Luft ausgehen. Wir hoffen, wir können für etwas Luft sorgen! Es freut mich, dass du auf dem Weg der Besserung bist. Weiter so! Nach dem Grillfest fang ich mit dem Artikel an. Vielleicht mit dieser Überschrift:: Sind wir krankhaft oder wirken die Gesunden auf uns krankmachend? Gruss Günther


Name: Linda
Email:
linda.boelke@t-online.de

Datum: Mittwoch, 16 Juli, 2003 um 07:42:57
Kommentar:

Habt Ihr Euch denn schon mal an Sender mit Gesundheitssendungen gewandt? Wie wäre es mit "Quivive", "Visite", "Praxis" usw. Da wäre doch Eure Erkrankung sicherlich besser aufgehoben als in der "Akte", oder? Ich wünsche Euch viel Erfolg! Gruß LINDA


Name: Birgit
Email:
Birgit.Linke@t-online.de

Datum: Montag, 14 Juli, 2003 um 14:27:55
Kommentar:

Lieber Dieter, lieber Herr Bartel und liebe Mitstreiter! Seit gut 1,5 Jahre versuchen Herr Camper und ich auf unsrer Erkrankungen aufmerksam zu machen. Dafür haben wir uns nun zum zweitenmal mit Akte 03 in Verbindung gesetzt in der Hoffnung, gemeinsam mehr zu erreichen. Heute kam ein Anruf vom Sender SAT 1 mit der Mitteilung, dass auch jetzt wieder nicht über GBS und Uveitis ( auch eine Autoimmunerkrankung, allerdings am Auge) nicht gedreht und ausgestrahlt wird. Ich bin zwar nicht an GBS erkrankt, habe aber versucht, auch etwas für Euch zu tun um GBS der Öffentlichkeit bekannter zu machen. Vergeblich! Tut mir wirklich leid, aber wir haben keine Lobby! Uns bleibt nur noch die klitzekleine Hoffnung, dass ein Redaktionsmitarbeiter an GBS oder Uveitis erkrankt. Ich gönne nun wirklich niemandem diese Erkrankung, aber.................! Euch allen alles Gute aus Bensheim Birgit (www.uveitis-selbsthilfe.de)


Name: Birgit
Email:
Birgit.linke@t-online.de

Datum: Samstag, 28 Juni, 2003 um 23:23:34
Kommentar:

Hallo liebe Leidensgenossen! Ich habe schon sooooooooooooo lange nichts mehr von Dieter gehört! Weiß jemand, ob er in Rehe ist? Dieter......melde Dich mal! Ich hoffe, Dir geht es gesundheitlich gut! Was ist mit AKTE 03? Sie hatten Dir doch versichert über Eure Erkrankung zu schreiben. Lief da schon etwas? Habe ich etwas verpasst? Liebe GRüße Birgit (www.uveitis-selbsthilfe.de) Dieter,mit Uveitis will zwar kein Sender etwas zu tun haben, aber hast Du unser neuer Buch gesehen? Unterstützt von der BKK Bertelsmann! Toll und Danke an Frau Liz Mohn, die dazu beitrug, dass die Kosten von der Kasse übernommen wurden.

 


Name: Kirsten
Email:
kirsten_maass@hotmail.com

Datum: Mittwoch, 7 Mai, 2003 um 23:12:11
Kommentar:

Hallo! Ich bin derzeit auf der Suche nach einer guten Frühreha-Klinik für Patienten, die am Guillain-Barré-Syndom erkrankt sind und hoffe hier Hilfe zu finden. Worauf muß man bei der Wahl der Klinik achten? Gibt es eine gute Klinik im norddeutschen Raum? Über Erfahrungsberichte würde ich mich sehr freuen. Viele Grüße Kirsten


Name: Michaela
Email:
psychosomi@gmx.de

Datum: Montag, 20 Januar, 2003 um 22:45:03
Kommentar:

Aus meiner Sicht die beste (und dabei kostenlose) Seite des Internets - inklusive Partnerfinde-Chance: Der (Kölner) Internet-Treff für gesunde Menschen mit neurosefreiem „Gutem und Natürlichem Charakter“ und solche, die es werden wollen. Das Forum der Wissenschaftsreform http://www.anreizkorrig.wissenschaft.de.vu : http://f27.parsimony.net/forum66856/index.htm Anonyme 12-Schritte-Selbsthilfe-Internet-Meetings, Diskussion über alle Krankheiten, über Psychotherapie, Gesunde Ernährung, z.B. Rohkost, Politische Heilung der Erde, Kognitive Verhaltenstherapie Memik und nach Prof. A. Lazarus, Liebes-Partner-Finden, Ehemaligentreffen und Komitee der psychosomatischen („12-Schritte“) Kliniken, Sport und Musik als seelischer und körperlicher Gesundheitsfaktor, Transaktionsanalyse usw. usf. Der „normale“ Mensch ist mittlerweile ganz normal neurotisch (psychisch bzw. sucht-krank), körperlich krank oder nicht weit davon entfernt und hat einen durch und durch schlechten Charakter. (Neuestes Beispiel: Die „Superstars“, also junge Talente, werden beleidigt, bedroht usw. Neid und Missgunst allüberall als Charakterfehler) Menschen mit einem schlechten Charakter sind mittlerweile derart unerträglich geworden, dass Menschen mit gutem Charakter lieber allein sind, als mit Menschen mit nicht-ausreichend gutem Charakter Kontakt zu haben. Und es ist mittlerweile nicht mehr ganz einfach, andere Menschen mit gutem Charakter zu treffen. Deshalb dieser Internet-Treff. Außerdem ist ein guter und natürlicher Charakter erlernbar, - wenigstens in diesem Forum...


