Aktuelles: Tätigkeitsbericht März 2006

von Karl-Heinz Fischer (2. Vorstand)

Nachdem wir Mitte Dezember 2005 das GBS-Magazin zum Versand gebracht hatten, konnten wir es im Büro auch etwas ruhiger angehen. Aber leider, wie so oft, kam etwas dazwischen. Als wir am letzten Arbeitstag, dem 23.12.2005, einen kleinen Ausklang feiern wollten, erreichte uns ein Anruf aus Ludwigsburg, der uns nötigte, sofort nach Ludwigsburg zur AOK zu fahren, um hier einem GBS-Betroffenen zu helfen. Auch das wurde erledigt.
(Siehe bei "Das Magazin" Erfahrungsbericht, Heft 1/2006: Odyssee eines Klinikpatienten)

Nach den Feiertagen wurde die offizielle Arbeit wieder am 09.01.2006 aufgenommen. Die Familie Bartel stand während der Zeit allen Rat- und Hilfesuchenden telefonisch zur Verfügung. Am 10.01.06 fuhren wir nach Heidelberg ins Sportzentrum, ließen uns beraten und bestellten ein Laufband, damit Herr Bartel seine Beinmuskulatur kräftigen kann und um beweglich zu bleiben.

Bei der Vorstandssitzung am 16.01 mit Herrn Bartel, Herrn Kratz und Herrn Fischer ist die Vorbereitung zu unserem 15- jährigen Jubiläum und die Gründung von Gesprächskreisen besprochen worden sowie der Stand Q10- Beobachtung und die Bemühungen für das Einrichten von Rehazentren für GBS-Erkrankte.

Nach Rücksprache mit Herrn Dr. Enzmann von der Firma MSE, Hersteller vom Q10, wollen wir die Beobachtungs-Studie im Frühjahr etwas anders strukturieren und eventuell im kleineren Rahmen fortsetzen. Es zeichnet sich nach der Analyse der bisherigen Erfahrungsbögen eine leichte, aber nicht signifikante Verbesserung ab.

Am 17.01.06 bekamen wir Besuch von Herrn Eglentzes und seinem Vater. Er schilderte uns seine nicht gerade positiven Erlebnisse in der Rehamaßnahme sowie die Probleme, die die Ärzte selbst in der Akutklinik mit dem Krankheitsbild »GBS« hatten. Eine Woche später erlebten wir fast dieselben Probleme, die uns von Herrn Klatt berichtet wurden.

Mit der Möglichkeit eines Serienbriefes haben wir 337 Stiftungen wegen Unterstützung der GBS-Selbsthilfegruppe angeschrieben mit dem Wissen, dass es sehr schwierig sein wird, finanzielle Förderung zu erhalten. Es geht uns primär auch darum, die GBS-Krankheit weiterhin bekannt zu machen. Unterstützung wurde uns bis jetzt keine zugesagt, bis auf eine private Spende von 200,-- € , erhielten aber viel Verständnis und Hochachtung für unsere Arbeit.

Mittwoch, den 01.02.06, starteten wir zu unserer ersten Reise im Jahr 2006 nach Essen zu einem Gespräch mit der Vorstandschaft des Bundesverbandes der Betriebskrankenkassen. Anwesend waren Herr Voß, Mitglied des Vorstandes, Frau Dr. Nahnhauer, Referentin Abteilung Arzneimittel und Medizinprodukte sowie Herr Bellwinkel, Referatsleiter Selbsthilfegruppen, Herr Bartel und Herr Fischer von der GBS-Selbsthilfegruppe. Es entwickelte sich sehr schnell eine angenehme Gesprächsrunde und es wurde auf einem hohen Wissensstand über die GBS-Erkrankung diskutiert. Herr Voß nahm unsere Anregungen für die Einrichtung von Rehazentren positiv auf. Er will diesen Vorschlag mit Kollegen von anderen Krankenkassen besprechen und sich weitere Informationen auch bei verschiedenen Klinikärzten einholen, um danach festzulegen, ob und wie die BKK uns in unseren Bemühungen helfen kann. Selbst das Mittagessen konnte uns nicht in unserem Gesprächsfluss hindern. Gegen 15 Uhr sind wir beide, Herr Bartel und ich, freudig erregt von dem Gespräch, nach Oberhausen ins Hotel gefahren. Herr Voß hat zwischenzeitlich diverse Gespräche und Telefonate geführt. Nach seinem Urlaub Mitte März erhalten wir schriftlichen Bescheid. Abends fand in Oberhausen im Hotel noch eine angeregte Diskussionsrunde über allgemeine Themen statt, zu der die Herren Campa aus Bochum und Hümmeke aus Hamm zugestoßen sind. Am Donnerstag, dem 02.02.06, machten wir auf der Rückreise in Euskirchen bei unserem Mitglied, der Familie Häßy, einen Zwischenstopp. Herr Häßy ist mit 32 Jahren im März 2000 am GBS erkrankt, sitzt seitdem im Rollstuhl und kann seine Hände nur ganz leicht bewegen. Zur Familie Häßy gehört deren Tochter Lisa, die gerade 3 Jahre alt war, als ihr Vater erkrankte. Leider war Lisa in der Zeit unseres Besuches in der Schule. Mit überwältigender Herzlichkeit wurden wir begrüßt. Frau Häßy ließ es sich nicht nehmen, Herrn Bartel die 6 Stufen bis zur Wohnung mit dem Skalamobil hochzufahren. Es war für uns auch ein besonderes Erlebnis, mit welcher Selbstverständlichkeit die Familie Häßy sich mit den Unwegsamkeiten, die durch die Erkrankung vorhanden sind, arrangiert hat.
Da es im Bad der Familie Häßy an Haltegriffen mangelte, konnten wir erreichen, dass uns die Firma Roth aus 72213 Altensteig drei verschiedene Griffgrößen zukommen ließ, die wir der Familie Häßy zur Verfügung stellten. Nach viel zu kurzer Zeit mussten wir die Heimreise antreten, denn es ist doch noch ein gutes Stück des Wegs von Euskirchen nach Sinsheim.

