Aktuelles: Bettina Blume
Neue Ansprechpartnerin für den Gesprächskreis in Hamburg
Am Freitag, dem 25. April 2003, wachte ich mit starken Rückenschmerzen auf. Mein Mann und ich hatten für dieses Wochenende eine Geschäftsreise geplant, die wir auch antraten. Samstags und Sonntags konnte ich vor Schmerzen kaum schlafen; jede noch so kleine Falte meines Schlafanzuges oder in der Bettwäsche verursachten mir Schmerzen. Ich kam mir vor, wie die "Prinzessin auf der Erbse". Ich half mir mit Schmerzmitteln über die Runden - aber eine wirkliche Erleichterung brachten sie nicht. Montag, den 28. April, war mir übel vor Schmerzen, und ich ging zum Internisten. Dort bekam ich Spritzen gegen Verspannungen und Schmerzen, mit dem Hinweis, mich wieder zu melden, falls keine Besserung eintrete. Mittwochs war ich beim Orthopäden. Inzwischen verspürte ich ein leichtes Kribbeln am linken großen Zeh, was für den Orthopäden nicht ins Bild einer Rückenblockade passte. Freitag, den 2. Mai, ging ich zur Vertretung meines Internisten, weil sowohl er, als auch der Orthopäde, wegen dem Mai-Feierertag ein langes Wochenende machten. Erneutes "Quaddeln" (Spritzen gegen Verspannungen) und Schmerzmittel. Sonntags fuhren mein Mann und ich in den geplanten Urlaub nach Sylt. Die Entspannung würde mir guttun, dachte ich - und: es wird schon. Abends nahm das Kribbeln im Fuß zu; auch in der Nase verspürte ich es. Außerdem hatte ich Geschmacksstörungen - Salziges schmeckte süß - und gelegentliche leichte Sprachstörungen. Am Montag ging ich zu einem Allgemeinmediziner, der mich zum Neurologen überwies. Das Kribbeln hatte sich inzwischen auf beide Füße ausgeweitet. Der Neurologe untersuchte mich und überwies mich ins Krankenhaus. Am Donnerstag, 8. Mai, wurde im Hamburger Krankenhaus St. Georg ein GBS im Frühstadium diagnostiziert. Am Samstag, 10. Mai, hatte ich Sehstörungen auf dem linken Auge. Es wurde eine Sehnerventzündung (Retrobulbärneuritis) diagnostiziert, die im Rahmen eines GBS sehr ungewöhnlich ist, aber doch vereinzelt auftritt. Sofort bekam ich eine Therapie mit Immunglobulinen (25 gr pro Tag) und Solu-Decortin (500 mg pro Tag) über 5 Tage. Bereits nach zwei Tagen trat eine erhebliche Besserung der Sehkraft ein und die leichten Gesichtslähmungen bildeten sich nach wenigen Tagen vollständig zurück. Am 20. Mai wurde ich in die Früh-Reha des Krankenhauses verlegt. Nach sechs Tagen trat jedoch eine erneute Sehnerventzündung auf und es wurde wieder eine Kortison Therapie durchgeführt. Insgesamt trat die Retrobulbärneuritis bis August 2005 sechs mal auf - mal links, mal rechts, mal beidseitig. Sie wurde immer wieder mit hochdosiertem Kortison behandelt - auch mit einer Langzeit-Therapie bis Dezember 2003. Ab Ende Juni 2003 bis Februar 2004 wurde zur Immunsuppresion eine Cyclophosphamid-Therapie durchgeführt. Im Laufe des Sommers 2003 wurde die Unterschenkelmuskulatur schmächtiger und die Handmuskulatur sehr schwach. Gehen war nur noch mit Hilfe eines Stocks möglich. Bei der Diagnose kam die Frage auf , ob es sich um eine akute (AIDP) GBS oder eine chronische Form (CIDP) handele. Von Mitte September bis Mitte Oktober 2003 nahm ich an einer ambulanten Reha-Maßnahme teil. Gehörte ich anfangs noch zu den physisch Stärkeren in der Gruppe, war ich gegen Ende eine der Schwächeren. Vom 17. - 21. November 2003 erhielt ich erneut Immunglobuline (30 gr. pro Tag). Darauf trat Ende November eine Besserung der motorischen Störungen der oberen und unteren Extremitäten und eine Stabilisierung der Sehkraft ein. Im Januar 2004 besserten sich die Paresen (unvollständige Lähmungen) der Handmuskulatur, aber an den unteren Extremitäten nahmen sie zu. Am 8. und 9. März 2004 bekam ich wieder 30 gr. Immunglobuline pro Tag. Anfang April besserte sich mein Gesamtzustand, trotz einer erneuten Sehnerventzündung. Seit Mai 2004 nehme zur Immunsuppression Imurek ( 3x 50 mg pro Tag). Im Februar 2005 konnte ich wieder ohne Stock gehen. Seit November 2006 gehe ich noch einmal pro Woche zur Ergo- und Physiotherapie. Ab November 2003 ging ich dreimal wöchentlich zur Physio- und zweimal zur Ergotherapie. Anfangs war ich gegenüber manchen Ergo-Übungen sehr skeptisch - diese Ansicht hat sich inzwischen sehr gewandelt. 5. Februar 2007, Bettina BlumeE-Mail: bettina.blume@hamburg.de
Zu meiner Person:
1952 in Bonn geboren. Nach dem Studium einige Jahre als Konferenz-Dolmetscherin für Englisch und Französisch gearbeitet. 1980 in den Journalismus (Zeitungen und Zeitschriften) »reingerutscht« . Bis 1995 als Fotoredakteurin in Bonn und Hamburg tätig gewesen. Seit 1995 arbeite ich mit meinem Mann, der selbständig ist, zusammen. Seit 1986 lebe ich in Hamburg. Im April 2003 an GBS erkrankt.
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