Name: Christoph Bauer
Email:
bauerchristoph@yahoo.de

Datum: Samstag, 4 Januar, 2003 um 16:07:19
Kommentar:

Liebe Selbsthilfegruppe, Unterstützer und Betroffene, Anfang November 2002 erkrankte meine 46 Jahre alte Tante an GBS. Nachdem die Lähmungserscheinungen in Armen und Beinen schon recht ausgeprägt waren, wurde sie vom Hausarzt in die Klinik überwiesen. Dort stellte man GBS fest und verlegte sie nach wenigen Tagen auf die (neurologische) Intensivstation, wo sie bis jetzt liegt und überwacht wird, mittlerweile seit fast 60 Tagen. Ich hatte damals schon, auf der Suche nach "Neuropathien", diese und andere Infoseiten im Internet gefunden, kurz darauf wurde GBS vom Krankenhaus bestätigt. Ich weiß nicht, ob die Krankheit bei ihr im Vergleich zu anderen Betroffenen sehr stark ist. Die gesamte Zeit auf der Intensivstation, bis heute, wird sie ständig künstlich beatmet. Das ist eigentlich eine Atemunterstützung, sie ist aber nicht die ganze Zeit über in der Lage, selbst mitzuatmen. Infolge der Beatmung hatte sie auch schon eine Lungenentzündung, die wieder abgeklungen aber offenbar nicht völlig ausgeheit ist: immer noch sind die Bronchien entzündet. Sie kann bis heute unterhalb des Halses gar keine Bewegungen ausführen, hat auch eine Gesichtslähmung, dadurch ist der Lidschluss unmöglich, die Augen sind ständig rot und trocken. Nur die Lippen und den ganzen Kopf kann sie etwas bewegen. Es ist ihr wegen der künstlichen Beatmung nicht möglich, zu sprechen. Außerdem wird sie mit Seditativen behandelt, da sie sich sonst sofort immens aufregt. Außer anfänglichen Gaben von Immunglobulinen bekommt sie, soviel ich weiß, keine Medikamente direkt gegen die Krankheit. Die Ernährung beschränkt sich schon lange auf zuckerhaltige Sondennahrung. (Das kann doch auf Dauer auch nicht gesund sein, oder? Ganz zu schweigen von dem langen, bewegungslosen Herumliegen im Bett...) Wir sind nun völlig ratlos, was wir außer abzuwarten und sie immer wieder zu besuchen noch tun könnten. Ist das normal, dass diese Krankheit so lange andauert? Wir wurden ja schon vorgewarnt, dass man sehr viel Geduld brauche. Wenigstens wird es seit ein paar Wochen nicht schlimmer, aber Besserung ist auch nicht in Sicht. Die Ärzte sagen mittlerweile, dass bei einem derart langen Krankheitsverlauf die Chancen sinken, dass die Krankheit restlos wieder ausheilt und alle Symptome verschwinden. Wir freuen uns über jeden hilfreichen Rat. Mit den besten Wünschen für alle Betroffenen und die Organisatoren dieser Seite Christoph Bauer


Name: Karoline Hässy
Email:
Karo_H70@Yahoo.de

Datum: Dienstag, 31 Dezember, 2002 um 20:51:03
Kommentar:

Ich wünsche allen Betroffenen und ihren Angehörigen für das neue Jahr weiterhin ganz viel Kraft und Kampfgeist.Die besten Wünsche natürlich auch für Frau und Herrn Bartel!


Name: Benjamin Sorger
Email:
carl.coxx@gmx.net

Datum: Mittwoch, 18 Dezember, 2002 um 23:09:38
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hallo mein name ist benjamin und ich bin 2001 an gbs erkrankt. bei mir war es innerhalb von 5 tagen so schlimm, dass ich 1 monat ins koma gelegt worden bin. ich hab 30 kg verloren und nicht mehr atmen und auch nicht mehr sprechen können. ich war auch von den füssen bis zur nasenspitze gelähmt. war 6 monate im krankenhaus und die ärzte sagten, dass es 50 50 um mich steht. heute fehlen mir nur noch 6 kg für mein altes gewicht. aber meine füsse sind noch ein bisschen taub und empfindlich. ich glaube, dass das noch 1-2 jahre dauert, bis das alles wieder gut wird. ich möchte allen sagen, dass es sehr wichtig ist, nicht aufzugeben, meine freundin und meine familie haben mir kraft gegeben und deshalb habe ich es auch geschafft. diese krankheit muss man auch im kopf besiegen, dass darf man nie vergessen. falls jemand fragen hat, bin ich jederzeit für sie da, ich kann vielleicht mit meiner erfahrung helfen. übrigens ich bin erst 22 jahre alt und war leider gottes einer der schlimmsten fälle in deutschland. ich wurde zur therapie nach bad aibling in bayern gebracht und ich kann diese klinik nur empfehlen. ich habe es geschaft in 6 wochen wieder mit einem stock zu gehen. als ich nach bad aibling kam, wurde ich gefüttert und konnte nur ein bisschen meine arme bewegen. ( pflegestufe 3, dh. ich konnte nicht's alleine machen, nicht einmal die klingel für die schwester drücken.) ich hoffe, dass ich vielleicht jemanden helfen konnte! für betroffene wünsche ich von ganzem herzen *alles gute*. Benjamin Sorger