Im Büro in Sinsheim ging die normale Tätigkeit mit diversen Telefongesprächen, E-Mails und Briefen weiter. Eine Serie dieser Briefe ging an die Probanden, die bestimmte MAGNOFLEX- Produkte getestet haben. Über den positiven Erfolg, das heißt, dass sehr viele die Produkte nicht mehr missen wollen und diese käuflich erwarben, waren wir und der Hersteller überrascht.

Es wurden erste Kontakte mit dem Biochemischen Institut für Zellbiotechnologie und Immunologie in 82194 Gröbenzell aufgenommen. Das Institut hat uns einen interessanten Bericht über die Möglichkeit zur Behandlung der GBS-Erkrankung zukommen lassen. Wir stellten fest, dass ein Mitglied der GBS-Selbsthilfegruppe 2004 an einer Therapie mit positivem Ergebnis teilgenommen hat. Hier werden nach Rücksprache mit unserem wissenschaftlichen Beirat bestimmt noch mehrere Verhandlungen notwendig sein, um eventuell eine Patientenbeobachtung zu injizieren.

Am Samstag, dem 11.03.2006, findet in Bensheim die Mitgliederversammlung der DGVP (Deutsche Gesellschaft für Versicherte und Patienten e.V) statt, zu der wir eingeladen wurden. Im Magazin (S.21) ist eine Tätigkeitsbeschreibung der DGVP abgedruckt. Es könnte für den einen oder anderen interessant sein, sich hier bei bestimmten Problemen Ratschläge und Hilfe zu holen.

Eine weitere Einladung erhielten wir für den 20. März nach Mannheim ins Congress-Center von der Metropolregion Rhein-Neckar unter Beteiligung von Herrn Franz Müntefering, Bundesarbeitsminister, Herrn Frank-Jürgen Weise, Vorstandsvorsitzender der Bundesagentur für Arbeit, Frau Malu Dreyer, Arbeits- und Sozialministerin Rheinland-Pfalz, Frau Silke Lautenschläger, Hessische Sozialministerin, und Frau Dr. Monika Stolz, Arbeits- und Sozialministerin Baden-Württemberg. Hier eröffnet sich die Möglichkeit, unser Anliegen zwecks Zentren für neurologische Erkrankungen, besonders GBS, auch bei den betreffenden Politikern anzubringen.

Eine erfreuliche Nachricht haben wir von der Familie Leinung erhalten. Herr Leinung, der am 17.08.2004 am GBS erkrankte, wurde am 22.02.2006, wenn noch mit 24-stündiger Pflege, nach Hause entlassen. Die NRZ Klinik Magdeburg, in der Herr Leinung seit dem 15. Sept. 2005 lag, schaffte es, ihn von der Beatmung wegzubringen, so dass Herr Leinung wieder kommunizieren kann. Die zweimalige Gabe von Immunglobuline-Serien konnten seine Beweglichkeit leicht verbessern, zur Zeit ist ein Stillstand bzw. kleiner Rückschritt durch eine Erkältung eingetreten. Die Umstellung, aber vor allem die Freude, ist bei der Familie Leinung entsprechend hoch, da doch seit dem Krankheitsbeginn schon 18 Monate vergangen sind.

Wir werden Sie weiterhin über den Krankheitsverlauf von Herrn Leinung auf dem Laufenden halten. Frau Leinung wird uns entsprechende Berichte zukommen lassen.