Aktuelles: Hamburger Kreis

GBS-Gesprächsgruppe - Stützpunkt Hamburg

Seit der Gesprächsrunde am 19. April hat sich der Hamburger Kreis dreimal getroffen: am 31. Mai, 5. Juli und 9. August. Pastor Heinz Padell stellte uns dafür erneut sein Sitzungszimmer in der Askle- pios-Klinik Altona dankenswerterweise zur Verfügung. Pastor Padell vermittelte uns darüber hinaus inzwischen zweimal – am 5. Juli und am 9. August – Herrn Dr. Dietrich Schwandt, seines Zeichens leitender Oberarzt der Neurologie an dieser Klinik, als fachkundigen und einfühlsamen Gesprächspartner, der sich für diese Diskussionen sehr viel Zeit nahm. Ein Glücksfall für unsere Gruppe.

Dr. Schwandt selbst behandelt auf seiner Station per annum rund 15 akute GBS-Fälle; Patienten, die er anschließend überwiegend zur Rehabilitation nach Bad Segeberg überweist. Für ihn war es wesentlich, in unserer Gruppe GBS-Patienten zu erleben, die – Jahre nach ihrer akuten Erkrankung – die Folgen tapfer und erfolgreich meistern.

Dabei blieb bei uns allen der Eindruck erhalten: jeder kämpft im Rahmen seiner Möglichkeiten gegen seine Erkrankung und deren Restschäden, wobei es um physische Fortschritte geht, wie zum Beispiel, bei einem Mitglied der urplötzliche Wegfall des ständigen Taubheitsgefühls im Unterschenkel, was selbst einen erfahrenen Facharzt, wie Dr. Schwandt, überrascht hat.

Für uns wiederum war es vor allem wichtig, mehr als bisher über Medikamentierung, über die mitunter sehr individuellen Dosierungen, zu erfahren und darüber zu debattieren. Über verbleibende Restschäden zu sprechen, die sich nicht selten in Taubheitsgefühl, Kribbeln in Händen und Füßen oder in Muskelkrämpfen äußern.

Dass uns allen Physio- und Ergotherapie ebenso hilft – oder auch einfach mal nur gut tut – wurde aus Erfahrung von allen bejaht. Den Hinweis eines Gruppenmitglieds, beim Aussetzen dieser Therapien sehr bald unangenehme Folgen verspürt zu haben – mangelnde Beweglichkeit, fehlende Kraft – mochte Dr. Schwandt nicht nur bestätigen, er konnte uns das Entstehen eines solchen Mankos auch erläutern.

Zurück zur Medikamentierung, um damit zum Stichwort "Immunglobuline" zu kommen: Wird dieses Medikament in den ersten Wochen einer Akutphase verabreicht, bestehen offenbar relativ gute Aussichten auf Besserung, was Gruppenmitglieder auch aus eigener Erfahrung bestätigen konnten. Wird es hingegen bei jenen GBS-Patienten angewandt, die – vor der Therapie mit diesem Medikament – erkrankten, kann bisher nicht immer von Erfolg gesprochen werden. Ein weites Feld, ein äußerst komplexes Gebiet – mal ganz abgesehen vom Kostenfaktor für Immunglobuline.

Pastor Padell beteiligte sich in unseren Sitzungen ebenso zurückhaltend wie einfühlsam an unseren Gesprächen. Gefallen hat dabei vor allem,wie er – aus langer seelsorgerischer Erfahrung heraus – jenen GBS-Erkrankten zur eigenen Ruhe riet, die daheim auch noch ständig ein chronisch erkranktes Familienmitglied pflegen. Wie er darauf hinwies, dass diese schrittweise an ihre körperlichen und womöglich auch seelischen Grenzen stoßen könnten. Doch wie lässt sich das in der Praxis ändern?

Noch ein Wort zur Mitgliedszahl des Hamburger Gesprächskreises:

Sie war schon einmal auf fünfzehn Teilnehmer angewachsen. Zuletzt, am 9. August, aber erschienen auf einmal nur noch acht, was jedoch kein Alarmsignal bedeutet, sondern der Ferienzeit geschuldet war. Denn auch jene, die den Sommer über in Hamburg geblieben waren, widmeten sich lieber den auf Besuch weilenden Enkelkindern, als den Gesprächen in unserer Gruppe. Warum nicht?

Befreundete Psychologen behaupten, so etwas vermittele durchaus einen positiven Schub. Und den brauchen wir doch alle.