Name: Benjamin Sorger
Email:
carl.coxx@gmx.net

Datum: Mittwoch, 18 Dezember, 2002 um 23:09:28
Kommentar:

hallo mein name ist benjamin und ich bin 2001 an gbs erkrankt. bei mir war es innerhalb von 5 tagen so schlimm, dass ich 1 monat ins koma gelegt worden bin. ich hab 30 kg verloren und nicht mehr atmen und auch nicht mehr sprechen können. ich war auch von den füssen bis zur nasenspitze gelähmt. war 6 monate im krankenhaus und die ärzte sagten, dass es 50 50 um mich steht. heute fehlen mir nur noch 6 kg für mein altes gewicht. aber meine füsse sind noch ein bisschen taub und empfindlich. ich glaube, dass das noch 1-2 jahre dauert, bis das alles wieder gut wird. ich möchte allen sagen, dass es sehr wichtig ist, nicht aufzugeben, meine freundin und meine familie haben mir kraft gegeben und deshalb habe ich es auch geschafft. diese krankheit muss man auch im kopf besiegen, dass darf man nie vergessen. falls jemand fragen hat, bin ich jederzeit für sie da, ich kann vielleicht mit meiner erfahrung helfen. übrigens ich bin erst 22 jahre alt und war leider gottes einer der schlimmsten fälle in deutschland. ich wurde zur therapie nach bad aibling in bayern gebracht und ich kann diese klinik nur empfehlen. ich habe es geschaft in 6 wochen wieder mit einem stock zu gehen. als ich nach bad aibling kam, wurde ich gefüttert und konnte nur ein bisschen meine arme bewegen. ( pflegestufe 3, dh. ich konnte nicht's alleine machen, nicht einmal die klingel für die schwester drücken.) ich hoffe, dass ich vielleicht jemanden helfen konnte! für betroffene wünsche ich von ganzem herzen *alles gute*. Benjamin Sorger


Name: Peter Jockisch
Email:
jockisch@cipsc.physik.uni-freiburg.de

Datum: Samstag, 7 Dezember, 2002 um 21:17:57
Kommentar:

Mein dringender Hilferuf vom 30. November 2002 Sehr geehrte, liebe Damen und Herren, auf meinen/unseren Hilferuf vom 30. November für die an GBS erkrankte 83jährige Mutter eines Bekannten/unsere Freundin kamen unerwartet viele Informationen, Trostbriefe, Anrufe, ein Video. Traurigerweise hat es die 83jährige Mutter/unsere Freundin nicht mehr geschafft, diese Krankheit zu besiegen. Sie ist am 3. Dezember verstorben, am 9. Dezember tragen wir sie schweren Herzens zu Grabe. Sie haben mit Ihrer großen Anteilnahme, Ihren Erfahrungsberichten und Hinweisen zu Behandlungsmöglichkeiten dem Sohn in den schweren Tagen vor dem Tod der Mutter unendlich viel Kraft und auch Hoffnung geschenkt. Das möchte er Ihnen auf diesem Wege sagen. In seinem großen Schmerz war er glücklich über die "Liebe" von ebenfalls schwer betroffenen Menschen, die ihn erreichte. Er bedankt sich aus tiefstem Herzen dafür. Auch meine Mutter und ich, für die die Verstorbene eine wertvolle, geliebte Freundin war, schließen uns diesem Dank an. Auch uns hat diese Welle der Hilfsbereitschaft sehr geholfen. Aufgrund dieser großen Erfahrung werden wir in Zukunft wachsam sein und Betroffene auf diesen Weg der Hilfeleistung verweisen. Danke an alle!!! Es grüßen herzlich Peter und Erika Jockisch


Name: Maria Peroutka
Email:
moidl110648@AOL.com

Datum: Sonntag, 17 November, 2002 um 12:46:58
Kommentar:

Bin durch Zufall auf Ihre Seite gestoßen und finde es richtig gut etwas über GBS zu erfahren.Wir waren im Sept.in Croatien als mein Mann nicht mehr laufen konnte.Es wurde so schlimm,daß er nichts mehr machen konnte und er vom ADAC nach Deutschland geflogen wurde.Es fing mit Muskelkater in den Beinen an.In Mannheim stellten die Ärzte dann das GBS Syndrom fest.Anschließend war er in Mingoldsheim in der Reha(Rochusklinik)Gott sei Dank geht es Ihm soweit wieder gut ,daß er fast normal wieder laufen kann.


Name: Das Theam des Orthopedia Shop 's

Datum: Montag, 7 Oktober, 2002 um 15:26:53
Kommentar:

Gute gestaltete Seiten! Das Team des Orthopedia Shop 's ( http://www.orthopedia-shop.de )


Name: Rainer Baumgartner
Email:
rainer@baumgartner-augsburg.de

Datum: Montag, 23 September, 2002 um 22:24:32
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Unser Sohn Tobias (8) bekam vor zwei Jahren Leukämie. Nach Ablauf der intensiven Chemotherapie gingen wir über in die Dauertherapie, welche auch noch Lumbalpunkionen beeinhaltete. Auf die zweite Punktion (die 13. insgesamt) nach der Intensiv-Therapie bekam Tobias zunächst Schmerzen in den Kniekehlen, welche in der Folge zu Lähmungen fürte. Zunächst verschlimmerten sich diese Lähmungen aufsteigend ca. vier Wochen. Nach dieser Zeit trat eine ca. fünfwöchige Zeit des Stillstandes ein, bevor sich die ersten Verbesserungen zeigten. Die Lähmungen waren zum schlimmsten Zeitpunkt bis zu den Schultern fortgeschritten und beeinträchtigten auch die Atmung. Der Anfang ist nun ein Jahr her, und der Oberkörper ist mittlerweile zu 90% wieder hergestellt. In den Beinen kommen jetzt auch die ersten Besserunganzeichen. In der Anfangszeit suchten wir das Internet stundenlang ab, und kamen schließlich auf diese Seite. Unsere Ärzte gehen zwar von einer toxischen Reaktion auf das Chemomittel, Methotrexat, aus, aber die Anzeichen die Tobias zeigte, deuten auch auf das GBS hin. Der Unterschied zwischen den beiden Möglichkeiten liegt darin, daß beim GBS die Ummantelung der Nerven zerstört ist, und bei der Geschichte mit MTX die Nervenfaser selber. Zumindest wurde es uns so erklärt. Wenn jemand eine Andere Theorie hat, würden wir uns über ein E-Mail sehr freuen. Auch heute sind wir uns noch nicht sicher, ob er nicht doch das GBS hat. Allerdings unterscheiden sich die Therapien für die beiden Krankheitsbilder nicht. Die ganze Geschichte könnt Ihr auf unserer Homepage lesen, und dort auch Kontakt mit uns aufnehmen. www.baumgartner-augsburg.de\tobias.htm Alles Gute Edith und Rainer Baumgartner


Name: m

Datum: Dienstag, 17 September, 2002 um 23:11:40
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Hallo, zur Zeit wird gearbeitet an einer Fusion aus: Kognitive Verhaltenstherapie Memik, Rohkost, Anreizkorrigierte Wissenschaft und Neuer Medizin Memik (und an der Gründung einer Rohkost-Lebensgemeinschaft.) Diese Fusion stellt auch die erste wirksame Psychotherapie und Psychosomatik (bezüglich körperlicher Leiden) dar (siehe dazu die ersten Bearbeitungsversuche aggressiver Fehlverhaltensweisen!). Faszinierende neue Möglichkeiten für mehr Glück und Gesundheit. Unbedingt informieren und mitmachen: Die erste fundierte Diskussion über die Menschheitsprobleme im Internet überhaupt gefunden: Sofort aufschlagen und mitmachen! Hier wird endlich das Niveau der Anthropologie-Professoren (siehe ,Nobel´preis-Träger-Liste) ansatzweise erreicht. Heilung kann möglich werden...: http://f25.parsimony.net/forum63105/ (Oben links Bearbeiten, Suche anklicken, Wiebke eintippen und suchen. Auch in: http://f25.parsimony.net/forum63105/messages/2367.htm ) Auch: http://f25.parsimony.net/forum63512/index.htm Und dann: http://www.anreizkorrigierte.wissen.schaft.ms/ Mit der Wissenschaftsreform Anreizkorrigierte Wissenschaft hat Wissenschaft ihre Schuldigkeit getan: Die Lösung aller derzeitigen Menschheitsprobleme von Gewalt bis Krankheit wurde skizziert. Der Anreizkorrigierte ,Nobel´preis wurde bisher an ca. 60 Professoren usw. vergeben und ermöglicht eine Unterscheidung, welche der bisherigen Wissenschaftler wenigstens teilweise für die Menschheit tätig waren anstatt nur gegen die Menschheit. So etwas wie eine Sanierung des Menschen und der Erde ist unmöglich, wenn mensch Charles Darwin bzw. das Wirken von Variation plus Selektion auf der Erde nicht endlich voll versteht. Und dazu muss das kostenlose Internet-Basis-Buch der AW vom Anfang her durchgearbeitet werden, - also von der ältesten (!) Homepage her. Wenn die Menschheit weder in der Lage ist, sich die Mühe zu machen, die Lösung zu verstehen, noch sie umzusetzen, ist das halt Pech. Wissenschaft hat ihren Teil getan...


Name: Kerstin Kip
Email:
Kippika@web.de

Datum: Montag, 29 Juli, 2002 um 12:19:18
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Toll! Endlich eine Seite auf der ich wenigstens eine meiner Krankheiten finde! Ich bin jetzt 24 Jahre alt und habe die Krankheit mit 7 Jahren bekommen. Als ich 2 Jahre alt war hat es angefangen mit starken Schmerzen in den Beinen wesewegen ich jede Nacht mehrfach weinend aufgewacht bin. Wie gesagt ich war 7 als es zum ausbruch kam, das war 1984. Im Krankenhaus ist damals nicht viel gemacht worden. Es hieß nur "ENTWEDER ODER"! Ich habe es geschafft, wie Sie hier lesen können. Anfangs war alles sehr schwer (Angefangen beim selber essen über waschen bis hin zum Klo gehen). Heite kann ich sagen, schaffe ich das meiste wieder allein. *ganzglücklichsag* Ich hoffe das alle Betroffenen eine Familie wie ich haben. Alle haben mich so genommen wie ich jetzt bin und leben auch mit meinen Schwächen. Ich danke meiner Familie, meinem Krankengymnasten und meinen Freunden. Allen alles Gute und die Ohren steif halten und das BESTE raus machen!!! Ciao sagt Kerstin


Name: Arne Prill
Email:
arne.prill@t-online.de

Datum: Donnerstag, 11 Juli, 2002 um 22:37:11
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Lieber Herr Bartel, eigentlich wollte ich mich bei Ihnen nur für die lieben Glückwünsche zu meinem Geburtstag bedanken, aber ich hoffe, Sie sehen es mir nach, wenn dieser Dank etwas länger ausfallen wird. Im 19. Dezember 96 erkrankte ich im Alter von damals 31 Jahren plötzlich an GBS, einer Krankheit, von der ich bislang noch nie etwas gehört hatte. Ich war nicht mehr in der Lage, den Reisverschluss meiner Hose aus eigener Kraft zu schließen, mir war kalt, beim Anzünden einer Zigarette fiel mir das Feuerzeug aus den Händen, es fiel mir schwer, meinen Sohn auf dem Arm zu halten. Auf dem Weg zum Arzt brach ich auf der Straße vor meinem Haus zusammen. Meine Frau verständigte einen Krankenwagen, welcher mich in die Kieler Uni-Klinik brachte. Nach der ersten Nacht verlagerte man mich auf die Intensivstation dieses Krankenhauses. Da man hier bereits Erfahrungen mit GBS hatte, wurde die Krankheit relativ schnell erkannt, und man bereitete mich darauf vor, dass ich wohl längere Zeit im Krankenhaus bleiben würde. Eine Katastrophe, denn ich bin selbständiger Musiker ( ich benötige meine Finger zum Spielen meiner Instrumente ) und übernahm zuhause die Rolle des Vaters und Hausmanns, während meine Frau tagsüber zur Arbeit ging. Auftritte mussten abgesagt werden, unser Sohn wurde nun tagsüber von unseren Großeltern betreut. Mit mir ging es bergab, ich hatte Angst, nie wieder auf der Bühne stehen zu können, und meinen Sohn und meine Frau nie wieder in die Arme schließen zu können. Ich war ein Pflegefall, mit 31 Jahren war ich vollständig gelähmt, angewiesen auf fremde Hilfe. Ein schreckliches Gefühl! Keine Therapie ( Plasmapherese, Immunglobolinbehandlung, ... ) schlug an, und so verbrachte ich ca. 12 Wochen auf der Intensivstation des Krankenhauses. Irgendwann bekam ich dann Cortison, und von da ab ging es wieder aufwärts. ( Vielen Dank an dieser Stelle an Dr. Häuser. ) Meine Frau & Freunde halfen mir bei ersten Gehversuchen. Bald bekam ich einen Rollstuhl, und konnte mich so einigermaßen selbständig fortbewegen. Am 12. Februar kam nach Bad Segeberg zur Anschlussheilbehandlung, wo ich wieder lernte, alleine zu essen und zu gehen. Ein Ende der Krankheit war abzusehen, und meine Frau nahm wieder Auftrittstermine an. Im August 97 stand ich dann wieder, noch etwas unsicher, auf der Bühne. Lieber Herr Bartel, vielen Dank ( auch im Namen meiner Frau und meiner Eltern ) für Ihre Unterstützung während dieser schweren Zeit! Ich hoffe, dass meine Geschichte einigen Betroffenen Mut gemacht hat, diese heimtückische Krankheit zu überstehen. Heute, 5 Jahre nach Ausbruch der Krankheit, ist von GBS nichts mehr zu merken. Mein Alltag läuft wie früher, ich bin wieder Hausmann und Vater, und nur ab und zu, wenn ich irgendwo auf irgendeiner Bühne stehe, denke ich manchmal an diese schreckliche Zeit zurück. Abschließend möchte ich noch anbieten, jedem jederzeit zu einem persönlichen Gespräch bereitzustehen, der selbst in irgendeiner Form von dieser Krankheit betroffen ist. Liebe Grüße aus Neuwittenbek bei Kiel Ihr Arne Prill www.arneprill.de


Name: Heinz-Dieter Campa
Email:
heinzdieterc@aol.com

Datum: Mittwoch, 3 Juli, 2002 um 18:43:46
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Hallo Günter, hallo liebe Leser. Zur Erklärung, muß man bestimmt einiges erklären. Günter ist an Uveitis erkrankt. Dies ist eine schlimme Augenerkrankung. Durch einen Kontakt mit Birgit Linke, konnte Günter einen Bericht über die Krankheit in unserem GBS-Magazin 01/02 veröffentlichen. Über diese Krankheit, kann man sich unter www.uveitis-selbsthilfe.de informieren. Da beide SHG´s das Problem haben, dass diese beiden Krankheiten nicht so bekannt sind, hat sich zwischen beiden Gruppen durch mich ein besonderer Kontakt entwickelt. Wir wollen beide dafür sorgen, dass beide Krankheiten bekannter werden. Gruß an alle GBSler Dieter


Name: Guenther.Eschmann
Email:
Guenther.Eschmann@web.de

Datum: Mittwoch, 3 Juli, 2002 um 17:03:20
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Hallo liebe Patienten! Eigentlich wollte ich heute mein Bad streichen. Dummerweise ist dann mitten in der Arbeit die Farbe ausgegangen. Pause! Schnell mal einen Blick in die neue Ausgabe von eurer Zeitung werfen. Auf Seite sieben bin ich auf einen Erfahrungsbericht verfasst von einer Patientin Mirja Knappe gestoßen. Wollte nur mal kurz anlesen, doch der Bericht fesselte mich so, dass ich nicht mehr davon lassen konnte. Hin und wieder haben mich ( manchmal bekannt als Raubein! ) einige Stellen zu tiefst bewegt. Nur zu gut, konnte ich mich in die Situationen der Hilflosigkeit reindenken. Trotz allem aber muss die Realität für euch noch härter sein, als in meinen Gedanken. Auf Seite siebzehn angekommen, musste ich erst mal verschnaufen. Was für eine schlimme Krankheit! Ich nahm mein Rad und fuhr zum nächsten Baumarkt um Farbe zu kaufen. Wie würde ich mit so einer Erkrankung umgehen? Mein Bad ist mittlerweile fertig und ich sitze hier vor dem PC und schreibe meine Eindrücke nieder. Die qualmende ,,Krankenschwester“ ANNE R. geht mir irgendwie nicht mehr aus dem Sinn. Würde ihr gerne eine knallen! Auf jeden Fall war der Patientenbericht für mich sehr aufschlussreich und hat mich teilweise auf den Boden zurückgeholt. Gesundheit ist ein Geschenk und keine Selbstverständlichkeit. Ich lebe heute mit meiner Erkrankung weitaus zufriedener und geradezu hemmungslos unverkrampfter als früher. Ganz zum Schrecken mancher Mitmenschen. Das stört mich nicht im geringsten. Schön war auch zu lesen, dass die Freundschaften trotz aller Strapazen gehalten haben. Prima! In schlechten Zeiten braucht man Freunde und da zeigen die Menschen ihr wahres Gesicht. Der Schluss von diesem Patientenbericht hat was. Es ist verdammt gut nicht zu wissen, wann das Leben vorbei ist. Und bis dahin, haben wir noch einiges zu tun! Euch viele liebe Grüße aus MA Günther E. ( Uveitis-Patient )


Name: Manuela Gandt
Email:
manuela@r-gandt.de

Datum: Dienstag, 14 Mai, 2002 um 11:51:51
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Liebe Fam. Bartel, Hiermit möchte ich mich ganz herzlich für die Glückwünsche zu meinem Geburtstag bedanken.


Name: Astrid Kerkhof-Kirschner
Email:
W.Kerkhof6@chello.nl

Datum: Freitag, 12 April, 2002 um 00:53:54
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Wie Sie, liebe Leser, unserer E-Mail-Adresse entnehmen koennen, wohnen wir in den Niederlanden. Mein Mann wurde am 14.03., nach vorausgegangenem grippalem Infekt und Nasenscheidewandoperation ins akademische Krankenhaus hier in Nijmegen eingeliefert. Binnen 2 Stunden war die Diagnose gesichert: GBS mit Variante Miller Fisher. Nach einer Woche heftigster Kopfschmerzen mit Erbrechen ging es ihm koerperlich besser. Allerdings trat nach dieser Zeit eine totale Gesichtsmuskellaehmung auf. Er hat nun, 4 Wochen spaeter, einen unvollstaendigen Lidschluss, keine Augenmotorik und haengende Mundwinkel. Nach 14 Tagen konnte er bereits aus dem Krankenhaus entlassen werden. Der Hoehepunkt der Erkrankung war scheinbar mit dem Abklingen der kopfschmerzen erreicht. Nun ist er zuhause aber die Tage scheinen ihm undendlich lang. Ich habe meine Arbeit auch wieder aufnehmen muessen, wir haben keine Kinder und alleine zuhause zu sein, faellt ihm schwer. Seine Psyche ist mit 43 Jahren auf dem Beinah-Nullpunkt. Es tut gut, vom Familien- und Freundeskreis soviel Mitgefuehl zu erfahren. Wir empfangen nun laufend Gaeste und es wirkt sich sehr positiv aus. Gluecklicherweise bin ich heute zufaellig ueber die "Fliege-Talkshow" auf dieser Seite gelandet und habe meinem Mann die Eintragungen aus dem Gaestebuch vorgelesen. Wir wissen, dass wir uns auf eine lange Heilphase einstellen muessen, aber sind jetzt umso mehr hoffnungsvoll. Leider gibt es in Hollad nicht die Moeglichkeit eine Kur zu beantragen aber wir ziehen in Erwaegung unseren Jahresurlaub in einer Reha-Klinik in Deutschland zu verbringen. Wir lassen von uns hoeren, sobald sich die ersten effektiven Fortschritte zeigen, um auch anderen GBS Kranken Hoffnung koennen zu machen. Vielen Dank und freundliche Gruesse aus Nijmegen, Niederlande. Ihre A. Kerkhof-Kirschner


Name: Andreas und Karoline Häßy
Email:
andreas_haessy@yahoo.de

Datum: Sonntag, 10 März, 2002 um 21:20:46
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Sehr geehrte Herr Bartel, vielen Dank für die Empfehlung der Reha-Klinik in Feldberg, Mecklenburg-Vorpommern (Klinik am Haussee). Eine sehr gute Adresse für GBS-Kranke und deren Angehörige. Das gesamte Personal ist freundlich und engagiert, die Therapie war effektiv und gut aufeinander abgestimmt. Obwohl ich nur 4 Wochen dort war, habe ich doch schon wieder gute Fortschritte gemacht. Schade nur das die Klinik so weit weg ist (ca 750 km). Bereue aber nicht die lange Anreise in Kauf genommen zu haben. Mit freundlichen Grüßen Andreas Häßy


Name: Birgit
Email:
Moehrchen01@gmx.net

Datum: Freitag, 25 Januar, 2002 um 11:35:30
Kommentar:

Für Sakra! Gästebücher sind immer etwas feines und sollten unbedingt benutzt werden. Ich bin nicht betroffen,leide aber an einer anderen Autoimmunerkrankung! Durch einen Zufall ,praktisch durch "Sakra" erfuhr ich von diesen Seiten. Selbsthilfegruppen ist das beste was ed gibt, besonders wenn es ehrenamtliche Mitstreiter gibt, die kämpfen und versuchen auf etwas Aufmerksam zu machen. ich wünsche Euch viel Glück und vielleicht schafft auch Ihr es durch den Einsatz von Sakra an die Öffentlichkeit zu kommen, um auf Eure Problematik aufmerkam zu machen! Viel viel Glück! Eine Mitstreiterin allerdings mit einer anderen Autoimmunerkrankung! Grüß Möhrchen


Name: Tanja Laidig
Email:
tanja.laidig@web.de

Datum: Mittwoch, 9 Januar, 2002 um 14:20:34
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Hallo! Ich dachte, es wäre für alle Betroffenen sehr schön, auch mal eine "GBS-Erfolgsgeschichte" zu hören. Hier also die meinige: Ich bin im September 2001 an GBS erkrankt. Angefangen hat es mit dauernden Kopfschmerzen und Rückenschmerzen, die ich aber nicht ernst genommen habe. Nach einer Sommergrippe dann ging es mir immer noch nicht besser. Ich bin nochmals zu meiner Ärztin gegangen, weil ich um die Augen "so ein komische Gefühl hatte". Die Ärztin hat mir Antibiotika verschrieben und mich für 3 Tage später wieder bestellt. Am Wochenende schließlich habe ich alles doppelt gesehen und meine Mutter hat mich am 01.09.01 ins Krankenhaus gebracht, wo man mich mit Verdacht auf Hirnhautentzündung sofort in die Neurologie(Stadtkrankenhaus Hanau) verlegt hat. Aber alle Untersuchungen, inklusive einer Lumbalpunktion, brachten keine eindeutigen Ergebnisse. Als drei Tage später aus leichtem Kribbeln in den Beinen ein kompletter Ausfall der motorischen Fähigkeiten,Gesichtslähmungen und Ausfall der Sensorik in den Armen wurde und der Eiweißgehalt im Liquor viel höher als bei der ersten Entnahme war, stand die Diagnose fest:GBS. Bereits am gleichen Tag wurde ich auf die Intensivstation verlegt und abends bekamm ich Immunglobuline (3x am Tag für 5 Tage) zusätzlich bekam ich noch Rocephin, da ich einen sehr hohen Borrliose-Titer (Zeckenbiss) im Blut hatte. Was mich wirklich fertig gemacht hat, war das Warten auf den Höhepunkt der Krankheit. Der kam dann 3 Tage nach der Verlegung auf die Intensivstation: Ich konnte die Beine nicht mehr bewegen und auch Essen war ohne Hilfe kaum noch möglich. Aber ich hatte Glück im Unglück: Kein Herz- und kein Atemstillstand. Nach weiteren drei Tagen konnte ich wieder auf die Normalstation verlegt werden. Leider war im Krankenhaus selbst nur wenig Zeit mit mir Krankengymnastik zu machen. Auch gegen die verscheidenen vegetativen Beschwerden ( Herzrasen, hoher Blutdruck und konstantes Schwitzen) konnte nichts getan werden. Psychisch ging es mir in der Zeit manchmal wirklich schlecht: wie lange wird das hier dauern? Geht wirklich wieder alles weg? Was wird aus meinem Beruf, meiner Wohnung etc? Nach einem kleinen Klinikkoller dann haben wir und auf ein leichtes Beruhgungsmittel und Schlaftabletten geeinigt.( Die konnte ich aber nach insgesamt 5 Wochen aber schon wieder absetzen) Ein Glücksfall war für mich die Wicker-Klinik in Bad Homburg. Ich konnte aus dem vollen Programm schöpfen: Ergotherapie, Krankengymnastik. Psychotherapie, Massage und Bewegungsbad, etc. Dank des jungen und sehr, sehr engagierten Teams konnte ich bereits Anfang November entlassen werden. Im Dezember habe ich dann auf eigenen Wunsch wieder halbtags gearbeitet. Inzwischen, also nur 4 Monate nach einer wirklich schweren Erkrankung an GBS, bin ich wieder komplett berufstätig und auch der Rest meines Lebens verläuft fast normal. Ich bin zwar noch schnell müde, aber die Nervenleitgeschwindigkeit liegt nur noch leicht unter normal und ich sehe inzwischen wieder richtig. Insgesamt hätte ich nie gedacht, dass es mir so schnell wieder so gut gehen würde. Selbst die Ärzte sind überrascht. Sie hätten eher mit 1/2 Jahr bis 1 Jahr gerechnet als mit drei Monaten! Für Alle,die noch ganz am Anfang stehen: Es gibt zwar Fälle, bei denen die Krankheit sehr, sehr lange dauert, aber meistens geht es schneller als man denkt. Deshalb: Durchhalten!!! Liebe Grüße aus Frankfurt, Tanja


Name: Ulrike Austen
Email:
U.Austen@freenet.de

Datum: Donnerstag, 27 Dezember, 2001 um 13:23:02
Kommentar:

Ich wünsche allen GBS-Kranken u. ihren Angehörigen, insbesondere der Familie Bartel ein gesundes neues Jahr 2002. Es kann nur besser werden. Mein Mann ist seit 6 Monaten krank, war nicht beatmet, aber vollständig in Armen und Beinen gelähmt. Heute kommt langsam überall die Bewegung zurück, dank mehrerer Immunglobulingaben und entsprechender Therapien. Ich würde mich freuen, von anderen Betroffenen E-Mails zu erhalten, um mich mit anderen austauschen zu können. Gruß U.Austen


Name: Ulrike Austen
Email:
U.Austen@freenet.de

Datum: Donnerstag, 27 Dezember, 2001 um 13:04:12
Kommentar:

Auf diesem Wege möchte ich allen GBS-Kranken, ihre Angehörigen und insbesondere der Familie Bartel, einen guten Rutsch ins neue Jahr wünschen. Mein Mann ist seit 6 Monaten krank, war nicht beatmet, aber vollständig in Armen und Beinen bewegungsunfähig. Nach mehreren Blöcken von Immunglobulinen fängt er jetzt langsam an, seine Bewegung zurückzubekommen. Es ist ein harter Weg, aber wir werden ihn gemeinsam schaffen zurückzulegen. Ich würde mich über E-Mails anderer Betroffener sehr freuen. Das nächste Jahr wird sicher für alle "gesünder" werden. Ulrike Austen


Name: Andreas und Karoline Häßy
Email:
andreas_haessy@yahoo.de

Datum: Sonntag, 23 Dezember, 2001 um 13:09:23
Kommentar:

Wi wünschen allen Betroffenen, Angehörigen, der GBS-Selbsthilfegruppe und besonders Herr und Frau Bartel ein frohes Fest und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Möge es für uns alle ein erfolgreiches werden. Andreas und Karoline


Name: Verena Reiter
Email:
verenchen20@gmx.de

Datum: Sonntag, 25 November, 2001 um 12:00:35
Kommentar:

Hallo, ich bin 20 Jahre alt und am 12.Juli d.J. an GBS erkrankt. Ich wurde 1 Woche beatmet, hatte einen Herzschrittmacher und war fast ganz gelähmt, die Beine waren am stärksten betroffen.Ich bin z.Z. in der Schmieder-Klinik am Bodensee (Allensbach)und kann seit 3 Wochen wieder gehen.Ich möchte mich an dieser Stelle bei meiner Familie, meinem Freund,meinen Freunden,Bekannten, Therapeuten,Ärzten und Pflegern für die tolle Unterstützung bedanken, ohne euch hätte ich es nie geschafft. Ich würde mich sehr über E-mails von Betroffenen freuen. Allen Erkrankten wünsch ich alles Gute und viel Geduld.


Name: Heinrich Grohrock
Email:
grohrockh@hotmail.com

Datum: Samstag, 17 November, 2001 um 09:47:17
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Auch ich möchte hier an dieser Stelle meine Hochachtung vor Herrn Bartel und seiner lieben Gattin zum Ausdruck bringen. ich hatte vor Kurzem die Gelegenheit Herrn Bartel und seine Frau in ihrem Büro zu besuchen und war erst mal überrascht welch ein Umfang die Verwaltung der SHG hatte. Um so erstaunlicher ist es, daß Herr Bartel noch die Zeit findet, viele GBS-Patienten persönlich zu besuchen um seine Hilfe anzubieten. Und diese besteht nicht nur in guten Worten. Ich selbst bin seit ca. 2 Jahren betroffen und stehe kurz davor, wieder auf die Beine zu kommen, wobei mir der Treppenboy von Herrn Bartel eine wertvolle Hilfe sein soll. Vielen Dank an Sie Herr Bartel und alle Ihre Helfer und Mitarbeiter. Heinrich Grohrock


Name: Ulrike Austen
Email:
FSemmelhaak@compuserve.com

Datum: Dienstag, 25 September, 2001 um 12:38:46
Kommentar:

Auf diesem Wege möchte ich einmal sagen, daß ich sehr froh bin, daß es Herrn und Frau Bartel gibt. Man muß einfach anerkennen, welche Arbeit mit der Gruppe geleistet wird und wieviel Zeit dieser Mann trotz eigener Erkrankung für andere Kranke aufwendet. Ich möchte mich ganz herzlich dafür bedanken, für das was Sie bisher für meinen Mann und für mich getan haben. Ich hoffe, daß Sie niemals aufhören zu kämpfen. Durch Ihre Unterstützung geht es uns seelisch sehr viel besser, da wir uns in guten "Händen" wissen.Nochmals vielen Dank. 25.09.2001


Name: Ulrike Austen
Email:
FSemmelhaak@compuserve.com

Datum: Dienstag, 25 September, 2001 um 12:37:48
Kommentar:

Auf diesem Wege möchte ich einmal sagen, daß ich sehr froh bin, daß es Herrn und Frau Bartel gibt. Man muß einfach anerkennen, welche Arbeit mit der Gruppe geleistet wird und wieviel Zeit dieser Mann trotz eigener Erkrankung für andere Kranke aufwendet. Ich möchte mich ganz herzlich dafür bedanken, für das was Sie bisher für meinen Mann und für mich getan haben. Ich hoffe, daß Sie niemals aufhören zu kämpfen. Durch Ihre Unterstützung geht es uns seelisch sehr viel besser, da wir uns in guten "Händen" wissen.Nochmals vielen Dank.


Name: Andreas Häßy
Email:
haessy@planetinternet.de

Datum: Montag, 27 August, 2001 um 10:27:28
Kommentar:

An dieser Stelle möchte ich mal die Gelegenheit nützen mich öffentlich bei Herr und Frau Bartel von der GBS-Selbsthilfegruppe Sinsheim zu bedanken. Durch Ihren Einsatz bekam ich erst die Immungloboline verabreicht. Ferner für die große Unterstützung meiner Frau in der ganzen Zeit, für die zahlreichen Besuche in der RehaNova, Köln und für die Organisation der Zusendungen von therapeutischen Hilfsmitteln und Nahrungsergänzungsmitteln. Vielen Dank !!!!


Name: Heinz-Dietzer Campa
Email:
heinzdieterc@aol.com

Datum: Sonntag, 26 August, 2001 um 23:36:20
Kommentar:

Schön,daß die GBS-SHG jetzt auch ein Gästebuch hat. Hoffentlich wird es genauso gut angenommen, wie das Gästebuch der GBS-Initiative. Gruß an alle GBSler Heinz-Dieter